# 罕見疾病基金會  

台灣本土鞋業龍頭品牌 LA NEW於7月 24 日舉辦《童心鞋力─讓愛落在腳下》記者會，正式啟動童鞋捐贈行動。LA NEW提供給15家長期服務弱勢與特殊需求兒童的慈善機構及第一線辛勤付出的社福工作者，此次計畫共捐出逾800雙童鞋、100雙志工鞋款與戶外探險玩具組300套，本次公益行動不僅聚焦孩童需求，也向默默奉獻的社工與照護人員致敬，為孩子們帶來最實用、最溫......

新北市環保局昨(16)日攜手國際扶輪3522地區台北市松智扶輪社、台灣扶輪帆艇聯合會（IYFR）、罕見疾病基金會、交通部航港局及淡水區漁會等單位於淡水龍蝦嶼海岸及領袖海洋淡水遊艇碼頭，辦理淨灘、淨海活動，並由環保局副局長陳美玲進行「新北市藍海艦隊」新進船舶授旗儀式，展現了政府與民間共同致力於海洋保護的決心。現場逾180人參與，更出動7艘遊艇出航撈除海漂垃圾，共清除265.4公斤海洋廢棄物。

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新創治療等，公開提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，其中針對病人如何實質參與醫療科技評估程序，並給予具體建議。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題2》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款受國際讚譽，但實際執行卻令病友相當失落；18年來財團法人罕見疾病基金會持續關注罕病藥物議題，並於今年（2023）正式整合多年來的困境推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，呼籲政府落實罕病專款的人道精神，並能合理成長。（閱讀更多《罕病專題2》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎?以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關一個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，不會更不應造成「健保危機」。

有次應邀參加張老師文化公司及罕見疾病基金會舉辦的贈書儀式,，活動開始，主持人說：「現在由不落跑老爸俱樂部為我們獻唱兩首歌曲，請大家鼓掌。」我問鄰座的陳小姐，她是罕見疾病基金會的創辦人:「為什麼叫不落跑老爸俱樂部?」

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

台灣大哥大基金會「i無限數位公益」本(29)日舉辦成果發表會，今年與中華民國愛自造者學習協會合作開發國內首創「為公益而生」、為全年齡打造的機器學習線上遊戲平台，現場邀請國小、國中、高中學生用程式線上開戰，PK操控自走車走出迷宮，參賽者大呼過癮之餘，「機器學習」的原理與應用也已融入其中，實現只要有網路的地方，科技教育就能扎根茁壯！除了行動應用開發成果，公益微電影推廣也傳出捷報，聚焦孩童權益的兩部微電影《透明的孩子》、《萬分之一特別的你》，日前雙雙提前達標十萬點閱人次，成功為台灣關愛基金會、罕見疾病基金會分別募得10萬元，為「i無限」邁入第九年畫下美麗的逗號。台灣大基金會並宣佈，第十屆開始，「i無限數位公益」將轉型為「TechtheDreamers科技．夢想+」，接力為科技加溫，實現台灣大「用科技擁抱愛」的社會共融目標。

由農委會水土保持局跟交通部運輸研究所合作的為罕見疾病家庭圓夢行動，今(31)日帶領30位來自中投雲嘉罕見疾病家庭的病友及家人，參與一項「花」現幸福小旅行，在彰化橋頭社區順達磚窯場透過DIY課程，用小磚塊慢慢的堆疊起自己專屬的小盆栽花瓶，家人之間攜手合作體驗第一次手作體驗的無比歡樂。

新冠肺炎疫情趨緩，但是仍有許多經濟弱勢的罕病家庭在危機中待援；罕見疾病家庭因照顧患童，只能在家靠手工產品維生，疫情期間收入頓減。

 

錠嵂藍鵲社福基金會董事同時也是錠嵂保險經紀人總經理趙惠仙表示：「紅鼻子鵲寶公益劇團」即將展開童樂會巡迴公演的挑戰，除台北、台中、台南三區演出，首次前往高雄及更深入偏鄉與花蓮慈濟醫院合作，除了讓病友們欣賞劇場型的演出外，更會出現在慈濟醫院的病房內服務沒辦法到現場看戲的孩子們，一起體驗小丑劇團的魅力。

日前，健保署長李伯璋接受專訪，談到罕見疾病的醫療問題，針對其內容《罕見疾病基金會》今發表2點聲明：全民健保既然是強制型社會保險，罕病患者既必需加保，依法理應享有應有醫療權益；若先行抑制健保對急重症患者醫療服務的宗旨及健保法立法精神，其行為令人不解及失望。

台灣「罕見疾病基金會」共同創辦人兼董事長曾敏傑原獲邀在聯合國今年新成立的「罕見疾病非政府組織委員會」（NGOCommitteeforRareDiseases）上發表大會演說，卻因中國抗議而無法進入聯合國，因此也無法代表台灣發表演說。罕病基金會12日表示，在政治的粗暴干預下，此行留下遺憾的結果。

罕見疾病基金會繪畫班學員的作品正在總統府藝廊展出，總統馬英九19日親自接見學員，面對小朋友詢問「520之後要做什麼？」馬英九笑答：這是「國家機密」。