「怎會生出這樣的小孩?」他是兒童職能治療師,同時也是特殊兒的爸爸…

2017-12-28 08:20
阿鎧老師第一個女兒小布丁,集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,家有特殊兒他更能體會家長的心情。(圖/作者提供)
阿鎧老師第一個女兒小布丁,集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,家有特殊兒他更能體會家長的心情。(圖/作者提供)

因為工作的關係,我常教導家長們如何帶小孩,不過也有很多爸爸媽媽會反過來問我:「阿鎧老師,你又是如何教養自己的小孩呢?」其實跟大家沒什麼不同,第一個孩子,連我自己都是照書養的,而且照的還是教科書!

記得太太第一次懷孕時,我也常叮嚀她不要喝咖啡、喝紅茶,對所有細節都很在意。我們做好一切準備,期待著女兒到來的那一天。

不像一般小孩生下來時會哇哇大哭,女兒安安靜靜來到了這個世界,真的超乖的!我還開玩笑地跟太太說:「女兒應該是媽祖轉世,因為林默娘出生時也沒哭。」不過,接下來一連串的狀況,真的是令我們始料未及。女兒出生時有臍帶繞頸的狀況,而且輕微地吸入胎便,我還來不及看一眼,就被送進加護病房。令人慶幸的是,雖然產程稍微久一些,但大腦並沒有缺氧的現象。

雖然我因工作的關係常接觸小孩,但看到女兒小小的身形,乖巧地躺在保溫箱裡,當時真的感覺:「好可愛啊!」我忍不住問護理人員:「我可以摸一下她的小手嗎?」

(圖/
第一次見到女兒的心情是無限感動。(示意圖非本人/*you@PAKUTASO

護理人員一臉狐疑地回答:「你是爸爸,當然可以啊!」

我小心翼翼地把手伸進保溫箱裡,輕輕觸摸一下她軟綿綿的小手,心中頓時充滿無限的感動;也就是在此刻,我才真的感覺自己變成了一個爸爸。女兒的身體軟趴趴的,因此我幫她取了一個可愛的綽號:「小布丁」。小布丁一出生就在加護病房裡住了二、三個禮拜,還好我太太是護理人員,而我是職能治療師,醫療資源比一般家庭多,我們認為就算日後有任何狀況應該都能掌控。

乖巧的小布丁是上天派來的天使

我跟太太平常都必須工作,小布丁出院後就由我爸媽幫忙帶,由於她很少哭鬧,阿公阿嬤在照顧上也不會覺得太吃力。大約四、五個月大的時候,她開始咿咿啞啞地發出聲音,我們都很期待她會講話的那一天。我常想像著我們父女之間會如何對話,她又會出現什麼可愛的回應。

差不多六個月大的時候,小布丁得了嚴重的感冒,經過評估之後,醫師建議需住院幾天,這件事讓我一度認為是造成她後來問題的原因。就在七個月大的最後一天,我們將小布丁抱起來讓她坐著,雖然可以坐得住,但卻無法躺下來後再自己坐起來,這在發展上仍是屬於「不會坐」的程度。

在工作上,我看過很多與眾不同的小孩,我的直覺告訴我:「女兒有發展遲緩的問題。」我帶著她去就醫,並且把自己的疑慮告訴醫師,他建議先當成發展遲緩來處理。

小布丁需要專業的協助,除了做治療之外,我也會在家裡自己訓練她。

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爸爸發揮專長,在家就為女兒多作訓練。(圖/作者提供)

幫自己的孩子治療時,我深深體會到這的確不是一件容易的事,因為在面對最疼愛自己的父母時,孩子難免會賴皮、會撒嬌,大人也會於心不忍。

別的治療師帶的時候,女兒即使哭鬧也會照著做,像是爬完全程等,但回家之後,不管我如何威脅利誘,她就是動也不動。為此,我決定請其他治療師積極協助,專心扮演好一個爸爸的角色,常抱著她玩或唱歌給她聽,給予不同的刺激。 (相關報導: 「上輩子欠她,她來討債的」生了遲緩兒,算命師一席話讓她痛哭失聲,卻堅持著… 更多文章

對於女兒的情況,我太太也處之泰然,並沒有太過憂心。隨著女兒慢慢成長,她的手部漸漸出現不太尋常的動作,一開始我們懷疑是不是雷特氏症,之後包括天使症候群、自閉症等都曾評估過,只要手部可能出現怪異動作的疾病,我跟太太都努力去搜集資料,不過醫師一一排除了這些可能性。

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