# 財團法人罕見疾病基金會  

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

錠嵂藍鵲社福基金會董事同時也是錠嵂保險經紀人總經理趙惠仙表示：「紅鼻子鵲寶公益劇團」即將展開童樂會巡迴公演的挑戰，除台北、台中、台南三區演出，首次前往高雄及更深入偏鄉與花蓮慈濟醫院合作，除了讓病友們欣賞劇場型的演出外，更會出現在慈濟醫院的病房內服務沒辦法到現場看戲的孩子們，一起體驗小丑劇團的魅力。