讓病患好好走的「安寧治療」到底值不值得支持？重度智障的女兒歷經痛苦治療而復原，媽媽坦承過程中一度想放棄、想拉著女兒就去自殺，但最終，兩人等到了美好的結局。怎樣才是對生命最好的選擇？整個社會爭吵不休的醫療議題，讓這個媽媽用無數次的經驗告訴你……
前一陣子，一位與我們夫妻熟識的長者過世了。對方下班後去鬧區喝酒，在店裡唱了幾小時卡拉OK，離開店家時遇到熟人，和對方站在路邊聊天，卻突然昏倒，就此離開人世。雖然這位長者年事已高，又患有疾病，平常卻非常有活力，每星期都會去打高爾夫球。半夜突然接到他的訃報，實在讓人驚訝不已。
幾天之後，眾人雖然尚未從訃報的打擊中恢復，卻紛紛表示：「可是，這真是好的死法啊！」畢竟對方在死之前的幾分鐘，都還過著平常的生活，絲毫不知死亡已經近在眼前。不用長期與病魔對抗受苦，也不用煩惱昂貴的醫療費用；不會因臥病在床而失去身體的自由，家人也無須費心照護。
如果有一天，自己不用忍受痛苦，又不會給家人添麻煩，就這樣突然離開人世，真是令人羨慕的死法啊！大家都懷抱如此心情悼念對方，同時思索自己來日無多的死亡。
因為我們多半知道自己無法這樣離開人世，也正因如此，「這真是好的死法啊！」這句話，充滿了濃烈的嘆息與一絲羨慕。這個時代，約有八成的人是死在醫院裡。大部分的人想到自己的死法，第一個浮現腦海的，便是躺在醫院裡的景象。
我們是從什麼時候開始頻繁聽到「多餘醫療」、「過剩治療」、「義大利麵症候群」（譯註：病人全身都是管線，彷彿義大利麵條）這些字眼的呢？我覺得好像是很久以前的事了。
日本從推動安寧緩和醫療的初始階段，開始批判癌症病患死狀悽慘：持續惡化的病痛無法獲得舒緩，硬是把點滴打進無法吸收的身體，害病人彷彿全身泡在水裡；明明來日無多，卻裝上人工呼吸器和經管營養，搞得病人全身都是管路，勉強延長僅剩痛苦的生命；臨終前，家屬卻無法隨侍在側，患者被迫接受心肺復甦術搶救，做到連肋骨都斷了......
山崎章郎的著作《所謂死在醫院》，在1990年引起日本全國上下一陣騷動。記得我讀了之後也深受感動，連續看了好幾本相關書籍，甚至還去聽了柏木哲夫的演講。因為這些先驅的努力，現在的日本才會出現完善的安寧緩和醫療，而且在日後愈受重視，開始討論包含患者面對死亡的心態等全人照護，而非僅限於身體的治療。
儘管如此，像我們這樣的一般人還是很害怕，甚至可以說，比提倡安詳死在醫院的90年代更加害怕。走進書店，會發現以「死」或「死亡」為主的書籍琳瑯滿目，光是一個死法就分成尊嚴死、平穩死、自然死、滿足死......五花八門，令人目不暇給，彷彿「如何死」、「如何讓人死」是現在日本國民最關心的問題。
根據這些書籍的說明，由於科學技術進步和醫學高度專業化，現代人已經無法簡單死去。加上醫師認為「死亡是醫療失敗」，視延長壽命至上，因此不考慮後果便執行胃造廔手術，安裝人工呼吸器，導致已經失去意識的老人家只能臥病在床，成排躺在醫院。
這些書籍提出質疑：「讓失去意識的肉體勉強存活，這樣子還有身為人的尊嚴嗎？」於是開始出現一些聲音：「我不想使用維生系統。」「不要多做無謂的急救，我想要平穩有尊嚴地離開人世。」彷彿在呼應這些書籍的提問。
想到自己總有一天會離開人世，我也想死得有尊嚴。所謂死得有尊嚴是希望盡量沒有痛苦，平靜地走。明明已經無法停下邁向死亡的腳步，卻硬是以「治療」之名，在肉體上加諸疼痛和痛苦，光是想像我就難以忍受，希望自己不會遇上這種事。
我也聽過很多人表示：「看到家人死得那麼痛苦，我不想經歷一樣的死法。」一位朋友看到父親在死前幾天實在非常痛苦，於是要求醫院增加止痛劑。護理師卻回答她：「這點程度，其他病人都會忍耐喔！」看著父親痛苦掙扎，她只能陪在父親身邊，安撫父親：「護理師說不能加藥，爸爸再忍一忍吧！」當時的照護經驗，至今仍在她心中留下陰影。
看到自己所愛的人痛苦掙扎，卻沒辦法為對方做任何事，實在令人心如刀割，難以忍受。身為家人，看到所愛之人痛苦，當下也只能陪在對方身邊，一起忍耐。
我也曾經有過類似的經驗。重度障礙的小女接受腸扭轉手術，預後狀況不佳，所幸撿回一命。但是看到原本就必須忍耐手術疼痛的小女，被迫遭受更多疼痛和不適時，醫療竟然如此冷漠殘酷，我不禁感到失望欲絕。我甚至祈禱過好幾次─倘若小女真的沒救，至少不要讓她忍受多餘的痛苦，死得舒服一點。
有一個夜晚，我甚至鑽牛角尖到覺得只能帶她逃離醫院，一起躲進山裡自殺。
眼睜睜看著心愛的人在眼前痛苦掙扎直到死去，卻毫無辦法的時候，自然會希望自己不要面臨一樣的死法─我不要忍受這麼殘酷的治療；如果救不活，就放棄無謂的治療，讓我死得安詳！我想任誰都會如此期盼吧？
另一方面，我自從小女動手術以來，一直思考一件事。當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失。但是，當終於確定小女獲救時，我放下了心中一塊大石頭。現在也覺得能和健康的小女一起快樂生活，實在非常幸運。這十年來，我不斷思考這兩個面向的自己。因此，聽到「好的死法」應當以「尊嚴死」和「平穩死」為目標時，心中總有股說不清的迷惘。
究竟是哪裡奇怪呢？我一直覺得哪裡不對勁，卻又一直摸不清理由。直到某一天，朋友的一句話點醒了我：
「最近的醫療都沒盡到最後努力，三兩下就放棄了。」
當時，朋友正憤怒地談論年老親戚的治療經驗。這句話如同警鐘，敲醒了我。正當我覺得大家都在主張「不需要多餘的治療」「不治也沒關係」「趕快放棄」時，卻出現完全相反的聲音，批判「醫院做得不夠」「應該要更加努力」「放棄得太早了」。
朋友口中的「沒盡到最後努力，三兩下就放棄了」指的是親戚還能用嘴巴吃東西，醫生卻建議馬上做胃造廔手術。她勇敢向醫生抗議：「只要小心餵食，還可以用嘴巴吃東西。」然而遭到醫生凶惡的回應：「不給病人做胃造廔，醫院是要怎麼營運下去？」雖然最後她找到願意照護親戚的醫院而轉院，但還是對於第一家醫院的做法十分憤慨。
正因為毫不關心照護，那家醫院在每一位高齡患者身上做胃造廔，導致患者其他身體機能瞬間惡化，馬上失去意識，臥病在床。想到那家醫院躺滿了早已失去意識，全身插滿管子，時間到了就補充營養，只剩一個臭皮囊的老人家，我不禁冒出一身冷汗。
朋友氣呼呼地說完之後，又用強烈的語氣表示：
「我不想遇上這種事情，要是死前得插滿管子，還不如放棄一切治療。要是得落得這種下場，還不如來上一劑麻醉針，讓我在睡夢中死了算了。」
咦？聽到這裡，我的腦袋陷入一片混亂。朋友明明剛剛才說「醫院應該要更加努力」，怎麼轉眼間就變成「不要多做無謂的治療」「希望趕快放棄治療」呢？我好像看了一場魔術表演。然而，究竟是什麼樣的魔術會讓一個人的想法從「醫院應該要更加努力」瞬間轉變為「不要多做，讓我早點死了」呢？
在此同時，我也直覺感受到長久以來覺得不對勁的解答，就隱藏在朋友跳躍式的想法背後。
作者｜兒玉真美（Mami Kodama）
1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。
本文經授權轉載自光現出版《死亡自決權：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？》
責任編輯/鐘敏瑜
