記者張文熹／彰化報導
彰化基督教醫院4年前成立跨部門「罕見疾病醫療照護關懷團隊」，提供醫療與關懷，也教患者打太極拳健身，5日為9日推出的「愛。延續 神經罕病音樂會」暖身，邀請中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成，分享照顧小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。
「現在年輕友是滑世代，滑到上午起不來。」團長林秀成表示，早年帶病友到醫院做復健，一直鼓勵病友走出來，可是病友自認沒進步，也就沒意願，現在是徹夜滑手機，滑到起不來，他一定要透過協會力量，鼓勵病友走出來復健。
林秀成的妻子是企鵝家族病友，29歲發病，在61歲辭世，他陪伴太太31年期間，發生各種狀況，包括懷疑他出軌，被控家暴。結果他的妻子去世，他接受心理諮商一年才慢慢走出陰霾。
中華小腦萎縮症病友協會太鼓隊成立7年，成立宗旨就是「消滅協會」，因病友手腳動作日趨遲緩，卻覺得做復健的動作單調無聊，不如聘請老師教打太鼓，有音樂節奏，病友就會活動手動。
林秀成說，不想讓小腦萎縮症遺傳下去，反覆出現「一家多殘」痛苦，協會提倡產前篩檢，每天接到很多匿名電話，詢問相關資訊，希望病友和家屬勇敢撥打電話，尋求支持和對抗疾病的資源。
本文經轉授權自台灣好新聞
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