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脊髓性肌肉萎縮症
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風生活
健康
世界
「被國家健保放棄」台灣罕病女童付不起醫藥費,赴中國求醫!母淚謝:感受到祖國溫暖
患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的台灣病友小沂,多年來多方尋診,但因台灣藥物費用較高,長期下來,家人負擔不起,只好改往中國治療,所幸過程一切平安,能回台灣過年,讓小沂媽媽好感動,淚謝醫療團隊,「盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,感受祖國的溫暖。」對此,社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,台灣不是沒有藥物、不是沒有優秀醫療團隊,但醫療費用高昂,沒有健保支持,SMA病友才會不知該何去何從。
風生活綜合報導
2023-01-16 22:31
中國
台灣
健保
品味生活
健康
「我眼睜睜的看著自己失去…」來自脊髓性肌肉萎縮症患者的無助告白
「失去,不可怕。可怕的是,我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白,卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。
唐可欣
2021-05-10 17:56
罕見疾病
脊髓性肌肉萎縮症
財團法人罕見疾病基金會
風生活
健康
心理
遭同學推下樓、東西總是憑空不見,還曾被譏笑是怪物!肌萎症輪椅女孩搖身一變最美模特兒
2歲那年我被確診了「脊髓性肌肉萎縮症」,今天想和你們分享一個小小的故事,是關於我的求學經歷。幼稚園開始,因為父母要上班的緣故,讓我去了幼兒園就讀,心裡期待又緊張,好開心可以交朋友!
輪椅女孩雪莉
2021-04-13 15:18
自殺
激勵
歧視
風生活
健康
曾遭醫生斷言活不過5歲,他大學雙主修連年拿下書卷獎,一句話感動所有人!
未來陳祐明還想繼續攻讀研究所,雖然不知道自己還有多少時間,但他仍樂觀的說:「我不是只剩下明天,而是我還有明天。」
健康醫療網
2017-01-09 11:28
健康
罕見疾病
勵志