「爸爸不會動了!」 當父母走了 誰來照顧身心障礙者?

2016-11-28 08:40

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照顧身心障礙者往往讓家屬身心俱疲,但如果父母放手,又能期望誰接下照顧重擔呢?(顏麟宇攝)

照顧身心障礙者往往讓家屬身心俱疲,但如果父母放手,又能期望誰接下照顧重擔呢?(顏麟宇攝)

范媽媽今年63歲,與長她十多歲的先生都已沒在工作,家中有一個從小中度智能障礙的女兒秀秀,40歲,由於身心障礙者老化的速度較一般人快,秀秀的外表看起來竟與范媽媽差不多。平日裡,主要由范媽媽負責照顧女兒,跟進跟出40年已夠苦,沒想到兩個月前,年紀尚輕的兒子在花費鉅資治療鼻咽癌後依舊撒手,再加上丈夫罹患癌症,范媽媽自己也因過勞而中風,千瘡百孔的生活,讓范媽媽一提起就淚流不止。

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雙老家庭的困境;父母年邁 經濟狀況不佳

范媽媽的家庭可以說是全台身心障礙者「雙老」家庭的典型:負擔照顧責任的父母年邁,身心障礙者本身也逐漸老化。這樣脆弱的組合,不管是在經濟上或精神上,都很難再承受任何的「變數」。

20161115-身心障礙者雙老家庭專題。(顏麟宇攝)
身心障礙者家庭的困境一般人很難體會,家屬常常一提起就淚流不止。(顏麟宇攝)

但意外總是接踵而來。由於智能障礙的秀秀無法外出工作,為了能隨時看顧女兒,范媽媽自20多歲起就選擇在家從事手工裁縫工作,然而,無業的丈夫卻有賭博的習慣,加重了她的經濟負擔。好不容易將家中3個孩子拉拔大了,兒子卻不幸罹患鼻咽癌,雖然月花20餘萬元治療,最後仍撒手人寰。兒子走了,因過勞而中風的范媽媽還得面對近期也檢查出癌症的丈夫,這個禁不起任何變數的家庭,一而再、再而三地雪上加霜。

「過一天算一天」 身心障礙者家庭看不到明天

目前家中的進帳只能依靠32歲小女兒的工作所得,以及范媽媽退休後的勞保給付和所剩不多的積蓄,所幸現住房屋購於早年,已不用背負房貸,但也因擁有不動產,不得申請相關補助。雖然現在儉省度日也還過得去,但由於沒錢聘請外傭,小女兒之前為了照顧罹患鼻咽癌的哥哥,曾向公司請假2個月,但一停掉工作,就等於停掉了家庭唯一的收入,先生癌症的治療預料也是一大筆支出;而且范媽媽與先生日漸老邁,小女兒總有一天也要成家,未來誰來照顧秀秀呢?

20161115-身心障礙者雙老家庭專題。(顏麟宇攝)
面對無窮無盡的困境,身心障礙家庭只能「過一天算一天」。(顏麟宇攝)

今年開始,秀秀一早7點就出門去小型作業所忙些小手工,直到4點下課回家,多了與外界接觸的機會,能減緩智障者的老化與失能,社工的介入也讓范媽媽得以暫時喘息。不過,對於未來,只能「過一天算一天,別想太遠了」,范媽媽的語氣中仍有說不盡的無奈。

一輩子的照顧 父母連出門看病都不放心

來自美好社會福利基金會的黃文杏是協助牽起秀秀與小作所連結的輔導社工,她說,像秀秀這樣的家庭,照顧的壓力是家長一輩子的負擔,因為孩子的狀況特殊,父母必須亦步亦趨,連出門看個病都要擔心「孩子一個人在家怎麼辦?」

20161115-身心障礙者雙老家庭專題-美好社會福利基金會社工黃小姐。(顏麟宇攝)
社工黃文杏說,照顧身心障礙者的壓力是家長一輩子的負擔,連出門看個病都要擔心「孩子一個人在家怎麼辦?」。(顏麟宇攝)

黃文杏說,在眾多身心障礙家庭的個案中,秀秀的日常生活能力已經算是訓練得很不錯的了,卻仍然會發生搭車迷路、尿褲子、拿別人東西等種種意外狀況,更別提有的身心障礙者可能因隨手拿了喜歡的東西而被視為小偷,或是因反應不靈敏遭同儕欺負,因此,隨時隨地的看護成為父母無法喘息的重擔。

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