罹患為人所知甚少的疾病最令人難以承受的一點，就是其他人根本無法理解你的遭遇──前提還得是他們相信你真的生病了。你孤身一人困在這個彷彿永恆的另一個人生，希望他人能夠理解卻求之不得。「對當事人來說，疼痛永遠都像剛剛出現一樣鮮明，然而對於周遭的其他人來說卻不是如此，」阿爾馮斯．都德在《傷痛之地》（In the Land of Pain，中文書名暫譯）裡點出了他的觀察，「除了我以外的所有人，都已對我的痛苦習以為常。」
你擔心那些症狀其實都是身心症所引起──或甚至只是你的想像──假如罹患了為人所知甚少的疾病，這就會成為生活的一部分。儘管你的病不是大腦所產生的幻覺，但它也並不單純只存在於你體內；所有遭遇這種疾病的人，每天都得面對苦苦維持平衡的挑戰。一方面得承受醫生的漠不關心和忽略，同時為自己挺身而出，就算感覺到事情不對勁也不能退縮；但另一方面，也勢必會自問，投注這麼多精力關注病情，真的能讓自己更健康嗎？患者的腦海裡同時存在兩種對立思維，換言之就是在堅持自己真的生病的同時，還要對抗內心龐大的恐懼感。我在二○一二年秋冬就面臨了這種困境，要想在這之間找到平衡點並維持狀態真的很難，而我的擔憂也日益沉重。
說到底，深沉的焦慮感總是會伴隨著慢性疾病出現；到了後來，要想在症狀所帶來的痛（如身體的疼痛）以及因為擔心未來可能會更痛、面臨更可怕的後果而引起的痛之間做出區別，就變得越來越困難。但這並不代表這病就只是病人的想像而已；反之，其實是病人的腦袋──也就是讓一切產生意義的根源──開始為罹病後的全新狀態賦予各種意義，而這些思考的過程與結果可能就會影響患者的罹病體驗。
而我如今就生活在這個像鏡廳一樣存在無數鏡像而令人混亂的世界裡，努力適應糾纏著我不放的疾病。
生病是寂寞的，不過人一旦生病就會像孩子一樣渴望憐憫、希望有人看到自己正在受苦。然而正是這份理解最難得；要是沒有任何人能夠理解這些症狀總是來來去去、反覆不定的痛苦，你又怎麼有辦法向他人解釋自己到底得了什麼病呢？罹患一種並非恆常存在的疾病，到底該怎麼向他人描述自己的狀況才好？
最難向醫生或親友解釋的，就數那揮之不去的疲憊感了；關於這一點，許多其他病人也深有同感。因為身體疲累而大肆抱怨只會讓你聽起來個性軟弱而已；畢竟這裡是紐約市，誰又不累呢？然而我後來發現，這種因身體機能失調而產生的疲勞，與缺乏睡眠的累真的不一樣，就像COVID──19也不只是一般的感冒而已。我的那種累真正需要的並不是睡眠，然而身體細胞卻擅自認定必須保留更多能量來修復身體，因此疲累感消融了我的意志力，奪走了人能夠用來驅動自我的自我認同感。疲勞從我身上掠奪了許多東西，最可怕的是，它奪走了我一部分的自我。 （相關報導： 華爾街日報》為何越來越多醫生建議，不是每個人都需要年年體檢 ｜ 更多文章 ）
光是腦霧一詞，並不能完整描述我身上發生的問題；社會學家認為，慢性疾病使患者失去的不僅僅是自我，就連對自己的所有認知都會隨之消失，而你也必須重新建立與過去完全不同的生活。就像我病情又加重的那年冬天，我開始無法肯定自己到底是不是個活生生的真人，因為大多數時間我都覺得自己只是台機器，艱困地為了逐項完成任務而在這世界上移動著；當時的我得耗費極大的意志力，才能直挺挺地坐在安靜的餐廳裡為父親慶生。一般而言，沉浸在一件事情裡──也就是全心全意投入的心流體驗──可以讓你忘記痛的存在，然而疲憊卻讓我連進入這種狀態都沒辦法。雖然即便是在我病得最重的時候，我依然可以寫出像上面這些文字的句子，但卻沒辦法把文句好好構思成章。
