罕病的他唯安樂死一途？醫師點名2人為台灣長照負責：選票之外不會被接住

民眾黨創黨主席柯文哲21日在個人YouTube頻道公開一段與罕病患者，在其生前的對談影片，讓「安樂死」議題再度引發社會討論。該名患者也說，希望透過自己的經歷，促使政府正視罕病家庭與長照制度面臨的困境。對此，醫師沈政男今（25）日在個人YouTube頻道貼文中以「罕病患者選擇安樂死：根本不必安樂死，而是長照太差，政府毫無羞恥心，蔡英文與林萬億要負最大責任」為題談及台灣長照現況，直言政府除維護政權外，根本沒有能力反省治理與決策的本質與成效。

柯文哲今年5月前往台南探視罹患遺傳性神經疾病的罕病姊弟，其中48歲的弟弟因病情持續惡化，雙腳嚴重萎縮、無法行走，只能靠爬行移動，媽媽和姊姊也罹患相同疾病；拍攝隔天，他便啟程前往瑞士接受安樂死。柯文哲在片中表示，身為醫師必須遵守醫學倫理四大原則，其中包括「尊重自主」，因此尊重患者對自己生命終點的選擇，「並不是因為不得不離開，而是因為台灣沒有給他一個可以好好活著的選項。」

沈政男指出，該患者罹患「夏柯－馬利－杜斯氏症CMT」罕見疾病，片中可看到患者正常對話，但必須橫躺在地上用手拖行自己，上肢肌力沒有大礙。該患者談及想要安樂死的心路歷程，並痛陳台灣長照的缺失與不足，其母同樣罹此種罕病，生前最後幾年失智，無法在家照顧在安養院又得不到夠好照顧，讓他相當灰心，不想步上母親後塵，而選擇安樂死。他表示，該患者怕有一天會跟母親一樣癱瘓在床，其實失智後期倚賴照顧的程度，可能比罕病還更嚴重，如果照顧得好，一家仍可享受天倫之樂，但問題是，台灣長照根本沒辦法滿足需求，中重度失智失能家庭只能自力救濟，其中最常見就是聘雇外籍看護。

「新聞中這位選擇安樂死的罕病患者，如果國家提供夠好的長照，根本不需要走上這條路！」沈政男直言，政府面對該議題只會打官腔，台灣長照根本如同花拳繡腿，對中重度失智失能家庭的幫助有限。他更點名，要負最大責任的是主導「長照2.0」制度設計的前總統蔡英文，以及受託的政務委員林萬億；以上述影片患者為例，首先是為何不申請外籍看戶？再者是他們有申請居家服務，但還是嚴重不足，而「外籍看護能給的照顧，比居服員多太多，也好太多了！甚至可以是患者逆境時候的導師！現在要做的是，幫那位姊姊，找一位外籍看護！」

沈政男指出，該案例的母親失智後，​在安養院得不到夠好的照顧，問題也出在台灣長照太爛，安養院的品質讓許多家屬和長輩視為畏途，不忍心將其接回後，卻又無法照顧。他並對比各國，日本在2000年實施長照保險，現在安養院的老人都能得到個別化的照顧；歐洲國家安養院多是一人一室，並聘雇外籍看護協助照顧。沈政男批評，台灣長照唯一的出路，就是把外籍看護納入長照，並開辦長照保險，但民進黨政府反其道而行，每一天都在拖累長照體系，所有的政策都是如此，若剛好在選票考慮範圍，就會納入政策，不是則就會從縫隙掉落，「這位赴死的罕病患者，就是最鮮明最沉痛的警世寓言。」

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