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20171031-SMG0035-快訊小紅條兒

「我們一起死好嗎?」92萬戶身心障礙雙老家庭孤軍奮戰 誰能撐到最後?

身心障礙家庭的「雙老」問題日趨嚴重,當孩子老了,父母也老了,誰能接下照顧責任?(顏麟宇攝)

身心障礙家庭的「雙老」問題日趨嚴重,當孩子老了,父母也老了,誰能接下照顧責任?(顏麟宇攝)

過去社會總將照顧身心障礙者的責任加諸在「家庭」上,但當身為家中照顧孩子主力的父母逐漸老去,身心障礙者的老化速度又較一般人更快時,社會若沒有足夠的支援體系,這些家庭的經濟與生活品質「下流」的程度恐將嚴重到令人難以想像。根據內政部2011年的統計,在台灣所有的身心障礙家庭中,父母老邁或亡故的比率高達8成5,換句話說,有92萬戶正亟待政府伸出援手。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。提早老化的人生。切割圖2
 

隨著時間的推移,身心障礙者的照顧問題只會益發嚴重,官方數據證明,台灣的身心障礙者佔總人口比率逐年有上升的跡象,從2010年的3.32%,2013年4.07%,至2016年已到達4.5%,增加的原因除了「因老而失能」,也因為天生障礙者餘命越來越長的緣故。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。與日俱增的人數。切割圖3
 

身心障礙家庭的「雙老」問題,指的是身心障礙者或因基因缺陷,或因所受文化刺激不如一般人多,起算老化的年齡往往比一般人來得更早,相關研究顯示,障礙者在45歲便可稱為老化的開始,部分特殊疾病如唐氏症,更在30歲就算「老」,因此,當台灣整體年齡結構走向老化,障礙者的父母年齡邁入65歲越來越多,「兩代一起老」的問題便越加突出,成為不折不扣的「雙老」議題,此現象伴隨多元且迫切的課題。

92萬戶身心障礙家庭 父母亡故或年邁

根據內政部於2011年做的抽樣調查,全國108萬5000戶身心障礙家庭中,父母雙亡的高達53.79%,若再加上父母其一亡故、其一65歲以上,或兩人均65歲以上的家庭,數字便增加到80.24%,若再計入父母其一達65歲以上,這樣的家庭便有85%,換算下來,高達92萬戶的身心障礙家庭面臨父母亡故或年邁的問題。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。誰來照顧身心障礙者?切割圖1
 

換言之,以往一般人認知由家人(特別是父母)負責照顧身心障礙者,但在雙親邁向高齡或亡故的情況下,照顧責任無可避免的會釋放到社會上,但當社會安全網不足以承接這份責任時,悲劇就應運而生了。「大家都很累了,我們一起死好嗎?」「小弟我帶走,因為他會是爸媽的負擔」,社會新聞中真實上演的人倫悲劇正是身心障礙家庭走投無路的寫照。

智障者家長總會秘書長林惠芳說,當兩個人結合為一個家,第一胎如果生到智能障礙孩子,很多不敢再生第二胎,兩個年輕人都還在調整如何在一起生活,馬上又要照顧一個障礙孩子,負擔相當大,隨著孩子長大,問題也會越來越多,包括健康、早療、教育等,父母走的每一步,都比正常家庭辛苦萬分。

20161107-中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳專訪-(蘇仲泓攝)
智障者家長總會秘書長林惠芳說,很多家庭有了心智障礙孩子後,為了給孩子最好的早期療癒,父母其中一方只能放棄工作。(蘇仲泓攝)

「很多家庭有了心智障礙孩子後,為了給孩子最好的早期療癒,父母其中一方只能放棄工作,通常是媽媽停止原來的工作,專心照顧孩子,對家庭來說,收入頓時少了一半,而照顧這樣的孩子的花費,又比一般孩子多更多」。

身心障礙者家庭 近半數入不敷出

林惠芳說,照顧的高昂費用,父母在年輕的時候有固定工作收入可支應,但家長也會變老,收入可能減少,支出卻不會減少,自己老化、孩子也老的問題浮現時,變成一個長期慢性壓力,讓這樣的家庭發生很多變化。

根據內政部的數據,身心障礙者家庭近半數處於入不敷出的赤字狀態,高齡伴隨貧窮,使他們生活得份外艱難,其中,智障者家庭有3成以上為中低收入戶,脊髓損傷而癱瘓的家庭更有半數是中低收。由於財務狀況不佳,「活下來」成為這類家庭的唯一目標,哪還能奢求生活品質,根據智障者家長總會於2013年調查,障礙照顧者本身的「生活品質」與「健康狀況」2個指標分數,都低於一般人。

如果父母也失能了怎麼辦?

智障者家長總會近期的調查顯示,台灣智障者與家人同住的比例為98.4%,智障者均齡42.2歲,而照顧者均齡67歲,林惠芳感嘆,「孩子老了,父母也老了,如果父母也失能了怎麼辦?很多家長想不到這塊,覺得我現在很好啊,我可以照顧我的障礙孩子,忽略也會有帶不動孩子的一天,到時候孩子的生活型態也已經固著了,無法進入社區跟大家一起生活。若爸媽其中一方走了,剩下一人無法獨力照顧,照顧機構又住滿了,老小孩也送不進機構內」。

20161122-SMG0035-風數據/身心障礙專題。身心障礙者收容單位分類
 

不同程度的身心障礙者其實適合不同的收容機構,中重度到極重度者按理應進入24小時全日型或白天收容的日照機構,輕度障礙者則可以進入日間小型作業所或庇護工廠,從事防止身心退化的簡單勞作,但現實情況是,機構因教保員不足,就算有床位也無法再收人;小作所則因設置密度不足,障礙者克服不了交通問題,往往不得其門而入。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。自立路迢迢。切割圖6
 

爸媽的心願 希望比孩子多活一天

「希望能比我的孩子多活一天都好,我要活著幫孩子送終,不希望把照顧責任遞延到下一代。」林惠芳說,這是一位智障者家長說過的話,讓人聞之鼻酸。「很多老人會想,等到我走了,政府就會來照顧我的孩子」,林惠芳苦笑表示,「這是很阿Q的想法,但不這樣想,日子就過不下去;這樣的壓力不知道什麼時候會爆炸,已經看到好多爸爸媽媽帶著孩子自殺的例子了」。

脊髓損傷基金會副執行長洪心平也舉例表示,唐氏症的平均餘命是55歲,父母屆時都已75歲到85歲,年邁的父母還要照顧一個老小孩,若父母先走了,承接重擔的就是障礙者的「手足」。

專訪脊髓損傷基金會副執行長洪心平,身心障礙者風數據專題。
脊髓損傷基金會副執行長洪心平表示,期待手足照顧身心障礙者不是最好的選擇。(盧逸峰攝)

承接照顧重擔 「手足」無措

智總近年來接獲的求助電話,以障礙者的「兄弟姊妹」為最大宗,達5成,他們在父母過世後,必須立即接手障礙者的照顧重擔,還要兼顧自己的家庭,且當前已無障礙者可以臨時寄託安養的地方,讓他們堪稱真正的「手足無措」!

「過去期待家庭承擔障礙者長期的照顧責任,在台灣已經不切實際了」,洪心平分析,相較於父母,手足的照顧義務更低,唯一能負擔的通常是經濟,但很難挑起實質的照顧工作,因此,「期待手足照顧是不可能的,也不是最好的選擇」。

洪心平認為,「我們太期待家庭去照顧身心障礙者,但不是每個家庭都有辦法負擔,家裡有沒有錢跟人,都很重要」。如果家庭無力照顧身心障礙者,誰來遞補這塊空缺呢?

20161115-身心障礙者雙老家庭專題。(顏麟宇攝)
以往社會總期待家庭去照顧身心障礙者,但不是每個家庭都有辦法負擔。(顏麟宇攝)

「長照2.0」納入身心障礙者 是利多還是利空?

「長照2.0」首度納入49歲以下的身心障礙者,但洪心平直言,身心障礙界根本不希望被納入「長照2.0」的範圍,在立委王榮璋舉辦的身心障礙問題對策公聽會上,相關人等普遍對被併入老人長照發出不平之鳴,因為身心障礙是個發展多年且較為專業的領域,比老人照顧更複雜。

此外,在已出爐的「長照2.0」預算分配上,身心障礙人士並未獲得政府更多的照顧,也成為反彈的主因。照顧人力是現今最迫切的需求,但「今年的177億長照預算中,只有2%用在人力教育」,洪心平忿忿不平地表示,「把最少的資源配置在最嚴重的問題上,然後急著在各地設立照管中心,見鬼了!簡直不可思議!」

長期以來,家庭承擔了身心障礙者的主要照顧責任,但孩子老了,父母也老了,92萬戶「雙老」家庭已被重擔壓得喘不過氣來,理應助一臂之力的政府,準備好了嗎?

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