對於照顧者，讓我感到最不捨的是照顧者的壓力，無論是入住機構前的個案家屬訪談，還是進行個人論文的訪談，只要講起照顧的歷程總是會讓照顧者不禁潸潸落淚。失能老人照顧困境中的主要照顧者，會隨著照顧需求不斷去尋求解決之道，在影響深遠的孝道文化與規範下，老人不願非家人照顧的自然反應，家族同時也有輿論壓力，然而親子之間用不同的社會交換過程在進行，這些有形與無形的壓力，皆會使得照顧者成了「潛藏性的病人」。
因此，照顧著的照顧認知與心態就成了非常關鍵的避凶因素，首先，務必要認識壓力來源，再者要適當的紓壓，最後務必記住尋求資源的協助，無論是家族中的人力協助或是外部政府資源或專業團隊的協助，才能有效地減少照顧上的壓力。
根據中華民國家庭照顧者關懷總會統計，台灣的老人百分之八十五是由自己家庭照顧，而且照顧者年齡大多集中在五十一至六十歲，平均每位照顧者的照顧時間大約六‧五年。由此可見，照顧長者或失能者絕不是幾天、幾個月的事情，而是一個長時間的偉大任務，更是一種挑戰。所以，長期照顧者在照顧心中所繫的家人之前，請先照顧好自己，唯有照顧好自己，才能更有品質地照顧家人。
這是一個無法喊停就停的工作
在醫院我們常常會看見驚慌失措的病人家屬，因為當家人因病或意外倒下，家屬便需立即接手照護重任。如果只是一個急性且可立即復元的狀態，大家或許還能鬆口氣，但若是罹患慢性生理或心理疾病，甚至因意外而無法從事日常生活活動的病患，那麼對照顧者而言，將是場長期抗戰。
一旦家中有一位年長者或是生活失能的家人，家庭照顧者將會面臨許多來自各種面向的壓力，因為他們要扮演的再也不只是一個伴侶或子女的角色。他們因為家庭、工作以及個人生活需要等，扮演著多重角色，將承受各種壓力。加上還有一個可能罹患失能、失智、或機能逐漸老化的長者需要照顧，因此，在長時間的照顧過程裡，照顧者將承受與經歷生理健康問題、心理壓力與情緒崩潰、社會人際關係、經濟等多面向壓力。
一般來說，長期臥床的病人需要經常被協助翻身或移位，以免產生褥瘡等情況，但是在翻動的過程中，很容易因為動作錯誤或不良姿勢，導致照顧者身體受傷；而且照顧是需要超高體力的，除了翻身，還有洗澡、換尿片等等多不勝數的照顧工作，若是有失智的父母常半夜起來活動，照顧者也無法睡覺，會導致長期睡眠不足。這是個無法想喊停就停的工作，當照顧者的精神、體力都無法負荷時，可能會造成身體不適，甚至也成為重大疾病患者的高危險群，所以生理健康所產生的壓力絕對不可小覷，一個人的體力是有限的，千萬別讓自己也成為第二個受照顧者，那將會是更可怕的噩夢。
獨自承擔的爭戰
看著父母臉上皺紋隨著年齡的增長變多、加深，身體功能一點一滴喪失，記憶力漸漸退去，這過程總是令身為子女者心慌。子女常無法接受、面對父母退化的事實，期待著有奇蹟出現的一天，特別是父母年紀還不是很大，或者子女才剛想要多陪伴父母之時。無論是何種疾病造成的病痛失能，子女心中總有不捨及傷痛。
面對家人疾病，因對疾病不了解而產生焦慮、害怕：是否能治療？會有後遺症嗎？會不會威脅生命？該如何照顧？或是在照顧過程中，憂心因自己的不當照顧導致家人病況產生變化，許多的擔憂與疑惑使照顧者內心有著許多無法面對及言說的糾結，甚至想到未來將面對那緊湊卻一成不變的生活，可能連喝杯茶歇歇憩的時間都是種奢侈時，長時間以來累積的困惑與憂心，會使家庭照顧者出現焦慮、生氣、挫折、委屈、孤單、憂鬱、罪惡感、哀傷、無力感等負面情緒；或負面行為，例如：失眠、脾氣變壞、經常沒理由地哭泣、與原本親近的人減少甚至不聯繫、不再對原來的休閒活動感興趣等，而這就表示這位家庭照顧者已經發出求救訊號了，除了自我警惕，也要請照顧者的親友多加留心與關心。
普遍而言，照顧者平均每天花在照顧家人的時間將近十四個小時，且常是一個人獨自承擔，長時間下來照顧者會逐漸脫離原來的生活模式，和親友的聯繫減少了，許多社交活動選擇不參加了，整天面對的就是需要照顧的家人。缺乏可說話談心的對象，失去交誼活動的興趣，久而久之照顧者在社交人際上，會出現退縮的現象，生活圈子更是愈縮愈小，為自己築成一道高不可測的圍牆，也愈來愈不會、不想去表達自己內心所承擔的痛苦與壓力，更讓自己陷入難過的深淵。
有些人性子急，做事講求效率、速戰速決，這在長期照顧失能或失智等患者時很容易遭受強烈挫敗，因為照顧失智患者需要非常多的耐性，要能配合患者的速度，順應患者的情緒，如果太過急躁，恐怕引起患者的情緒反彈。有些照顧者本身有潔癖，面對失智的長者可能隨地大小便而無法保持乾淨，會難以消受。當成為一個家庭的主要照顧者時，有許許多多的生活習慣或是做事方式會面臨調整，因為改變生病的患者是困難的，只能先行調整自己，而在過程中不免是場自我衝突調適的戰爭，必要時建議一定要尋求各種諮詢或協助。
家庭關係不容忽視
儘管是同一家人，但對於家人疾病治療或照顧方式的看法未必一致：兄弟姊妹間、父母子女間，都有可能出現許多齟齬。我們就常看見為了醫治家中長輩的病，有人建議多找幾位名醫看診再確認；也有人希望中西醫並行，只要有機會都不要錯過；對不確定的醫療結果，有親人去求神問卜。這種種出自於關心的建議，卻常讓主要照顧者莫衷一是，十分為難，照顧得好彷彿是理所當然，萬一有些閃失，就成了罪過，部分手足妯娌沒有給予關心與體諒，反倒加諸要求與責難。對於照顧者來說，剩下的經常是滿腹的委屈和不平。
另外，在台灣，主要照顧者有百分之八十是女性，或家中沒工作、沒家累及居住離長者最近的成員，對於照顧工作的分配不見得是最公平的，如何做好適度的照顧工作調配有實際的難度。或許照顧者非自願但不得不，也可能有照顧意願，但在長時間的運作下，難免出現工作量分配不均的現象，導致照顧者彼此間產生嫌隙，有所爭執，如果無法達成共識，長此以往將會導致家庭手足間的關係破裂。
因為照顧患病失能家人衍生出手足情傷、婚姻失和、怠忽子女教育等許多家庭問題的新聞事件與案例比比皆是。
經濟壓力造成衝擊
有些照顧者一面上班，同時也要照顧父母或自己的另一半，常會利用午休時間跑回家準備中餐；也可能臨時出狀況，必須停下手邊工作趕去處理，或經常請假帶父母就醫，長期下來自然會影響工作表現；也有些父母是住在鄉下，不願搬到城市讓子女照顧，子女也難割捨事業回家鄉照顧父母，處境兩難。最後，許多照顧者為了照顧家人而選擇提早離開職場回到家庭中，首要衝擊便是失去穩定收入，並且不再有勞保的保障，甚至健保的部分負擔也變成全額自付。沒有了勞保，不僅晚年生活沒有了保障，還要面對包括尿布、看護墊、管灌食品等照顧費用的支出，這些耗材費用，一個家庭平均一個月需要花費約五至六千元，費用不算少，在收入短收的情況下，經濟問題著實是一大壓力源！
作者簡介｜朱偉仁
國立台北大學統計系肄業，實踐大學家庭研究與兒童發展學系 老人保健組碩士。在衛服部、多家大學擔任專業講師，也提供失能老人照顧服務、機構管理、銀髮事業規劃與經營、非營利團體服務等。
本文經授權轉載自大田出版社《不需要一個人獨自承擔：愛長照寫給照顧者的照護專書》
責任編輯／鐘敏瑜
