受傷血流不止渴望如常人 血友病治療新形態突破

2021-03-30 09:20

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血友病患者林先生透過預防性治療博得更好生活品質。(圖/社團法人台灣省關懷血友病協會)

血友病患者林先生透過預防性治療博得更好生活品質。(圖/社團法人台灣省關懷血友病協會)

你或許聽過血友病,但可能不知道這個基因造成的病症,不僅有受傷流血不止的危機,不少患者年紀輕輕因為不斷發生自發性出血狀況,關節更面臨嚴重變形。

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早期重度患者都以「需求性治療」來解決,也就是出血時,打血小板來幫助血液凝固,後來慢慢開始有「預防性治療」,就是定期注射凝血因子來維持血中濃度。

由於早期預防性治療需要密集施打,加上要找血管扎針,讓有些患者卻步逃避,對孩童來說更是折磨。但若沒有定期注射凝血因子,一旦出血又相當嚴重,這些都讓生活嚴重受到影響。

頻繁注射加深治療恐懼 新型態療程有感改善

一樣是「預防性治療」,血友病的療程有了新形態的突破!嘉義長庚醫院血液腫瘤科黃慈恩醫師表示,以往A型病友需每週注射凝血因子兩至三次才能達到保護作用,頻繁的靜脈注射除了加深患者恐懼外,少數病友也可能對凝血因子產生抗體,削弱治療效果。

而新療程的長效型凝血因子藥物,以及非因子治療藥物,特別是非因子治療藥物的「雙特異性單株抗體」是透過皮下注射,讓病友減少靜脈注射的恐懼,同時藥物更能穩定維持血中濃度,如此就能減少注射次數,達到持久性的預防出血。

新療程只要每週一至二次,最長可以到一個月打一次,藥物半衰期可達27.8天。皮下注射也減少了患者與家人的心理壓力,這段時間更大大提升生活品質。值得一提的是,最新的預防性治療,不管是有抗體或非抗體的病友都能進行。

黃慈恩醫師。(圖/嘉義長庚醫院)
黃慈恩醫師。(圖/嘉義長庚醫院)

早期恐懼靜脈注射 最大渴望就是如常人一般

36歲從事服務業的林先生是A型重度血友病患者(帶有抗體),從出生後一歲多便發現病症,一開始就是學爬時發現手腳碰撞瘀青久久不退,檢查後就發現是血友病,那時幾乎外傷出血就得掛急診。

「小時候不懂事,只覺得為何常常都會流血、要挨針。」由於需要做靜脈注射,對小小年紀的他來說,真的打針打到怕了。他表示有病友因為逃避預防性治療,結果一受傷狀況更嚴重。

血友病對林先生的影響,讓原來喜歡運動的他,在青少年時期無法跑步、打球,社交圈也受影響,心情上的低落更不用說。一直到七、八年前,林先生因為關節變形到需要開刀,在醫院接觸到「預防性治療」的最新發展,讓他終於有了不同改變。

林先生回憶起以前承受的疼痛,最新的預防性治療讓生活品質已獲得很大改善。他鼓勵病友,不要抗拒治療、忍受關節疼痛不去打針,這過程的辛苦他都經歷過,台灣健保對血友病有很好的照顧,打開心胸接受預防性治療,就能有不同的人生。他也強調,病友的肌耐力訓練非常重要,這與預防跌倒息息相關,透過持久性的預防出血,就能安心進行運動。

他更感性表示,因為是從小就有的病症,一直無法擁有太大的夢想,「只要能減少疼痛、跟平常人一樣出去散步爬山,就已經是很好的結果。」

【逐夢追心 穩健前行】重拾夢想篇 血友病微電影

社團法人台灣省關懷血友病協會:https://fb.watch/4p8WG-yXoB/

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