生命已經到盡頭的父母⋯安寧療護如何支撐起家庭走過最後一哩路?

2018-09-01 10:00

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父母親最放不下的就是孩子,但是生命走到了盡頭,要如何告訴孩子自己行將就木呢?(圖/Pixabay@chin1031)

父母親最放不下的就是孩子,但是生命走到了盡頭,要如何告訴孩子自己行將就木呢?(圖/Pixabay@chin1031)

編按:父母親最放不下的就是自己的孩子,在死亡的面前,該如何讓小孩子知道自己的生命已經到了盡頭了呢?學校裡教的都是活著的事,關於死亡的事,誰能教呢?

吉永達也 四十多歲.男性

病名:胃癌、腸閉鎖

家中成員:與妻子、兩名子女同住

假如醫師告訴你,你罹患了癌症,你會告訴尚且年幼的子女嗎?

有一天,吉永先生的出院準備服務小組醫療社工人員,打電話給小笠原內科診所的THP。

「吉永先生有腸閉鎖,四十多歲,他希望能夠出院。為了幫他消除腸閉鎖帶來的疼痛,我們持續為他皮下注射善得定長效緩釋注射劑,出院後仍需要持續注射。但吉永先生住家附近沒有醫師能使用善得定長效緩釋注射劑,他們家離小笠原內科診所約有三十公里,你們願意協助這名患者嗎?」

「小笠原內科診所願意提供協助。不過,由於距離稍遠,因此我們會與吉永先生住家附近的醫師合作,進行教育性質的安寧居家療護。」

THP這麼回答對方,並尋找能配合的醫師,最後找到的是大塚醫師。

「不好意思,大塚醫師,你願意與我們攜手進行教育性質的安寧居家療護嗎?」我向大塚醫師提出請求。

「可以啊。不過,因為我沒有使用過善得定長效緩釋注射劑與安寧居家療護的藥物,有什麼問題的時候,還得麻煩小笠原醫師指導才行。」大塚醫師答道。

「我明白了。那麼,我擔任主治醫師,大塚醫師您則從旁協助,之後我們就以這樣的形式來協助吉永先生。接下來拜託你了。」

我第一次前往吉永家出診當天,同時也請了距離吉永住處十公里的大塚醫師、距離十五公里的居家護理所的護理師與照顧管理專員,以及距離二十公里遠的藥劑師一同前往,為他們說明今後的治療方針與安寧居家療護所需注意的各種事項。

這時,吉永開口說道:「等到我走不動的時候,我就去住院。」

「為什麼呢?安寧居家療護不會讓你有任何疼痛,還可以一直在家裡生活到最後一刻。再說,你和你的小孩在一起,應該也覺得很開心吧?難道你不想一直和他在一起嗎?」我驚訝的問他。

「能回家我是很高興沒錯。但是,等到我無法走路以後,就要去住院。」吉永始終緊繃著臉。

吉永無法工作,吉永太太每天開車前往離家二十公里遠的工作地點,拚命工作來養育兩名小孩。他們的小孩分別是就讀國中一年級的長子,與國小五年級的長女。而吉永太太為了實現丈夫想回家的願望,還打算在如此忙碌的生活當中,一邊照顧丈夫。這份心意,吉永是明白的。

當天,我們一一確認了安寧居家療護中的重要事項。

「說起來,你告訴你的小孩了嗎?」

吉永與太太同時搖起頭來。

「他們還小,我們說不出口。」

「這樣子啊。但是,我想還是讓他們知道會比較好。要是你們擔心的話,就由我們來告訴他們吧。畢竟之後還需要為他們進行後續的心理療護。」

就這樣過了一個月,有一天當我前往吉永家為他看診時,原本總是用一副「這個叔叔是誰?」的表情看著我的吉永女兒,看到我時卻對我鞠躬。

吉永太太看到女兒的舉動後,開心對我說:「醫師,我告訴長子真相以後,他又接著告訴妹妹,結果他們的態度出現了大幅變化。他們開始經常找爸爸講話,還請爸爸陪他們在山裡和河裡玩,而且也會攙扶爸爸去廁所。」

在我第一次出診時始終緊繃著臉的吉永,表情也變得稍為柔和了一些。就在他出院兩個月後的某一天,當時現場聚集了我、照護支援專員、藥劑師、居家護理師、THP、採訪記者,吉永當著我們的面對太太說:「在醫院很無聊,什麼事都不能做。在家裡就很開心,因為可以隨心所欲的生活,還可以看到太太跟小孩。雖然我現在無法行走了,但是至少不會痛,所以繼續待在家裡應該沒什麼問題。妳不用照顧我,妳去工作就好。」

我聽了這番話後,對吉永太太說:「要是妳不去工作的話,先生又得住院了喔。」

回程時,同行的採訪記者說:「小笠原醫師,你又鐵口直斷了,竟然叫太太去工作。你是覺得吉永先生不會在太太不在的時候去世,對不對?因為小笠原內科診所的獨居患者,都是有人在身邊的時候才走的。」

接觸過死亡才了解生命的可貴

春假最後一天,吉永太太從工作地點返回家中做午餐,全家人聚在一起。就在這時,吉永在太太與年幼子女的目送下,離開人世。

一個星期後,吉永太太在藥局與藥劑師談到她的心情—

能夠在家裡照顧我先生,真的是太好了。

我感覺他透過自己的身體教導小孩,人的「生命燭火」就是像這樣漸漸變小的。

小孩也都會攙扶他去廁所,非常努力的照顧爸爸。

唯一令我遺憾的是,他經常說他想喝豬肉湯,我卻因為工作太忙而沒能做給他喝。

「那你就把豬肉湯供在佛壇給他喝吧。」藥劑師答道。

吉永太太聽了,露出燦爛的笑容。

一個月後,吉永太太帶小孩到大塚醫師的診所看病。

「醫生,謝謝你。我的小孩似乎明白生命的可貴了。」她微笑說道。

後來,大塚醫師將這件事告訴我,同時也說了以下這段話。

學校只教導活著的事情,不會提到死亡方面的事。

但是,卻唯有接觸過死亡,才能了解生命的可貴。

居家醫療真是太棒了。

今後我也將好好關注生命的燭火,繼續從事居家照護工作。

小笠原醫師,日後要再麻煩您指導了。

教育性質的安寧居家療護,就是藉著我教你、你教我,讓醫師提升彼此的醫療處理技巧。我自己也在這則個案當中,從大塚醫師身上學習到許多事情。

由於吉永先生告訴了兒女真相,於是才能創造出許許多多屬於彼此的回憶。同時,也讓兒女在身邊直接見證父親拚盡全力活下去的身影,從中學習到生命的可貴。

作者簡介|小笠原文雄

醫療法人聖德會小笠原內科院長。醫學博士。日本安寧居家療護協會會長。名古屋大學醫學部特任副教授。岐阜大學醫學系客座臨床教授。曾任職於名古屋大學第二內科(循環系統組),1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。

之後,照顧過共計超過1000名居家診療患者,以及超過50名的獨居患者。服務過的癌症患者居家安寧療護比例達到95%。著有《請問小笠原醫師,可以一個人在家死嗎?》(上野千鶴子合著)。

原文經授權轉載自方智出版《可喜可賀的臨終》(原標題: 讓孩子理解何謂生命的燭火)
責任編輯/陳秉弘

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