病人顫抖著寫「不要」、家屬想放手卻怕「不孝」…專家道出台灣安寧治療最可怕現況

善終是每個人心願，但面對死亡需要學習。安寧緩和醫療幫病人緩解症狀、完成心願，身心靈都平安，人生最後一段路沒有遺憾、活的更有尊嚴，更能無懼面對死亡。

7歲的火車迷恩恩罹神經母細胞瘤，多次進出醫院治療，媽媽很不捨，原希望孩子可以接受緩和醫療，不要受苦；但孩子求生意志強，儘管治療副作用多，仍毫無懼色接受。但他也跟媽媽約定，如果癌症再度復發、沒有藥可以治，他想要完全離開醫院，搬到花蓮住，讓他減少疼痛和不適，看火車度過每一天。

另一名7歲的孩子奕享也一樣勇敢。他罹患惡性類橫紋肌瘤，接受無數次化療，嘗試各種療法，從不喊苦，但腫瘤仍無情啃噬身體的肌肉和骨頭。爸爸看他這樣很心疼，也尊重孩子意願，讓他自己選擇「要不要繼續治療」，同時也跟他分享安寧緩和、器官捐贈資訊。最後奕享親自簽下安寧緩和醫療意願書，且在爸爸監護下，完成捐眼角膜義舉。

「能不能把我打死就好了？」忍痛治療動輒好幾年，病患痛苦誰人知

隨政策制訂、民間組織推廣、安寧緩和醫療理念漸受重視和健保給付合理增加，接受緩和醫療人數逐年增加。

根據衛生福利部中央健康保險署資料，民國100年接受住院安寧者有9824人、接受安寧共同照顧有5290人、接受安寧居家有4753人；但到了104年，住院安寧增加到1萬1381人、安寧共照有3萬748人；安寧居家也增至7661人。

衛福部國民健康署長、安寧緩和專家王英偉表示，以前受過的醫學訓練都是「治療疾病」，老師會跟學生說這是肝癌、這是肺癌，「從來沒有說這是肝癌的病人」，也不知道怎麼面對病人的家屬。醫師就是以治病為目的，設法讓病人活著，但不是聚焦在「活得舒服」。

王英偉也說，曾經有很痛苦的癌末病人跟他說，「能不能把我打死就好了？」；但病人不是真的想被打死，「他是想要舒服」，安寧緩和醫療可以幫助病人降低症狀引起的痛苦，「讓病人知道症狀可以緩解，活著還是有意義」。

「末期病人面對疾病的未知，常有很深的無力感，也可能覺得自己『被拋棄了』，好像是別人不要的東西」，台大安寧病房主任姚建安說，安寧緩和醫療讓病人和家屬透過「道謝、道愛、道歉、道別」傾訴心聲、了卻心願，讓病人重拾「生的意義」，儘管生病、受苦、死亡都有要體驗的意義，恐懼感才有辦法降低。

「如果接受安寧緩和醫療，是不是等於放棄治療？」

不過，臨床上常見家屬疑惑，「如果接受安寧緩和醫療，是不是等於放棄治療？」、「如果什麼治療都不做，別人會不會說我不孝？」

王英偉說，當家屬說「救救我的親人」，這個意思是「不要放棄我的親人」。在醫師的字典裡，沒有「放棄」這兩個字，醫師本於職責絕對不會放棄病人，「但什麼時候應該放手，放手跟放棄是不一樣的」。 （相關報導： 為何病人總堅持拔掉鼻胃管？醫師揭鼻胃管3大真相，家屬的善意常常壓垮了病患 ｜ 更多文章 ）

思考「放手」時機，王英偉表示，醫療有灰色地帶，選擇醫療處置不是只有「要」、跟「不要」，也有中間的選擇，如限時嘗試治療（time–limited trials），醫生和病人家屬充分溝通，在一段時間內給予治療，如果無助病人病情改善，就可以決定停止或撤除。但「限時」多久，並沒有通則，全賴醫生和家屬的共識決策。

一名80歲女士有慢性自體免疫疾病，每次發作都痛不欲生。某天因呼吸窘迫送醫，因事出突然，急診醫師先插氣管內管給氧氣，只見她瞪大眼睛、皺著眉頭、神情滿是抗拒。轉到加護病房仍無起色，原本考慮要用葉克膜維生，被病人聽到，她非常不願意再使用維生設備延命，用瘦弱無力的手寫下「不要」兩字。

這名女士有2個兒子，都是醫療人員，從主治醫師解說都清楚，媽媽的疾病已經沒有治癒希望，但一想到撤除呼吸器，媽媽生命可能即將消失，又非常不捨。兒子諮詢安寧緩和專家意見，決定尊重病人意願、撤除呼吸器，不再讓媽媽受苦。

一家人齊聚加護病房，平時由阿嬤一手帶大的孫子、孫女也都來抱抱阿嬤，兒子、媳婦也含著眼淚向病人表示感謝和慎重道別，最後大家都親吻病人的臉頰，緊張氣氛為之緩解，媽媽非常開心，大家也都很安心。兄弟檔才知道面臨死亡原來可以如此溫柔、這麼地美。

台灣傳統不願談死，看到有人披麻戴孝會遠離、看到路旁有喪家，也會把眼光別開。姚建安說，台灣欠缺生命教育，沒有機會學習怎麼面對死亡，彼此也當作禁忌不願多談，深怕會沒事觸霉頭。但往往「事到臨頭」才心慌意亂，死亡跟生病、冰冷、痛苦連結，更加深恐懼。

姚建安建議，善終是每個人心之所願，除了可以預立醫療自主計畫，也要跟家人、朋友討論，彼此交換意見，讓談論死亡或失落經驗成為社會上很自然的風氣，無須隱蔽，更不用害怕，先做好準備，人生最後一段路更能從容、無畏地面對。 （相關報導： 為何病人總堅持拔掉鼻胃管？醫師揭鼻胃管3大真相，家屬的善意常常壓垮了病患 ｜ 更多文章 ）

責任編輯/鐘敏瑜