病友籲放寬健保用藥資格 藉病友故事傳達治療期盼 使社會認識病友困境
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展，由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作，透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎，期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。
從自身罕病經歷出發 挺身為病友權益發聲
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病，隨著時間的推移會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，目前台灣有超過400位病友，但僅不到一成符合健保給付用藥資格。本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長，也是發起此次展覽的主辦方李怡潔呼籲：「面對疾病沒有人應該被放棄，當國際越來越重視罕病家庭的各項權益，特別是醫療權，很遺憾台灣有九成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去，期望相關單位在財務可負擔的情況下，保障SMA的生命權。」
母親淚訴最沉痛的心聲 只盼孩子「可以自己走路」
「明知道孩子不斷退化，可我到底可以為她做什麼？我到底該怎麼辦？」「很對不起她（孩子）」，這是身為母親心中最沉痛的吶喊，希望孩子「可以自己走路」成為她最卑微的願望；而正在一點一滴感受自己退化的SMA病友王潔沂(11歲)，被問到是否知道身體之後會變怎樣？淡淡的一句「不知道」，卻讓旁人感到滿滿的不捨。
對漸漸失去肌力的SMA病友而言，要提筆寫字都相當困難，但王潔沂卻能克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品，甚至抄寫心經，而這些作品也會於「身在其中 Include」特展中亮相。
超過九成不符合健保給付資格 病友與家屬盼跟進國際
國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視，反觀國內，「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年，是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家，至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。根據罕病基金會統計， 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行，2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅，但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付，對健保預算的財務衝擊非常低，幾乎為零，粗估罕藥專款仍有近10億未執行，若年底仍未用磬將被迫收回。致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲：「政府既然已編列罕藥預算，應盡快讓SMA取得治療，而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。」
多媒體藝術家與病友攜手創作 生命故事反映社會真實樣貌
罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合，創造出了當代藝術不同的可能性，由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家，橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域，歷經一年多的籌劃準備，盼藉由SMA罕病病友的生命故事，呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。
