生病最慘的絕不只病患！把屎把尿無權抱怨、加班賺錢籌醫藥費，「照顧者」悲哀有誰憐？

無論是受照顧者或照顧者都應了解因為疾病或逐漸老化，對於家庭生活可能帶來的「影響」，彼此能夠相互體諒、信任與包容，並且可以自在地表達內心的想法和感受，讓可能產生的自責與不安的情緒得以獲得舒緩。此外，照顧者也需要了解自己在照顧病人時可能遇到的瓶頸與限制，如果有需要的話，可以尋求社會資源並善用家庭或親友間的支應系統，來維持家庭的正常功能。

家庭角色彈性分配

當家裡有人生病，家庭少了一個扮演其原有角色功能的人，家務工作當然必須重新調整，有些人可能需要身兼數職、承擔更多家庭責任。例如：媽媽罹患重大疾病，這家務主要工作者無法繼續做飯、打掃，身為女兒或媳婦可能就得擔起做飯、倒垃圾、採買物品等工作。爸爸若須照顧媽媽，兒子可能就要幫忙洗衣服、打掃環境。一旦家中出現需長期受照顧的家人，每個人都會面對角色與家務工作的調整，這時候，最好要弄清楚自己負責哪些事情，並且檢視是否會增加自己的負擔？該如何調適自己的壓力？如何在不同角色與工作之間取得平衡？

受照顧者的病情有可能會出現起伏，因此，家中成員所分擔的工作與角色也可能會隨著產生變動與調整，家人之間最好能定期開會討論照顧狀況、檢視分工的負擔，隨時因應做彈性調整與修正。討論的事情還需包括未來的照顧模式、醫療方式等等，千萬別讓沉重的照顧負擔集中在某個人身上，透過溝通、彼此分享照顧經驗與心情，在抒發個人情緒與壓力之餘，更能凝聚家人的情感。

親友分攤照顧重擔

單靠一個人或是一個家庭的力量其實有限，如果能善用家庭或親友間的支應系統一起來照顧病人，可以協助分攤很多的壓力跟責任。例如：請親友鄰居協助半天或一天的照顧、協助送餐、家務整理、採買日常用品等等。只要是可以運用協調的家庭成員、親戚、朋友甚或鄰居，就等於有更多的人力支援，可以分攤照顧的重擔，以避免只有少數人承擔，讓主要照顧者能有喘息的機會。

比如說罹患失智的媽媽怕她走失，多數時間只能在家，但主要照顧者也有需要外出的時候，這時，可請舅舅或是阿姨方便時到家裡陪伴媽媽，阿姨也會帶著媽媽愛吃的點心或食物來探視，不同的餐點，可讓媽媽或照顧者獲得多元的飲食變化外，也可減輕照顧者做飯做菜的負擔，並且更能感受到親友們的關心，讓心充滿愛與溫馨。同時，媽媽與阿姨還能促膝話當年，讓媽媽能和姊妹談心解悶，也可以讓照顧者獲得些許緩解和處理個人事務的時間。親友間幫忙分攤、扶持，是很重要且溫暖的力量。

長期照顧一個失能或生病的家人，是一條辛苦的漫漫長路，要了解個人的力量有限，適時對外尋求親友的支持與協助，才能讓我們在照顧家人與保持自己原有生活之間取得較好的平衡點，而親友間的相互扶持與相互打氣的力量，將可以讓這份長期照顧的重責大任走得更長、更遠。 （相關報導： 每天把屎把尿14小時，賺錢責任也得扛！病患不一定最慘，照顧者沒說出的崩潰真相… ｜ 更多文章 ）

長期照顧病人面對的經常是灰色場景，例如長者對於生命即將面臨終點的恐懼、面對疾病的痛苦、生活的沮喪等等，這在在都影響著照顧者的生理與心理。所以，一定要好好關照自己，找時間自我放鬆、做做運動、聽聽音樂、散散步，做適度的休息，甚至外出踏青、跟朋友吃飯聊天等等，幫助自己抒發整天照顧病人的壓力，以免發生失眠、憂鬱、恐懼等因長期照顧所衍生的負面情緒與負面行為反應。

另外，利用呼吸技巧也可以讓自己放鬆喔，當時間並不是太多，但有些情緒必須抒發時，請閉上眼睛，將所有注意力集中在呼吸上面，慢慢地吸上一大口氣、再慢慢地吐出，同時請想像自己從腳底、小腿、大腿到頭都已經放鬆了，並且重複做幾次，這時全身都會處於極度放鬆狀態，而且會覺得身體很軟、很輕……心情自然會鬆懈下來，這個放鬆技巧還能幫助睡眠。

善用社會資源的協助

長期照顧者在經年累月面對受照顧者下，經常身心疲乏，尤其現在家庭成員結構也不像以往的大家庭般，可以提供協助的親友很有限，經濟上的支援也是一般，因此，常常都是自己苦惱所有一切事情，嘗試著自行承擔。其實，政府與社會福利團體都有提供相關的支援與協助，可以適度地運用，減輕肩膀上的壓力與責任。

縣市政府提供喘息服務

各縣市政府都設有長期照顧管理中心，受理申請喘息服務，例如：居家照顧服務、日照中心、家庭托顧、機構暫托、交通車接送、送餐等服務，讓照顧者可以獲得一個暫時休息的機會，利用這段時間好好休息或是安排自己的活動，離開照顧的情境，不用一天二十四小時都處在照顧病人的狀態中。休息是為了走更長遠的路，一定要留一些時間與空間給自己。如果家有失能者，台北市政府則一年提供十四至二十一天喘息服務。

社福機構提供協談與照顧技巧諮詢

針對長期照顧，台灣也有不少社會福利機構，如「中華民國家庭照顧者關懷總會」以及許多醫院社工室，經常會舉辦與照顧者有關的團體輔導活動。建議照顧者可以多參與這類型團體活動，可以彼此分享照顧過程的經驗與心得，討論照顧上面臨的各種難題、相互分享資訊與支持打氣，同時在專業人員的指導下，學習放鬆身心及舒緩壓力的技巧。另外，「中華民國家庭照顧者關懷總會」是專為家庭照顧者所設立的支持平台，在這裡可以找到各方的資源協助，包括相關心理協談、照顧技巧、經驗分享等資訊，建議多加運用。

適時尋求社工或心理師諮商的心理支持

每個人都可能會有情緒，也會有低潮的時候，長期照顧者更是容易出現，千萬別讓自己的情緒處於低潮，當需要支持及心理輔導時，可找尋專業人員的協助，透過社工師或心理諮商師的諮詢或晤談，讓情緒困擾獲得支持。一般醫院社工室、社服室都有社工師或心理師的編制，或是撥打1980(依舊幫你) — 張老師諮詢專線，在需要的時候找個人聊聊。

另外，0800-580-097(我幫您—您休息)是由「中華民國家庭照顧者關懷總會」專為家庭照顧者所設置的免付費諮詢專線，有專人傾聽照顧者的辛苦與照顧壓力，並且介紹照顧過程中所需要的照顧服務及社會資源。

申請政府或民間相關補助減輕經濟負擔

長期生病的人得面臨就醫治療、長期照顧、輔具使用及復健的龐大經濟壓力，若有需要可以評估資格，向政府或民間單位申請相關補助。例如：社福重大傷病卡、身心障礙證明申請—可減免醫藥費、取得交通、停車、生活上各項福利。以及善用民間及政府資源，例如急難救助金、醫療費補助等經濟補助。

輔具借用與補助申請

生病後或復健時所需要使用的各種輔具，例如：枴杖、輪椅、電動車、助行器……不一定要自己花錢買，只要符合相關資格，就可以向政府申請補助購買或是免費借用。依不同身分別，如老人家、身心障礙者、職業災害者等享有不同補助。

作者簡介｜朱偉仁

國立台北大學統計系肄業，實踐大學家庭研究與兒童發展學系 老人保健組碩士。在衛服部、多家大學擔任專業講師，也提供失能老人照顧服務、機構管理、銀髮事業規劃與經營、非營利團體服務等。 （相關報導： 每天把屎把尿14小時，賺錢責任也得扛！病患不一定最慘，照顧者沒說出的崩潰真相… ｜ 更多文章 ）

本文經授權轉載自大田出版社《不需要一個人獨自承擔：愛長照寫給照顧者的照護專書》責任編輯／鐘敏瑜