上廁所、洗澡要靠別人,是否活得沒尊嚴?安寧病房醫師一句話讓人明白「社會」價值

2017-02-21 07:20

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當你正仰賴他人照料—不論是更衣、進食、沐浴或如廁—請對自己抱持憐憫之情。不要擔心有損尊嚴。你的尊嚴完整無缺。人有與生俱來的尊嚴,然而認為疾病或殘疾會造成某種程度的尊嚴損失,是無窮且無謂痛苦的根源。

看見人們只是因為生病或需要他人協助就感到羞愧不已,實在令人心痛。我在父親身上目睹了這種文化的陷阱。如果我們認為健康與獨立是絕對的美德,疾病與生理依賴就會被視為個人的失敗、甚至是罪行。

一九八○年,我父親因為胰腺癌接受放射線治療,我開車送他回家。他坐在休旅車前排的副駕駛座,我順著澤西海岸風景優美的路線前行,駛向我成長時居住的老家。遇到某個紅綠燈時,我轉頭看他,視線停駐片刻。罹癌前,父親是個體格魁梧的人。烘焙是他唯一的嗜好,吃東西則是他最主要的熱情來源。如今,他的食慾與活力都消失了。他已經失去對生命的熱情,看起來就像被放了氣,體內空氣都被排空。他臉上的骨頭突出—瘦骨嶙峋。

我們知道這些療程無法治癒他,現在只希望能幫他多爭取一點時間。我知道時間寶貴,只期盼能享受我們共度的每一分鐘。我母親並未期望我們會在一個小時內回到家,所以我詢問父親,是否想在一位他好友所開的午餐店喝杯咖啡或吃份熱狗。

父親說:「不,我不想。」當我堅持那個提議,他說:「我看起來不好。我看起來病了,我認為我聞起來也像病人一樣糟。」我一邊駕駛,一邊避免父親看見我的眼淚,但我永遠不會忘記,我父親僅是因為生病,就感覺到不應該感受的尷尬!

美國人特別強調獨立與自足的重要性—這兩者可以說是美德。然而,有些時候依賴他人完全是正當的行為。當你生病時,了解自己需要他人的幫助,這個認知很重要。不這麼做,反而不健康—不論是生理或情緒上。

我曾經見過拒絕這麼做的人:成功企業家拒絕承認他的心臟狀況不好迫使他放慢了速度;體弱健忘的八十五歲老婦人拒絕放棄駕駛車輛。某些時候,堅持使事情變得極不自然。

有些自我成長書籍,將相互依賴列入病理診斷。的確,有些不健康的關係存在,加強人們的上癮程度與不良行為模式,然而這與我們在這裡討論的事情無關。人類相互依賴是自然、正常且必要的事。有益健康的相互依賴,是配偶、父母、子女與密友間親愛關係的一部分。

(翻攝自youtube)
適度的依賴才是健康的。(翻攝自youtube)

生活在社群中應負的責任

人類天生就是社會性動物。很自然地,人與他人一起生活在社群中—不僅生活在周遭。生活在社群中,意謂承認我們天生相互依賴,並接受某種程度的相互責任。這個事實的最具體範例,就是政府承諾透過社會安全福利計畫照料市民。但是分擔責任的原則,在政治團體、市民社區、工作場所、社交俱樂部與會館中,有各種不同的期望與行為規範。一個良好的社群,意謂在面對壓力與需求時,成員承諾會彼此關照。

在某種程度上,社會把它照料生病成員的集體責任,藉由培訓專業的護理人員(醫師、護士、社工、輔導員與相關助理)而分散出去。但我們所有人仍保有一些專屬的責任。這可能意謂我們必須在日常生活中,確認我們住家大樓、鄰近區域、辦公室、會館或轉角商店經常看見的人們近況;以及是否發現有日趨衰弱的對象。若有重病的手足、父母或密友,為了履行我們的責任,可能需要調整其他的責任與行程,在必要時頻繁或長時間的現身。

相互責任還有另一個同樣重要的層面。當我們生病時,允許他人支持並照料我們,也是促進社群福祉的重要因素。事實上,「拒絕被照料」會腐蝕社群的生活樞紐。因為不想麻煩家人或朋友而孤立自己的患者(無論是生理或心理),注定會落入原本可以避免的水深火熱中。

當你的家人發現你倒在你家地板上,或是發現你孤單在痛苦中死去,他們有何感受?你無法使他們不苦惱。真相是,我們本來就是家人和朋友的負擔。這無可避免—試圖避免更不好。我們所能做的,就是減輕他人的負擔。當輪到我們必須接受照料時,我們的責任就是盡可能地合作,如此也算是做了一件對社會好的事情。

照料的負擔與價值

「照料」是一種負擔,而且可能非常昂貴。但它同時也滿足了人類彼此關愛的內在需求。假若我們沒有本能回應需要幫助的嬰孩,我們的人性將會受到質疑;同樣地,若我們忽視瀕臨死亡的母親、父親、姊妹、兄弟、密友,我們也不配稱為人類。我這麼說,不是為了批評家人;我會這麼說,因為事實就是如此。如果你生病了,覺得自己是家庭的負擔,感覺很糟,就請你這麼想吧:從重要的方面來看,他們「需要」照料你。

儘管很難接受,但如果你真的因為疾病或受傷變得衰弱,請讓自己成為家庭或社交圈中的「病人」。你的角色就是要「被照料」。如果有人要求照料你,請接受!事實上,你的家人和朋友在這件事上獲得的會遠勝於你。

我們所有人都終將一死。接受早你一步離開的人所留下的教訓:當輪到你的時候,原諒自己總會走向死亡。當你生病或需要某方面協助時,讓周圍的人加入。你不這麼做,才是增加周遭人的負擔,因為他們終其餘生都要活在你的拒絕、不情願、不願意被照料而留下的遺憾中。如果你想要好好對待他們,就讓他們好好照顧你吧。

作者|艾拉.碧阿克

艾拉.碧阿克醫學博士是一名優秀的安寧療護醫師兼作家,也是持續改善臨終照護等公共議題的倡導人。他的研究與著作協助界定人生及人們生活在先進醫療條件下的照護品質。他自一九七八年起投身臨終關懷與安寧療護,是美國安寧緩和照顧醫學會(the American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的創始會員兼前院長。一九九六年起至二○○六年,他擔任促進優質生命末期照護計畫的負責人,這項全國計畫由羅伯特.伍德.詹森基金會贊助。

二○○三年至二○一三年七月,碧阿克醫師主導新罕布夏州萊巴嫩市達特茅斯醫療中心(Dartmouth-Hitchcock Medical Center in Lebanon, New Hampshire)的安寧療護計畫。他也是達特茅斯大學蓋澤爾醫學院(the Geisel School of Medicine at Dartmouth)社區與家庭醫學領域的教授。

本文經授權轉載自大好書屋《告別前一定要學會的四件事:練習寬恕、感謝、愛與別離

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