# 脊髓性肌肉萎縮症  

115年適逢社團法人中華民國肌萎縮症病友協會成立滿30週年。回顧一路走來，協會從最初由病友家庭與醫療夥伴共同成立、提供資訊交流與家庭互助，逐步發展為串聯醫療、社福、教育及政策資源的病友組織，在北、中、南分別設立服務據點，陪伴病友走過確診後的每一個生活階段。從「遇到問題再求助」　轉向主動陪伴肌萎縮症病友協會張欣怡理事長表示，30年前疾病資訊與醫療資源相對有限，......

34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資訊不足。哲凡表示：「最怕的不是沒有無障礙設施，而是不知道現場......

台灣生育率在全球吊車尾，每個孩子都是寶。國健署將從今年7月1日起啟動「生育保健之遺傳相關檢驗補助精進方案」。不僅大幅調高育齡家庭孕產期的檢驗補助金額，更將新生兒公費篩檢項目擴增至22項，納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」。國民健康署沈靜芬署長表示，本次方案廣納醫界與病友團體建議，並依最新醫學實證及參考國際作法整體規劃，在現行補助基礎上再拉高額度，實質減輕......

衛福部公布6月新制，長照納失能外國專業人才及其眷屬，年受惠約200人；另外，健保給付新增2項藥品及擴增7項藥品，其中有關肌萎罕病SMA健保藥費，每年病友可省新台幣622萬元。留住優秀人才！失能外國專業人才與家屬6月底起納入長照衛生福利部長期照顧司副司長吳希文今天接受媒體聯訪說明，新制擴大長照服務對象，納入失能外國專業人才及其眷屬，預計自115年6月30日施行......

桃園爸媽的小確幸來了！為了守護小寶貝的健康，桃園市政府宣布自 5 月 1 日起，正式加碼「新生兒疾病篩檢補助」，將 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）與龐貝氏症等 10 項罕見疾病納入補助，每胎最高可領 2,000 元，預計每年約有 1 萬 3000 名新生兒受益。比起單純發放現金，市長張善政表示，與其單純發放現金，市府更重視透過專業的醫療篩檢，幫助家長在黃金治療期......

為了響應2 月 28 日「國際罕病日」，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長暨高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志醫師與中國醫藥大學兒童醫院副院長暨兒童神經科周宜卿醫師攜手響應脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）衛教記者會。本次記者會主題《超乎你我想像-見證SMA的生命翻轉》，與國際罕病日全球主軸「More......

患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣病友小沂，多年來多方尋診，但因台灣藥物費用較高，長期下來，家人負擔不起，只好改往中國治療，所幸過程一切平安，能回台灣過年，讓小沂媽媽好感動，淚謝醫療團隊，「盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，感受祖國的溫暖。」對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，台灣不是沒有藥物、不是沒有優秀醫療團隊，但醫療費用高昂，沒有健保支持，SMA病友才會不知該何去何從。

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

2歲那年我被確診了「脊髓性肌肉萎縮症」，今天想和你們分享一個小小的故事，是關於我的求學經歷。幼稚園開始，因為父母要上班的緣故，讓我去了幼兒園就讀，心裡期待又緊張，好開心可以交朋友！

未來陳祐明還想繼續攻讀研究所，雖然不知道自己還有多少時間，但他仍樂觀的說：「我不是只剩下明天，而是我還有明天。」