「我們一起死好嗎?」92萬戶身心障礙雙老家庭孤軍奮戰 誰能撐到最後?

2016-11-28 08:30
身心障礙家庭的「雙老」問題日趨嚴重,當孩子老了,父母也老了,誰能接下照顧責任?(顏麟宇攝)
身心障礙家庭的「雙老」問題日趨嚴重,當孩子老了,父母也老了,誰能接下照顧責任?(顏麟宇攝)

如果父母也失能了怎麼辦?

智障者家長總會近期的調查顯示,台灣智障者與家人同住的比例為98.4%,智障者均齡42.2歲,而照顧者均齡67歲,林惠芳感嘆,「孩子老了,父母也老了,如果父母也失能了怎麼辦?很多家長想不到這塊,覺得我現在很好啊,我可以照顧我的障礙孩子,忽略也會有帶不動孩子的一天,到時候孩子的生活型態也已經固著了,無法進入社區跟大家一起生活。若爸媽其中一方走了,剩下一人無法獨力照顧,照顧機構又住滿了,老小孩也送不進機構內」。

20161122-SMG0035-風數據/身心障礙專題。身心障礙者收容單位分類
 

不同程度的身心障礙者其實適合不同的收容機構,中重度到極重度者按理應進入24小時全日型或白天收容的日照機構,輕度障礙者則可以進入日間小型作業所或庇護工廠,從事防止身心退化的簡單勞作,但現實情況是,機構因教保員不足,就算有床位也無法再收人;小作所則因設置密度不足,障礙者克服不了交通問題,往往不得其門而入。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。自立路迢迢。切割圖6
 

爸媽的心願 希望比孩子多活一天

「希望能比我的孩子多活一天都好,我要活著幫孩子送終,不希望把照顧責任遞延到下一代。」林惠芳說,這是一位智障者家長說過的話,讓人聞之鼻酸。「很多老人會想,等到我走了,政府就會來照顧我的孩子」,林惠芳苦笑表示,「這是很阿Q的想法,但不這樣想,日子就過不下去;這樣的壓力不知道什麼時候會爆炸,已經看到好多爸爸媽媽帶著孩子自殺的例子了」。

脊髓損傷基金會副執行長洪心平也舉例表示,唐氏症的平均餘命是55歲,父母屆時都已75歲到85歲,年邁的父母還要照顧一個老小孩,若父母先走了,承接重擔的就是障礙者的「手足」。

專訪脊髓損傷基金會副執行長洪心平,身心障礙者風數據專題。
脊髓損傷基金會副執行長洪心平表示,期待手足照顧身心障礙者不是最好的選擇。(盧逸峰攝)

承接照顧重擔 「手足」無措

智總近年來接獲的求助電話,以障礙者的「兄弟姊妹」為最大宗,達5成,他們在父母過世後,必須立即接手障礙者的照顧重擔,還要兼顧自己的家庭,且當前已無障礙者可以臨時寄託安養的地方,讓他們堪稱真正的「手足無措」!

「過去期待家庭承擔障礙者長期的照顧責任,在台灣已經不切實際了」,洪心平分析,相較於父母,手足的照顧義務更低,唯一能負擔的通常是經濟,但很難挑起實質的照顧工作,因此,「期待手足照顧是不可能的,也不是最好的選擇」。

洪心平認為,「我們太期待家庭去照顧身心障礙者,但不是每個家庭都有辦法負擔,家裡有沒有錢跟人,都很重要」。如果家庭無力照顧身心障礙者,誰來遞補這塊空缺呢?

20161115-身心障礙者雙老家庭專題。(顏麟宇攝)
以往社會總期待家庭去照顧身心障礙者,但不是每個家庭都有辦法負擔。(顏麟宇攝)

「長照2.0」納入身心障礙者 是利多還是利空?

「長照2.0」首度納入49歲以下的身心障礙者,但洪心平直言,身心障礙界根本不希望被納入「長照2.0」的範圍,在立委王榮璋舉辦的身心障礙問題對策公聽會上,相關人等普遍對被併入老人長照發出不平之鳴,因為身心障礙是個發展多年且較為專業的領域,比老人照顧更複雜。

此外,在已出爐的「長照2.0」預算分配上,身心障礙人士並未獲得政府更多的照顧,也成為反彈的主因。照顧人力是現今最迫切的需求,但「今年的177億長照預算中,只有2%用在人力教育」,洪心平忿忿不平地表示,「把最少的資源配置在最嚴重的問題上,然後急著在各地設立照管中心,見鬼了!簡直不可思議!」 (相關報導: 風數據》被「遺棄」的身心障礙家庭 更多文章

長期以來,家庭承擔了身心障礙者的主要照顧責任,但孩子老了,父母也老了,92萬戶「雙老」家庭已被重擔壓得喘不過氣來,理應助一臂之力的政府,準備好了嗎?

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