「怎會生出這樣的小孩?」他是兒童職能治療師,同時也是特殊兒的爸爸…

2017-12-28 08:20

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阿鎧老師第一個女兒小布丁,集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,家有特殊兒他更能體會家長的心情。(圖/作者提供)

阿鎧老師第一個女兒小布丁,集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,家有特殊兒他更能體會家長的心情。(圖/作者提供)

因為工作的關係,我常教導家長們如何帶小孩,不過也有很多爸爸媽媽會反過來問我:「阿鎧老師,你又是如何教養自己的小孩呢?」其實跟大家沒什麼不同,第一個孩子,連我自己都是照書養的,而且照的還是教科書!

記得太太第一次懷孕時,我也常叮嚀她不要喝咖啡、喝紅茶,對所有細節都很在意。我們做好一切準備,期待著女兒到來的那一天。

不像一般小孩生下來時會哇哇大哭,女兒安安靜靜來到了這個世界,真的超乖的!我還開玩笑地跟太太說:「女兒應該是媽祖轉世,因為林默娘出生時也沒哭。」不過,接下來一連串的狀況,真的是令我們始料未及。女兒出生時有臍帶繞頸的狀況,而且輕微地吸入胎便,我還來不及看一眼,就被送進加護病房。令人慶幸的是,雖然產程稍微久一些,但大腦並沒有缺氧的現象。

雖然我因工作的關係常接觸小孩,但看到女兒小小的身形,乖巧地躺在保溫箱裡,當時真的感覺:「好可愛啊!」我忍不住問護理人員:「我可以摸一下她的小手嗎?」

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第一次見到女兒的心情是無限感動。(示意圖非本人/*you@PAKUTASO

護理人員一臉狐疑地回答:「你是爸爸,當然可以啊!」

我小心翼翼地把手伸進保溫箱裡,輕輕觸摸一下她軟綿綿的小手,心中頓時充滿無限的感動;也就是在此刻,我才真的感覺自己變成了一個爸爸。女兒的身體軟趴趴的,因此我幫她取了一個可愛的綽號:「小布丁」。小布丁一出生就在加護病房裡住了二、三個禮拜,還好我太太是護理人員,而我是職能治療師,醫療資源比一般家庭多,我們認為就算日後有任何狀況應該都能掌控。

乖巧的小布丁是上天派來的天使

我跟太太平常都必須工作,小布丁出院後就由我爸媽幫忙帶,由於她很少哭鬧,阿公阿嬤在照顧上也不會覺得太吃力。大約四、五個月大的時候,她開始咿咿啞啞地發出聲音,我們都很期待她會講話的那一天。我常想像著我們父女之間會如何對話,她又會出現什麼可愛的回應。

差不多六個月大的時候,小布丁得了嚴重的感冒,經過評估之後,醫師建議需住院幾天,這件事讓我一度認為是造成她後來問題的原因。就在七個月大的最後一天,我們將小布丁抱起來讓她坐著,雖然可以坐得住,但卻無法躺下來後再自己坐起來,這在發展上仍是屬於「不會坐」的程度。

在工作上,我看過很多與眾不同的小孩,我的直覺告訴我:「女兒有發展遲緩的問題。」我帶著她去就醫,並且把自己的疑慮告訴醫師,他建議先當成發展遲緩來處理。

小布丁需要專業的協助,除了做治療之外,我也會在家裡自己訓練她。

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爸爸發揮專長,在家就為女兒多作訓練。(圖/作者提供)

幫自己的孩子治療時,我深深體會到這的確不是一件容易的事,因為在面對最疼愛自己的父母時,孩子難免會賴皮、會撒嬌,大人也會於心不忍。

別的治療師帶的時候,女兒即使哭鬧也會照著做,像是爬完全程等,但回家之後,不管我如何威脅利誘,她就是動也不動。為此,我決定請其他治療師積極協助,專心扮演好一個爸爸的角色,常抱著她玩或唱歌給她聽,給予不同的刺激。

對於女兒的情況,我太太也處之泰然,並沒有太過憂心。隨著女兒慢慢成長,她的手部漸漸出現不太尋常的動作,一開始我們懷疑是不是雷特氏症,之後包括天使症候群、自閉症等都曾評估過,只要手部可能出現怪異動作的疾病,我跟太太都努力去搜集資料,不過醫師一一排除了這些可能性。

小布丁躺在床上時幾乎不怎麼動,看起來懶懶的,醫師先診斷為「低張型腦性麻痹」,之後也朝這個方向治療。雖然女兒沒有癲癇發作,但腦波卻呈現異常的現象。一直到了一歲多,她開始吃手,跟一般孩子有所不同,是把整個手掌放進嘴裡。吃手的這個舉動,加上叫喚她沒有回應,讓醫師覺得很像雷特氏症,但是在幾項基因檢查結果並未發現異狀,因此還是診斷為自閉症。

女兒集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,一般家長遇到這樣的狀況應該會十分焦急吧!不過,我覺得病名就只是一個名詞而已,最重要的是根據孩子欠缺的能力,以及需要發展的方向來做治療就可以了。

我還打趣地跟太太說:「你看,生一個孩子就能幫我複習念書時學到的所有東西!」

雖然小布丁是個特殊的孩子,但我們並沒有放棄她,我父親每天牽著她的小手到外面練習走路,雖然進步得很緩慢,但還是看得見她的成長。

兒子來報到之後,我們才算真正享受到親子互動的天倫之樂。面對姊姊的問題,兒子有許多的疑問,而我們總是告訴他:「姊姊是天使,但是她有太多祕密無法告訴我們,因此她無法跟你講話。」

(圖/張旭鎧提供)
兒子來報到之後,張旭鎧享受到親子互動的天倫之樂。(圖/作者提供)

我相信太太跟女兒之間有與生俱來的心電感應,雖然沒有開口,但她總是懂得女兒的需求。當兒子想跟姊姊說話時,我們會請他透過媽媽溝通。有時候姊姊學校裡有活動,我們也會讓兒子請假跟著一起去參與,透過多跟這些孩子們的相處,逐漸建立同理心。雖然我們沒有刻意要求他要照顧姊姊,但他總是自動自發地幫忙許多事,例如,主動幫忙在推車上放上腳踏板,或幫姊姊擦擦口水。

照顧這樣一個情況特殊的小孩,我跟太太都不覺得有什麼特別辛苦或難受的地方,唯一一次是我爸爸無心地說:「你自己是學這方面的,怎麼會生出這樣的小孩?」讓我感觸很深,原來大家對特殊兒還是有很多不了解的地方。在陪伴女兒的過程中,我自己也學習很多,這些經驗教會我遇到事情時不是去追根究柢,或急著去找原因,而是應該「找出解決的方法」才行。

家有特殊兒更能體會家長的心情

我記得在醫院實習時,家長常會問我:「阿鎧老師,你有孩子嗎?你沒有孩子,怎麼知道如何帶小孩?」每當聽到這樣的問題,我總是回答他們:「雖然我還沒有孩子,但是我有專業!」我喜歡請家長一起走進治療室,幫助孩子改善他們的問題。

另一個最常被問到的問題是:「老師,你看過這麼多特殊的孩子,將來還敢生嗎?」當時我在南部的醫院服務,自閉症或過動的小孩並不常見,反倒是腦性麻痹的小孩比較多。我認為自己有照顧特殊小孩的專業,因此若老天真的要賦予我這個任務,我也不會畏懼。女兒誕生在我們家,對我而言不僅是一種責任,也是對我專業方面的肯定。

有一次我太太幫女兒洗完澡,我聽見她邊擦乳液邊說:「妳看!妳是來砸爸爸招牌的!妳要趕快進步喔!」

我聽了馬上接口說:「不是啦,女兒是來幫爸爸建立招牌的!」

有一個跟我比較熟的家長,她也是學校的老師,小孩則是自閉症。我帶這個小朋友做治療很久了,也看見他逐漸進步中。每次課程結束後,我總會叮嚀他的媽媽回去該做哪些事。有一天,這位媽媽聽完我的囑咐後,突然眼眶一紅地說:「我是一個老師,回去還要改學生的課業,家裡又有公婆要照顧,你有沒有想過,我可能沒有時間訓練孩子?」

看見這位媽媽的眼淚,我心有戚戚焉,忍不住也哭了。我安慰她:「我知道妳的感覺,但為了小孩好,我們不得不努力!我今天在這裡幫助了十幾個孩子,回家還有女兒等著我……」不過因為這件事,我也開始調整跟家長的溝通方式,更懂得站在他們的立場去想事情。

當自己有小孩時,才能切身體會家長的感受。由於現代家庭大多只有一個孩子,家長幾乎都是在毫無經驗的情況下教養小孩,確實會遇到許多意想不到的情況。我希望我能給予的不只是醫學上的協助,還能從親職的角度出發,幫助父母在教養這條路上走得更輕鬆,也希望所有的孩子都能生活得更開心。

(圖/張旭鎧提供)
張旭鎧有了孩子後,更能切身體會家長的感受,也從親職的角度出發,幫助父母在教養這條路上走得更輕鬆。(圖/作者提供)

作者|張旭鎧

高雄醫學院復健醫學系職能治療組畢業,擁有20餘年臨床經驗,並育有一女一子。現任兜兜親子幼兒教育平台聯合創始人,並擔任東森電視「媽媽好神」、ETNEWS「史瑪特過生活」、超級電視台「超級小英雄」的節目專家,以及「親子天下」、「媽咪拜」、「親子就醬玩」、「愛寶貝親子網」駐站作家。

另著有《5分鐘玩出專注力》、《5分鐘,玩出專注力遊戲書》等書。

本文經授權轉自平安文化出版《請問阿鎧老師》(原標題:前言 教養這條路,女兒教會我的事)
責任編輯/蔡昀暻

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