# IBD  

「那時候連漢堡、義大利麵都要打成泥用喝的，大出血時輸了4000多 c.c. 的血，真的覺得太累、走了也沒關係。」現年33歲的應先生，回憶起19歲那年的噩夢仍心有餘悸。每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日」，今年全球官方組織將主題訂為「爭取醫療照護可近性」，直指全球病患面臨延遲治療與照護中斷。而在台灣，近1萬名患者正深陷相似困境。發炎性腸道疾病包含克隆氏症與......

IBD（克隆氏症或潰瘍性結腸炎）病友平均發病年齡為20至40歲，其中還有很多是即將大學畢業，職涯面臨起飛的年輕人，卻因發病無法工作；即使依健保給付規則好不容易等到了生物製劑，也只有1年的給付時間就要被停藥。所以，能至少穩定工作一段時間者，除了參與藥廠試驗且幸運抽到到實驗組者，恐怕也只有有能力自費用藥者。

「在發病的急性期，我每天醒著時候的生活就是在床與廁所兩點一線之間不斷來回奔波」IBD病友表示，IBD是指兩種不常見的自體免疫腸道疾病克隆氏症及潰瘍性結腸炎，病友發病期會不斷腹痛、腹瀉、血便、黏液便，一天可能要來回廁所20多次，每次在廁所一待就是近半小時。IBD發病年齡平均在20到40歲，若未能好好接受治療控制，根本無法保有正常的工作與生活。