29歲美女作家逝世!罹罕病「全世界僅30↑例」天天吐黑褐色液體 生前嘆:生孩子都沒那麼痛

2024-02-28 12:30

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中國知名女作家「瞎書」因罕見疾病於今年1月5日離世。(圖/翻攝自微博)

中國知名女作家「瞎書」因罕見疾病於今年1月5日離世。(圖/翻攝自微博)

中國知名女作家「瞎書」,因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世,擁有眾多忠實讀者。不幸的是,她因罕見疾病而於今年1月5日離世,享年29歲。她的母親在「瞎書」的微博帳號上發文證實了這一悲痛的消息,並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效,「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥,後期全身的疼痛非常人可以承受,願天堂沒有病痛」。

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「瞎書」以其清新的顏值和文學才華聞名,即使在病榻上,她也從未放棄創作。2021年4月,她的家屬代表她在微博上發文,透露她的病情嚴重到無法進食和睡眠,並表示她正在積極配合治療。此後,她的微博成為了她與疾病抗爭的記錄,而病痛描述也令人心疼,從嘴巴的苦辣感到全身的劇痛,生活幾乎可以用「痛不欲生」來形容,「禁食水3天了但還是每天吐5-6斤黑褐色液體,食道和胃灼燒感、心絞痛、胃痛、牽拉背部反射區痛,我生孩子都沒那麼痛過」。

瞎書(圖/翻攝自微博)
瞎書母親在微博帳號上發文證實她己不幸離世。(圖/翻攝自微博)

去(2023)年1月,瞎書進行了基因檢測,發現她患有的是一種全球僅有30幾例的罕見疾病,「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合症」。同年8月,她再確診為由「脊髓空洞症」引起的全身性神經元病變,這是一種極其罕見的病症,導致迷走神經與中樞神經受損,她的體重在病發後更曾驟降至39.55公斤。

瞎書去年因肺炎住院,長期高燒不退,期間她只得依賴藥物緩解痛楚,並在此時登記成為器官捐贈者。到了9月,她的肺部感染情況惡化,醫院不得不第二次發出病危通知,在努力治療後,狀況才有所好轉,然而,經過數月的奮戰,瞎書最終仍然在2月因肺部感染而搶救無效離世。

在瞎書的微博中,經常勸告讀者要重視健康,她反思自己過去因工作忙碌而飲食不規律,經常叫外賣,不自己下廚,即便病得很嚴重,高燒39度她還熬夜工作,並告誡粉絲「一定要按時休息和按時三餐」。

瞎書生前曾寫過多本小說,其中《我不會喜歡你》和《楞次定律》熱度最高,《我不會喜歡你》在豆瓣評分高達9.2分,以及《一顆青蘋果》、《巴羅克復調》和《時止之年》等等,如今突然離去讓不少粉絲感到婉惜,「阿姨節哀,書書去沒有病痛的世界了」、「書書會換一種方式繼續陪伴我們的」、「願她在另一個世界幸福快樂」。

據台灣兒科醫學會雜誌,「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合征」是罕見先天性異常,病人會有明顯的腹脹、餵食困難及排尿不良,有些會合併並其他先天性異常,此病死亡率很高,大多數的病人在很小的時候便死亡。

另外,據康健知識庫,「脊髓空洞症」是一種非常罕見且不易診斷的疾病,可分為先天性和後天性,後天性多因外傷、發炎、腫瘤和脊椎側彎引起。此病的機轉是因為脊髓液流入脊髓,隨著液體增加,脊髓的空間也會撐大,進而造成脊髓空洞。脊髓空洞症的症狀包括頭痛、四肢和背痛、肌肉萎縮、肌肉痙攣、感覺喪失、平衡感變差和脊椎側彎等。

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