「在發病的急性期，我每天醒著時候的生活就是在床與廁所兩點一線之間不斷來回奔波」IBD病友表示，IBD是指兩種不常見的自體免疫腸道疾病克隆氏症及潰瘍性結腸炎，病友發病期會不斷腹痛、腹瀉、血便、黏液便，一天可能要來回廁所20多次，每次在廁所一待就是近半小時。IBD發病年齡平均在20到40歲，若未能好好接受治療控制，根本無法保有正常的工作與生活。
台灣腸保健康協會（TIHA）發起人兼常務理事、台灣腸道醫學會（TASID）秘書長李柏賢教授指出，由於IBD症狀不典型，病友一開始常被誤診為腸躁症、痔瘡出血，甚至因下腹劇痛而被當成闌尾炎推進手術房。
18歲以下病友越來越多，甚至有年僅11歲病例
台灣腸保健康協會副秘書長也是病友邱凡華表示，IBD的致病原因至今不明，但可以確定的是它好發於青壯年期，且有年輕化趨勢，近年18歲以下的病友也越來越多，去年（2025)雙和醫院甚至還收治了一名年僅11歲的克隆氏症的小患者。只可惜IBD目前還沒有可以完全治癒的方式，只能靠藥物控制。
根據健保署的資料顯示，目前國內克隆氏症患者約有2517人，潰瘍性結腸炎患者約有5531人。這兩種病症的表現形式頗為類似，但不同的是克隆氏症由口腔到肛門消化道黏膜都有可能發炎，病灶呈跳躍式；至於潰瘍性結腸炎則較好發於大腸與直腸。
早年IBD在生物製劑研發出來以前，除了效果有限的類固醇等口服藥物，唯一的治療方式幾乎只有一次又一次的進行手術，將患者嚴重發炎甚至潰爛的腸子切除，直到患者已「無腸可切」為止。
邱凡華說，因為IBD案例實在相對罕見，所以病友初期都會被當做一般腸胃炎、腸燥症，在診所、醫院肝膽腸胃科甚至精神科之間，被丟來丟去，平均確診的時間長達3到5年，「以我為例，就整整花了5年才搞清楚我究竟生了什麼病。」
建議連續用藥2年，健保署只給付1年
目前健保署對IBD的藥物給付是無論症狀輕重，都必須先使用3個月的5-ASA、類固醇及免疫抑制劑，待證明用藥效果不佳或無效，才能申請生物製劑。
邱凡華說，但許多患者一發病就非常嚴重，根據STRIDE-II國際治療指引，克隆氏症疾病嚴重程度只要達到220分，健保就應給付生物製劑，但台灣卻要300分以上；國際標準潰瘍性結腸炎只要6分應該就可使用生物製劑，台灣卻需9分。更甚者，即使如此，患者還是必須先使用5-ASA、類固醇及免疫抑制劑，證明病情控制不佳，才能改申請生物製劑。
更令病友想不通的是，生物製劑仿單多建議至少連續用藥2年再停藥，讓腸道黏膜癒合的更穩定，屆時再考慮停藥，才是比較理想的做法。但台灣健保署卻只給付IBD病友生物製劑1年，就必須停藥，直到患者再度「嚴重復發」才能重新申請生物製劑，導致患者的腸道黏膜幾乎完沒有完全癒合的時候。 （相關報導： 蔡明介的「三代拳王」傳奇 聯發科如何在AI時代突圍而出 ｜ 更多文章 ）
台灣這種「上車下車」的用藥給付方式堪稱獨步全球，IBD病友瞭解健保的資源很寶貴，但這種生物製劑給付方式，只會讓他們的腸道黏膜一次比一次嚴重的反覆發炎、潰瘍。相關研究證實，這麼做不但不會節省健保資源，反而會增加病友腸道10%以上腸道癌化的風險。
