每天把屎把尿14小時,賺錢責任也得扛!病患不一定最慘,照顧者沒說出的崩潰真相…

2017-09-20 13:14

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獨自承擔的爭戰

看著父母臉上皺紋隨著年齡的增長變多、加深,身體功能一點一滴喪失,記憶力漸漸退去,這過程總是令身為子女者心慌。子女常無法接受、面對父母退化的事實,期待著有奇蹟出現的一天,特別是父母年紀還不是很大,或者子女才剛想要多陪伴父母之時。無論是何種疾病造成的病痛失能,子女心中總有不捨及傷痛。

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面對家人疾病,因對疾病不了解而產生焦慮、害怕:是否能治療?會有後遺症嗎?會不會威脅生命?該如何照顧?或是在照顧過程中,憂心因自己的不當照顧導致家人病況產生變化,許多的擔憂與疑惑使照顧者內心有著許多無法面對及言說的糾結,甚至想到未來將面對那緊湊卻一成不變的生活,可能連喝杯茶歇歇憩的時間都是種奢侈時,長時間以來累積的困惑與憂心,會使家庭照顧者出現焦慮、生氣、挫折、委屈、孤單、憂鬱、罪惡感、哀傷、無力感等負面情緒;或負面行為,例如:失眠、脾氣變壞、經常沒理由地哭泣、與原本親近的人減少甚至不聯繫、不再對原來的休閒活動感興趣等,而這就表示這位家庭照顧者已經發出求救訊號了,除了自我警惕,也要請照顧者的親友多加留心與關心。

普遍而言,照顧者平均每天花在照顧家人的時間將近十四個小時,且常是一個人獨自承擔,長時間下來照顧者會逐漸脫離原來的生活模式,和親友的聯繫減少了,許多社交活動選擇不參加了,整天面對的就是需要照顧的家人。缺乏可說話談心的對象,失去交誼活動的興趣,久而久之照顧者在社交人際上,會出現退縮的現象,生活圈子更是愈縮愈小,為自己築成一道高不可測的圍牆,也愈來愈不會、不想去表達自己內心所承擔的痛苦與壓力,更讓自己陷入難過的深淵。

有些人性子急,做事講求效率、速戰速決,這在長期照顧失能或失智等患者時很容易遭受強烈挫敗,因為照顧失智患者需要非常多的耐性,要能配合患者的速度,順應患者的情緒,如果太過急躁,恐怕引起患者的情緒反彈。有些照顧者本身有潔癖,面對失智的長者可能隨地大小便而無法保持乾淨,會難以消受。當成為一個家庭的主要照顧者時,有許許多多的生活習慣或是做事方式會面臨調整,因為改變生病的患者是困難的,只能先行調整自己,而在過程中不免是場自我衝突調適的戰爭,必要時建議一定要尋求各種諮詢或協助。

家庭關係不容忽視

儘管是同一家人,但對於家人疾病治療或照顧方式的看法未必一致:兄弟姊妹間、父母子女間,都有可能出現許多齟齬。我們就常看見為了醫治家中長輩的病,有人建議多找幾位名醫看診再確認;也有人希望中西醫並行,只要有機會都不要錯過;對不確定的醫療結果,有親人去求神問卜。這種種出自於關心的建議,卻常讓主要照顧者莫衷一是,十分為難,照顧得好彷彿是理所當然,萬一有些閃失,就成了罪過,部分手足妯娌沒有給予關心與體諒,反倒加諸要求與責難。對於照顧者來說,剩下的經常是滿腹的委屈和不平。

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