每天把屎把尿14小時,賺錢責任也得扛!病患不一定最慘,照顧者沒說出的崩潰真相…

2017-09-20 13:14

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對於照顧者,讓我感到最不捨的是照顧者的壓力,無論是入住機構前的個案家屬訪談,還是進行個人論文的訪談,只要講起照顧的歷程總是會讓照顧者不禁潸潸落淚。失能老人照顧困境中的主要照顧者,會隨著照顧需求不斷去尋求解決之道,在影響深遠的孝道文化與規範下,老人不願非家人照顧的自然反應,家族同時也有輿論壓力,然而親子之間用不同的社會交換過程在進行,這些有形與無形的壓力,皆會使得照顧者成了「潛藏性的病人」。

因此,照顧著的照顧認知與心態就成了非常關鍵的避凶因素,首先,務必要認識壓力來源,再者要適當的紓壓,最後務必記住尋求資源的協助,無論是家族中的人力協助或是外部政府資源或專業團隊的協助,才能有效地減少照顧上的壓力。

根據中華民國家庭照顧者關懷總會統計,台灣的老人百分之八十五是由自己家庭照顧,而且照顧者年齡大多集中在五十一至六十歲,平均每位照顧者的照顧時間大約六‧五年。由此可見,照顧長者或失能者絕不是幾天、幾個月的事情,而是一個長時間的偉大任務,更是一種挑戰。所以,長期照顧者在照顧心中所繫的家人之前,請先照顧好自己,唯有照顧好自己,才能更有品質地照顧家人。

這是一個無法喊停就停的工作

在醫院我們常常會看見驚慌失措的病人家屬,因為當家人因病或意外倒下,家屬便需立即接手照護重任。如果只是一個急性且可立即復元的狀態,大家或許還能鬆口氣,但若是罹患慢性生理或心理疾病,甚至因意外而無法從事日常生活活動的病患,那麼對照顧者而言,將是場長期抗戰。

一旦家中有一位年長者或是生活失能的家人,家庭照顧者將會面臨許多來自各種面向的壓力,因為他們要扮演的再也不只是一個伴侶或子女的角色。他們因為家庭、工作以及個人生活需要等,扮演著多重角色,將承受各種壓力。加上還有一個可能罹患失能、失智、或機能逐漸老化的長者需要照顧,因此,在長時間的照顧過程裡,照顧者將承受與經歷生理健康問題、心理壓力與情緒崩潰、社會人際關係、經濟等多面向壓力。

一般來說,長期臥床的病人需要經常被協助翻身或移位,以免產生褥瘡等情況,但是在翻動的過程中,很容易因為動作錯誤或不良姿勢,導致照顧者身體受傷;而且照顧是需要超高體力的,除了翻身,還有洗澡、換尿片等等多不勝數的照顧工作,若是有失智的父母常半夜起來活動,照顧者也無法睡覺,會導致長期睡眠不足。這是個無法想喊停就停的工作,當照顧者的精神、體力都無法負荷時,可能會造成身體不適,甚至也成為重大疾病患者的高危險群,所以生理健康所產生的壓力絕對不可小覷,一個人的體力是有限的,千萬別讓自己也成為第二個受照顧者,那將會是更可怕的噩夢。

獨自承擔的爭戰

看著父母臉上皺紋隨著年齡的增長變多、加深,身體功能一點一滴喪失,記憶力漸漸退去,這過程總是令身為子女者心慌。子女常無法接受、面對父母退化的事實,期待著有奇蹟出現的一天,特別是父母年紀還不是很大,或者子女才剛想要多陪伴父母之時。無論是何種疾病造成的病痛失能,子女心中總有不捨及傷痛。

面對家人疾病,因對疾病不了解而產生焦慮、害怕:是否能治療?會有後遺症嗎?會不會威脅生命?該如何照顧?或是在照顧過程中,憂心因自己的不當照顧導致家人病況產生變化,許多的擔憂與疑惑使照顧者內心有著許多無法面對及言說的糾結,甚至想到未來將面對那緊湊卻一成不變的生活,可能連喝杯茶歇歇憩的時間都是種奢侈時,長時間以來累積的困惑與憂心,會使家庭照顧者出現焦慮、生氣、挫折、委屈、孤單、憂鬱、罪惡感、哀傷、無力感等負面情緒;或負面行為,例如:失眠、脾氣變壞、經常沒理由地哭泣、與原本親近的人減少甚至不聯繫、不再對原來的休閒活動感興趣等,而這就表示這位家庭照顧者已經發出求救訊號了,除了自我警惕,也要請照顧者的親友多加留心與關心。

普遍而言,照顧者平均每天花在照顧家人的時間將近十四個小時,且常是一個人獨自承擔,長時間下來照顧者會逐漸脫離原來的生活模式,和親友的聯繫減少了,許多社交活動選擇不參加了,整天面對的就是需要照顧的家人。缺乏可說話談心的對象,失去交誼活動的興趣,久而久之照顧者在社交人際上,會出現退縮的現象,生活圈子更是愈縮愈小,為自己築成一道高不可測的圍牆,也愈來愈不會、不想去表達自己內心所承擔的痛苦與壓力,更讓自己陷入難過的深淵。

有些人性子急,做事講求效率、速戰速決,這在長期照顧失能或失智等患者時很容易遭受強烈挫敗,因為照顧失智患者需要非常多的耐性,要能配合患者的速度,順應患者的情緒,如果太過急躁,恐怕引起患者的情緒反彈。有些照顧者本身有潔癖,面對失智的長者可能隨地大小便而無法保持乾淨,會難以消受。當成為一個家庭的主要照顧者時,有許許多多的生活習慣或是做事方式會面臨調整,因為改變生病的患者是困難的,只能先行調整自己,而在過程中不免是場自我衝突調適的戰爭,必要時建議一定要尋求各種諮詢或協助。

家庭關係不容忽視

儘管是同一家人,但對於家人疾病治療或照顧方式的看法未必一致:兄弟姊妹間、父母子女間,都有可能出現許多齟齬。我們就常看見為了醫治家中長輩的病,有人建議多找幾位名醫看診再確認;也有人希望中西醫並行,只要有機會都不要錯過;對不確定的醫療結果,有親人去求神問卜。這種種出自於關心的建議,卻常讓主要照顧者莫衷一是,十分為難,照顧得好彷彿是理所當然,萬一有些閃失,就成了罪過,部分手足妯娌沒有給予關心與體諒,反倒加諸要求與責難。對於照顧者來說,剩下的經常是滿腹的委屈和不平。

另外,在台灣,主要照顧者有百分之八十是女性,或家中沒工作、沒家累及居住離長者最近的成員,對於照顧工作的分配不見得是最公平的,如何做好適度的照顧工作調配有實際的難度。或許照顧者非自願但不得不,也可能有照顧意願,但在長時間的運作下,難免出現工作量分配不均的現象,導致照顧者彼此間產生嫌隙,有所爭執,如果無法達成共識,長此以往將會導致家庭手足間的關係破裂。

因為照顧患病失能家人衍生出手足情傷、婚姻失和、怠忽子女教育等許多家庭問題的新聞事件與案例比比皆是。

經濟壓力造成衝擊

有些照顧者一面上班,同時也要照顧父母或自己的另一半,常會利用午休時間跑回家準備中餐;也可能臨時出狀況,必須停下手邊工作趕去處理,或經常請假帶父母就醫,長期下來自然會影響工作表現;也有些父母是住在鄉下,不願搬到城市讓子女照顧,子女也難割捨事業回家鄉照顧父母,處境兩難。最後,許多照顧者為了照顧家人而選擇提早離開職場回到家庭中,首要衝擊便是失去穩定收入,並且不再有勞保的保障,甚至健保的部分負擔也變成全額自付。沒有了勞保,不僅晚年生活沒有了保障,還要面對包括尿布、看護墊、管灌食品等照顧費用的支出,這些耗材費用,一個家庭平均一個月需要花費約五至六千元,費用不算少,在收入短收的情況下,經濟問題著實是一大壓力源!

作者簡介|朱偉仁

國立台北大學統計系肄業,實踐大學家庭研究與兒童發展學系 老人保健組碩士。在衛服部、多家大學擔任專業講師,也提供失能老人照顧服務、機構管理、銀髮事業規劃與經營、非營利團體服務等。

本文經授權轉載自大田出版社《不需要一個人獨自承擔:愛長照寫給照顧者的照護專書》
責任編輯/鐘敏瑜

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