今年五月本土疫情爆發，罕見疾病家庭受到衝擊，於警戒期間醫療院所限制出入，罕病病友對於取得醫療、復健、回診資源面臨前所未有的困境。被診斷壽命不超過5年的小花，至今因進行基因治療而病程穩定，2021上半年各行各業因疫情停擺，小花母親的手工辣椒醬訂單銳減，直到9月經濟復甦之際，小花卻在開學前夕因高燒住進加護病房，擔憂的母親也只好放下剛回溫的經濟生機，24小時在醫院陪孩子度過險境，此時家中10歲的哥哥亦只能託付鄰居代為照顧，慶幸小花脫離險境順利出院，由母親持續照顧孩子，抓緊空擋時間製作辣椒醬訂單，在零碎時間裡，繼續為家庭打拼。
小花罹患所謂「芳香族L－胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)」，疾病造成全身無力、發展遲緩、自律神經系統功能失調，加上不定期癲癇發作，小花媽媽也因此得全天照看，包括此次的發燒，在加護病房期間甚至一度危急，可能隨時休克，所幸平安出院。
小花的母親不願意向命運低頭，一人身兼父職帶兩個孩子到台北打拼，經濟來源就是在家自製辣椒醬，依靠網路銷售維持生計、籌措醫療費用，同時也為小花的疾病到處奔波尋求治療，家庭處境讓哥哥更懂事貼心，平時便分擔家務、照顧妹妹，減輕母親的重擔。儘管小花今年已經8歲，仍無法以口語表達；無法完整說話，但從跟母親的互動中，得以看見母女倆的好感情，面對一路以來的挑戰，小花的母親更堅強、堅定靠著自己的雙手，用愛與正面積極的方式養育孩子。
超過400企業志工投入 陪伴超過200位罕病家庭 社會同理需要實踐
罕見疾病不僅僅需要關懷與資源投入，事實上迫切需要社會大眾更多的理解與同理，富邦人壽自2013年加入罕病社會關懷行動，協助推動募款；也同時發揮社會影響力，推行「一日喘息」活動，7年來號召超過400企業志工投入行動；陪伴超過200位罕病家庭出遊，雖然去（2020）年受疫情影響，但富邦人壽關懷動力不衰退，在富邦全台員工響應下，攜手富邦慈善基金會與momo公益平台，擴大愛心福袋認購管道，並且透過愛心福袋活動以及手作布包認購，募資將近90萬善款，創下新高紀錄；與此同時，富邦人壽也送出超過1千份職人手作品，照顧罕病家庭醫療與照顧所需。
富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛表示，由於新冠疫情影響，平時以小額訂單或擺攤銷售手作品的病友及媽媽們，家庭經濟負擔遇上空前絕後的沈重，更有罕病媽媽將近半年毫無收入，今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會合作，關懷罕病家庭一同笑迎「疫後心生活」，期盼社會大眾透過職人愛心福袋，以行動支持公益，成為罕病家庭堅韌剛毅的養分，協同他們贏得更多信心與笑容。
罕見職人推展計畫 由手作創造家庭經濟生機
目前，台灣有超過18,000個罕見疾病病友，而其中超過7成無法治癒，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示：「罕見疾病的病友或家屬，由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人，他們無法順利外出工作，為鼓勵並幫助他們擁有一技之長，罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，藉由手作改善家庭經濟狀況。」富邦人壽長期推行社會關懷，連續9年響應且支持罕見職人愛心福袋活動；關懷罕病病友與家庭，展現了企業號召力與影響力，持續推行企業社會關懷實踐。
「2021年 愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油！」活動即日起至11月30日(二)止，單筆捐款1,000元，即可獲得由罕見職人手作福袋1組(隨機出貨)。此次福袋內涵20餘種病家手作品，包含AADC小花媽的特製小魚辣椒醬、血小板無力症歐陽媽的皮革零錢包、小小人兒婉榆媽的香氛造型蠟燭禮盒，馬凡氏症禾煦的彩繪拉鍊側背袋、亨丁頓氏舞蹈症林漱媽的蛋黃酥、脊髓肌肉萎縮症翔媽的針織杯墊、努南氏症震鞍媽的帆布兩面用提袋，卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的虎年造型陶瓷碟、脊髓小腦萎縮症蕎蕎的彩繪手機架等，參與病家及種類更是歷年之最，邀請您一起支持「罕見職人推展計畫」，幫助他們走出困境。
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、富邦人壽 （相關報導： 世界河川日 富邦人壽號召3萬同仁成綠色永續戰士 ｜ 更多文章 ）
愛心福袋線上捐款：https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=6，或可以振興紙本五倍券響應支持(備註收據抬頭、電話、地址郵寄至台北市中山區長春路20號6樓罕病基金會活動公關組收)
