# 罕見病  

「在發病的急性期，我每天醒著時候的生活就是在床與廁所兩點一線之間不斷來回奔波」IBD病友表示，IBD是指兩種不常見的自體免疫腸道疾病克隆氏症及潰瘍性結腸炎，病友發病期會不斷腹痛、腹瀉、血便、黏液便，一天可能要來回廁所20多次，每次在廁所一待就是近半小時。IBD發病年齡平均在20到40歲，若未能好好接受治療控制，根本無法保有正常的工作與生活。

昔日《戲說台灣》女星李宇柔（現名陳蔓菲）今（28）日悲痛證實，15歲兒子牛牛在睡夢中驟逝，她哽咽表示「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」，消息一出，引發外界關注。抗病15年仍不敵命運捉弄！李宇柔愛子今晨驟逝現年55歲的李宇柔與丈夫育有一子一女，其中兒子牛牛自幼罹患罕見疾病AADC缺乏症，雖命運多舛，但在母親多年細心照料下堅強求生，未料今晨突然昏迷不醒，送往新光醫......

中國知名女作家「瞎書」，因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世，擁有眾多忠實讀者。不幸的是，她因罕見疾病而於今年1月5日離世，享年29歲。她的母親在「瞎書」的微博帳號上發文證實了這一悲痛的消息，並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效，「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥，後期全身的疼痛非常人可以承受，願天堂沒有病痛」。