罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，此次調查對象涵蓋該基金會直接服務對象共7231名病友，最後取得有效問卷4418份。
罕病病友醫療支出大 最重視生活相關補助
調查結果顯示，整體而言，病友最為重視的仍是生活津貼或相關費用補助（63％），其次則是照顧服務（35％）。主因原因是罕病醫療支出龐大，照顧需求高，因此十分仰賴基金會給予的醫療、生活、安養等補助。因此，即使是在募款不易的新冠肺炎疫情期間，基金會咬著牙，仍推出疫情生活補助，幫助面臨失業困境的罕病家庭。
另調查顯示有高達67％的病友無法順利進入就業市場。有鑑於此，罕病基金會近年大力推動「罕見職人」培訓計畫，希望用不同型態的就業模式，讓病家重返職場；至於該會推動多年的「無障礙計程車補助計畫」，則是呼應調查中病患希望更多社會參與的需求。
回到罕病病友最重視的就醫問題，陳莉茵憂心忡忡的說，健保署最近正在醞釀實施醫院個別總額制度，事實上，早在2003年即有醫院個別總額相關試辦計畫，當年就已造成許多人球事件，呼籲政府保障罕見疾病門診、住院及急診治療，不列計在醫院個別總額額度之內。
經過首次的罕病病友生活狀況及需求普查，基金會對病家的需求有了更多的瞭解，並據此提出5大建議：
1、強化罕病醫療資訊：調查顯示有80%病友在初次發病到確診約有2、3年的落差，顯示國內罕病醫療資訊的縱向整合及橫向連結仍有努力的空間。
2、重視罕病就醫權利：絕大部分病患都需長期就醫，近期「醫院個別總額」政策，確實讓病患擔心淪為人球，健保署應有相對應的查核監督，避免類似情形上演。
3、普及身障高等教育：從數據來看，已有超過5成的病友念到大專院校，希望政府開放更多身障就讀的科系名額，讓大家有更多元的學習選擇。
4、增加多元照顧人力：絕大部分病家仍以家屬為主要照顧者，現行外籍看護多不願照顧重症的罕病病友，急需政府提供更多元的照護人力。
5、健全友善職場環境：目前有近7成病友是未就業情況，多是因為疾病限制讓他們無法順利就業，因此如何透過職務再設計，以及調整就業型態，提高病友就業率，也是很重要的。
