苦受異位性皮膚炎折磨！病友得每月自費2.5萬顧皮膚　薪水一半被吃掉

提到異位性皮膚炎，多數人可能會以為只是皮膚過敏而已，事實上中重度異位性皮膚炎會讓患者徹夜癢得睡不著，不斷騷抓皮膚，導致皮膚紅腫癢痛、流湯流水甚至流血，不敢出門見人、不敢拍照，甚至還有學生患者因此休學。台大皮膚部主任朱家瑜表示，根據他的本土研究，高達72%病友平均曾看過至少6位以上醫師；另28%每月皮膚治療自費、防蟎、空氣清淨機等皮膚周邊開銷突破2.5萬元。更甚者，88%患者在無效治療下，生活品質自評分數只有40分（滿分100分）。

為了幫助異膚患者追求「不異樣人生」，異位皮膚炎病友協會（ADPA）今年邀請10位來自各行各樣跨越異膚陰影的病友現身說法，現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出10位跨越異膚陰影病友的自信風采。

朱家瑜說，他的研究調查發現，最看重的是「皮膚病灶改善機率」相對重要性達43.8%，與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達60.33%；有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」。也就是說台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」，「當外在皮膚獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮癢，走出來面對世界。」

美術系博士生王小姐表示，她發作的時候全身紅腫潰爛，臉腫的像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照……」自卑得整個生活停擺了9個月，當時雖獲得健保生物製劑，好不容易漸漸好起來，此時健保又要求她「下車」停止給付，對她來說簡直是晴天霹靂。

所幸此時王小姐在路上碰到了她的主治醫師奇美皮膚科主治醫師鄭百珊，評估她現在重新復發的程度，可以再「上車」即向健保申請重新給付，結果她果然申請到了健康新藥2年的給付，再度迎來平靜愉快的生活。

另一病友賴律師則是在大學考碩士時發病，當時他的病灶幾乎占了他全身皮膚的85%，每夜每夜的睡不著，就連穿衣服都因全身都是血液及組織液而沾黏，真的是痛不欲生。 （相關報導： 台灣又成功超車南韓！全球「晶片設備銷售額」再創新高　台灣市場躍居全球第2大 ｜ 更多文章 ）

朱家瑜說，中重度患者只占異位性皮膚炎的10%，他們瞭解健保財務緊張，要照顧的各類患者很多，但還是希望健保署能盡量補助中重度異位性皮膚炎患者新藥生物製劑、口服小分子標靶久一點。