不忍幼女受殘酷治療,想帶她直接自殺!一個媽媽的崩潰淚水,道出「活不活」多掙扎

2017-10-17 14:32

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讓病患好好走的「安寧治療」到底值不值得支持?重度智障的女兒歷經痛苦治療而復原,媽媽坦承過程中一度想放棄、想拉著女兒就去自殺,但最終,兩人等到了美好的結局。怎樣才是對生命最好的選擇?整個社會爭吵不休的醫療議題,讓這個媽媽用無數次的經驗告訴你……

前一陣子,一位與我們夫妻熟識的長者過世了。對方下班後去鬧區喝酒,在店裡唱了幾小時卡拉OK,離開店家時遇到熟人,和對方站在路邊聊天,卻突然昏倒,就此離開人世。雖然這位長者年事已高,又患有疾病,平常卻非常有活力,每星期都會去打高爾夫球。半夜突然接到他的訃報,實在讓人驚訝不已。

幾天之後,眾人雖然尚未從訃報的打擊中恢復,卻紛紛表示:「可是,這真是好的死法啊!」畢竟對方在死之前的幾分鐘,都還過著平常的生活,絲毫不知死亡已經近在眼前。不用長期與病魔對抗受苦,也不用煩惱昂貴的醫療費用;不會因臥病在床而失去身體的自由,家人也無須費心照護。

如果有一天,自己不用忍受痛苦,又不會給家人添麻煩,就這樣突然離開人世,真是令人羨慕的死法啊!大家都懷抱如此心情悼念對方,同時思索自己來日無多的死亡。

因為我們多半知道自己無法這樣離開人世,也正因如此,「這真是好的死法啊!」這句話,充滿了濃烈的嘆息與一絲羨慕。這個時代,約有八成的人是死在醫院裡。大部分的人想到自己的死法,第一個浮現腦海的,便是躺在醫院裡的景象。

我們是從什麼時候開始頻繁聽到「多餘醫療」、「過剩治療」、「義大利麵症候群」(譯註:病人全身都是管線,彷彿義大利麵條)這些字眼的呢?我覺得好像是很久以前的事了。

日本從推動安寧緩和醫療的初始階段,開始批判癌症病患死狀悽慘:持續惡化的病痛無法獲得舒緩,硬是把點滴打進無法吸收的身體,害病人彷彿全身泡在水裡;明明來日無多,卻裝上人工呼吸器和經管營養,搞得病人全身都是管路,勉強延長僅剩痛苦的生命;臨終前,家屬卻無法隨侍在側,患者被迫接受心肺復甦術搶救,做到連肋骨都斷了......

山崎章郎的著作《所謂死在醫院》,在1990年引起日本全國上下一陣騷動。記得我讀了之後也深受感動,連續看了好幾本相關書籍,甚至還去聽了柏木哲夫的演講。因為這些先驅的努力,現在的日本才會出現完善的安寧緩和醫療,而且在日後愈受重視,開始討論包含患者面對死亡的心態等全人照護,而非僅限於身體的治療。

儘管如此,像我們這樣的一般人還是很害怕,甚至可以說,比提倡安詳死在醫院的90年代更加害怕。走進書店,會發現以「死」或「死亡」為主的書籍琳瑯滿目,光是一個死法就分成尊嚴死、平穩死、自然死、滿足死......五花八門,令人目不暇給,彷彿「如何死」、「如何讓人死」是現在日本國民最關心的問題。

根據這些書籍的說明,由於科學技術進步和醫學高度專業化,現代人已經無法簡單死去。加上醫師認為「死亡是醫療失敗」,視延長壽命至上,因此不考慮後果便執行胃造廔手術,安裝人工呼吸器,導致已經失去意識的老人家只能臥病在床,成排躺在醫院。

這些書籍提出質疑:「讓失去意識的肉體勉強存活,這樣子還有身為人的尊嚴嗎?」於是開始出現一些聲音:「我不想使用維生系統。」「不要多做無謂的急救,我想要平穩有尊嚴地離開人世。」彷彿在呼應這些書籍的提問。

想到自己總有一天會離開人世,我也想死得有尊嚴。所謂死得有尊嚴是希望盡量沒有痛苦,平靜地走。明明已經無法停下邁向死亡的腳步,卻硬是以「治療」之名,在肉體上加諸疼痛和痛苦,光是想像我就難以忍受,希望自己不會遇上這種事。

我也聽過很多人表示:「看到家人死得那麼痛苦,我不想經歷一樣的死法。」一位朋友看到父親在死前幾天實在非常痛苦,於是要求醫院增加止痛劑。護理師卻回答她:「這點程度,其他病人都會忍耐喔!」看著父親痛苦掙扎,她只能陪在父親身邊,安撫父親:「護理師說不能加藥,爸爸再忍一忍吧!」當時的照護經驗,至今仍在她心中留下陰影。

看到自己所愛的人痛苦掙扎,卻沒辦法為對方做任何事,實在令人心如刀割,難以忍受。身為家人,看到所愛之人痛苦,當下也只能陪在對方身邊,一起忍耐。

我也曾經有過類似的經驗。重度障礙的小女接受腸扭轉手術,預後狀況不佳,所幸撿回一命。但是看到原本就必須忍耐手術疼痛的小女,被迫遭受更多疼痛和不適時,醫療竟然如此冷漠殘酷,我不禁感到失望欲絕。我甚至祈禱過好幾次─倘若小女真的沒救,至少不要讓她忍受多餘的痛苦,死得舒服一點。

有一個夜晚,我甚至鑽牛角尖到覺得只能帶她逃離醫院,一起躲進山裡自殺。

眼睜睜看著心愛的人在眼前痛苦掙扎直到死去,卻毫無辦法的時候,自然會希望自己不要面臨一樣的死法─我不要忍受這麼殘酷的治療;如果救不活,就放棄無謂的治療,讓我死得安詳!我想任誰都會如此期盼吧?

另一方面,我自從小女動手術以來,一直思考一件事。當時我懇求讓小女走得痛快,期盼她死亡的想法從未消失。但是,當終於確定小女獲救時,我放下了心中一塊大石頭。現在也覺得能和健康的小女一起快樂生活,實在非常幸運。這十年來,我不斷思考這兩個面向的自己。因此,聽到「好的死法」應當以「尊嚴死」和「平穩死」為目標時,心中總有股說不清的迷惘。

究竟是哪裡奇怪呢?我一直覺得哪裡不對勁,卻又一直摸不清理由。直到某一天,朋友的一句話點醒了我:

「最近的醫療都沒盡到最後努力,三兩下就放棄了。」

當時,朋友正憤怒地談論年老親戚的治療經驗。這句話如同警鐘,敲醒了我。正當我覺得大家都在主張「不需要多餘的治療」「不治也沒關係」「趕快放棄」時,卻出現完全相反的聲音,批判「醫院做得不夠」「應該要更加努力」「放棄得太早了」。

朋友口中的「沒盡到最後努力,三兩下就放棄了」指的是親戚還能用嘴巴吃東西,醫生卻建議馬上做胃造廔手術。她勇敢向醫生抗議:「只要小心餵食,還可以用嘴巴吃東西。」然而遭到醫生凶惡的回應:「不給病人做胃造廔,醫院是要怎麼營運下去?」雖然最後她找到願意照護親戚的醫院而轉院,但還是對於第一家醫院的做法十分憤慨。

正因為毫不關心照護,那家醫院在每一位高齡患者身上做胃造廔,導致患者其他身體機能瞬間惡化,馬上失去意識,臥病在床。想到那家醫院躺滿了早已失去意識,全身插滿管子,時間到了就補充營養,只剩一個臭皮囊的老人家,我不禁冒出一身冷汗。

朋友氣呼呼地說完之後,又用強烈的語氣表示:

「我不想遇上這種事情,要是死前得插滿管子,還不如放棄一切治療。要是得落得這種下場,還不如來上一劑麻醉針,讓我在睡夢中死了算了。」

咦?聽到這裡,我的腦袋陷入一片混亂。朋友明明剛剛才說「醫院應該要更加努力」,怎麼轉眼間就變成「不要多做無謂的治療」「希望趕快放棄治療」呢?我好像看了一場魔術表演。然而,究竟是什麼樣的魔術會讓一個人的想法從「醫院應該要更加努力」瞬間轉變為「不要多做,讓我早點死了」呢?

在此同時,我也直覺感受到長久以來覺得不對勁的解答,就隱藏在朋友跳躍式的想法背後。

作者|兒玉真美(Mami Kodama)

1956年生,現居廣島。京都大學學士,美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後,轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。

本文經授權轉載自光現出版《死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?》

責任編輯/鐘敏瑜

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