連罕見疾病患者也不放過!中國又施壓 罕病基金會聯合國演說遭封殺

2016-11-12 11:39

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罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長與其公子曾子凡於會場外留影(罕病基金會網站)

罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長與其公子曾子凡於會場外留影(罕病基金會網站)

台灣「罕見疾病基金會」共同創辦人兼董事長曾敏傑原獲邀在聯合國今年新成立的「罕見疾病非政府組織委員會」(NGO Committee for Rare Diseases) 上發表大會演說,卻因中國抗議而無法進入聯合國,因此也無法代表台灣發表演說。罕病基金會12日表示,在政治的粗暴干預下,此行留下遺憾的結果。

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衛福部12日也表示,罕病基金會從事人道關懷,報告內容也與政治無關,卻遭中國無禮阻撓,對此表達抗議與譴責。

2016-11-11-曾敏傑與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers在會場外合影-取自罕病基金會網站
曾敏傑與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers在會場外合影(罕病基金會網站)

曾敏傑原本預計和美國罕病組織NORD前董事長梅爾(Abbey S. Meyers)、歐盟EURORDIS董事長安德森(Terkel Anderson)一同擔任會議最重要的3大講者,以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題發表10分鐘的演說,並在大會開場最初1小時共同發表大會演說。

曾敏傑會前表示,這次受邀演講,對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說,是一個莫大的肯定。卻不料在紐約時間11日上午,因中國正式向聯合國提出抗議,曾敏傑從瑞典Agrenska基金會董事長海丁堡格(Robert Hejdenberg)口中,得知無法進入聯合國的無奈決定,因此也未能代表台灣發表演說。

罕病基金會表示,該會於9月中旬接到邀請,考量屬於高度敏感的議題,擔心引來中方壓力,讓演說生變,一直保持低調進行相關準備工作,不料仍讓惡夢成真。

衛福部國健署長王英偉12日出席台灣醫學會年會,接受媒體採訪表示,罕病基金會多年照顧弱勢,推動罕見疾病法條等成果,原是醫療人權的普世價值,分享的內容也無關政治,卻被中國大陸以不合理、無禮的態度打壓,他代表衛福部嚴正抗議。

王英偉說,這次雖然未能順利上台報告,但仍讓世界看見台灣的成果,以及被無禮的對待。他也表示,非政府組織(NGO)從事的多是對人的關懷,以往出席國際會議很少受到打壓,他坦言「時代在改變」,未來會更嚴謹面對。

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