肺功能只剩50%、連走路都喘,她病情奇蹟逆轉!醫師點2關鍵:不放棄任何一人

2024-02-08 15:50

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良好的醫病關係能讓雙方坦承溝通治療過程中的問題,做到同理對方的感受和需求,進而找到合適的協助方式。(示意圖/取自Photo-ac)

良好的醫病關係能讓雙方坦承溝通治療過程中的問題,做到同理對方的感受和需求,進而找到合適的協助方式。(示意圖/取自Photo-ac)

編按:硬皮症引起的肺部細胞纖維化,讓病人葉純玲肺部纖維化,也就是所謂的「菜瓜布肺」。肺功能只剩50%,連平常走路都會喘。在醫護人員細心照顧下,逆轉了不可逆的損傷。

除了先進的儀器、扎實的經驗與診療技術之外,良好的醫病關係也是這個照護系統的成功關鍵。

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許多病人在發現得了少見疾病或是難病時,心裡面臨相當大的壓力,因此,除了生理上的病症治療之外,支持系統在整個醫療過程中也起到關鍵的作用,像是心理治療、家庭支持,或是互助團體等,當心理支持系統建立起來,病人才有足夠的勇氣堅持下去,全心全意投入治療。

打幹細胞之後,

護理師也都會來關心,

我好像多了兩個女兒一樣,

這種時時刻刻被保護、關心的感覺,

真的很好!

——病人 葉純玲

「我們希望和病友建立夥伴關係,醫院提供病友最好的治療選擇,病友也能在可以承受的狀況下接受照護,因為醫師就是要陪病人走過生命之河。」

傅彬貴談著他心中的理想醫病關係,葉純玲也不斷感謝醫護人員的貼心照顧:「當初我裝了一個測心律的機器,回到家後,就接到護理師打電話問我有沒有不舒服;或是打幹細胞之後,也都會關心我的傷口有沒有腫起來、瘀血,很貼心,我好像多了兩個女兒一樣,這種時時刻刻被保護、關心的感覺,真的很好!」

發自內心的關懷和照護,讓治療不再局限於診間,即使病人回歸生活,醫護團隊仍然在關心他們的身體狀況,這樣緊密的關係與信賴感,能讓醫病雙方坦承溝通治療過程中的問題,做到同理對方的感受和需求,進而找到合適的協助方式。

直面疾病的勇氣來自家人的愛

經歷許多檢查與治療,葉純玲都能平靜接受,但當換肺手術這樣的選項被擺到眼前,她才真正感受將要面對一個未知且巨大的關卡。在這段時刻,除了醫護團隊的力量,家人的愛更成為她堅不可摧的後盾。

「曾經有一段時間,我的肺功能掉到五十幾,那時我還沒意識到嚴重性,但當傅醫師建議我考慮換肺手術時,我的眼淚馬上掉下來。」

葉純玲家裡除了先生就是三個兒子,三個男生卻展現無微不至的貼心,讓原本性格比較急躁的葉純玲非常意外,也能逐漸放開心胸。

家人會為她注意各種環境變化、該避免的食物,或是不讓她太過勞累,提醒她遠離拜拜燒金紙地方、多去運動、何時該吃藥,「現在我在家就像一個女王、貴婦,」每次談起家人的呵護,她總是忍不住流露出幸福的神情。

在努力中看見希望的曙光

在積極配合治療一段時間之後,葉純玲的病情也迎來好轉的曙光,先是在胸腔科、免疫科醫師的攜手合作下,成功申請了健保給付的抗肺纖維化藥物,還參與了恩慈的幹細胞治療法,不僅針對硬皮症引發的全身性發炎進行治療,還搭配復健科、心臟科的幫助,透過腳踏車運動達到心肺復健。

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