【Gene思書齋】自閉不是病？豐富人類「神經多樣性」的自閉症科學史

每年4月2日是「世界提高自閉症意識日」（World Autism Awareness Day），目的以提醒全世界提高對自閉症的認識程度，更加關注自閉症患者。今年我在臉書上分享世界提高自閉症意識日時，幾位朋友不約而同地分享了這部感人的馬來西亞微電影：

柯P患有亞斯伯格症候群（Asperger syndrome），是眾所皆知的，雖然不少朋友懷疑那是他掩飾自目的力量的籍口。柯P到底有沒有亞斯伯格症，我不是專家不清楚，不過有些朋友的小孩被診斷出亞斯伯格症候群，我剛聽到這個名詞，好奇問了一下那有啥症狀，聽完朋友的描述，我很自豪地說，我小時候符合的症狀比他們小孩還多，我贏了！長大後愈來愈適應社會生活，但我仍不敢說是個社交正常的人，因為我還蠻愛深居簡出的，而且格性內向害羞。有些時候，有朋友被那些有亞斯伯格性格的人氣得半死，我心中暗笑，我完全可以理解那些阿宅為何會那樣做、那樣想，而且也認同死阿宅們，可是我一次也不敢坦承，因為我知道只要一說出口，我就沒有朋友了。我渴望想要當一個正常人，因為這就已經很費力了。想要深入瞭解自閉症，《自閉群像：我們如何從治療異數， 走到接納多元》（NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity）絕對是本必讀好書，單單在書店拿這本書把得獎名單唸一遍，旁人就不會懷疑你沒有亞斯伯格症了：★2015年山繆・強森獎★2016年醫學記者協會年度圖書★2016年加州圖書獎銀牌★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎★2016年美好人生圖書獎★2015年《紐約時報》年度好書★2015年《金融時報》年度好書★2015年《衛報》年度好書★2015年《經濟學人》年度好書★2015年《富比士雜誌》年度好書★2015年全國公共廣播電台年度好書★2015年《獨立報》年度好書★2015年《科技菁英》年度好書★2015年《環球郵報》年度好書★2015年《波士頓環球報》年度好書★2015年《Gizmodo》年度好書★2015年《國際商業時報》年度好書★2015年《舊金山紀事報》年度好書★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書★2015年《大誌》年度好書★2015年《標準晚報》年度好書可是《自閉群像》上下冊的厚度，著實還是一度讓我打退堂鼓。之前有讀到一本不可多得的好書《背離親緣：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》（Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity），這也是上下兩大冊厚厚、得獎無數的好書，談了十種異常孩子，自閉症就是其中一章在談的，所以我還天真地想說想要瞭解自閉症，或許讀了《背離親緣》就可以了吧（參見〈那些背離親緣而與眾不同的孩子〉）。  （相關報導： 【Gene思書齋】重點不是「有沒有歧視」 而是歧視已造成哪些問題... ｜ 更多文章 ）

後來在世界提高自閉症意識日當天，還是忍不住好奇之下，拆掉塑膠封膜，拿出來讀一讀，結果一讀之下才發現，《自閉群像》真的是本難得的好書，也是和《背離親緣》不大一樣的書。後者是訪談自閉症小孩父母而寫出來的，談的是他們的酸甜苦辣，而《自閉群像》卻是談的卻是峰迴路轉的自閉症科學史，令人欲罷不能。 

《自閉群像》耙梳里歐・肯納（Leo Kanner，1894–1981）和漢斯．亞斯伯格（Hans Asperger，1906－1980）發現自閉症的歷程，解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。另一個主軸是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物，揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。重要的是，《自閉群像》主張像自閉症等，都只是人類神經多樣性的一種。我們衡量生態系的健康用的是生物多樣性，我們人類社會也需要多樣性，才能創造出更多的可能性！ 

《自閉群像》的楔子裡，提到作者史提夫・希伯曼（Steve Silberman）約訪知名程式設計師賴瑞・沃爾（Larry Wall），以及頂尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩（Judy Estrin）時，感覺到自閉症在矽谷似乎特別盛行，簡直就是阿宅症候群。著手調查後，他發現，自閉症「流行起來」是舉世皆然，只是原因不是盛傳的疫苗，而是診斷標準改變，過去被視為自閉症發現者的肯納所定的標準，已被徹頭徹尾推翻。於是他好奇，以往的標準出了什麼問題？此前幾十年，肯納的標準又造成什麼影響？

肯納的標準是：一、自閉症極為罕見，一萬人中僅個位數；二、唯有孩童會有此症，青少年或成人若表現出相似症狀者都不算；三、自閉症雖與先天器質性因素相關，但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

《自閉群像》第一章，有個引人入勝的故事，告訴我們，十八世紀末，英國倫敦南部克拉朋園（Clapham common）一帶的民眾盛傳，住園裡的卡文迪希（Henry Cavendish，1731-1810）是巫師：他個性孤僻，習性奇特，而且宅內總有詭異如迷的玩意兒。

實際上卡文迪希是個不世出的偉大科學家，他測量地球密度的實驗，公認是現代物理學的起點；若不是他無心追求學術地位，如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名，現代化學之父更輪不到別人。以他命名的劍橋大學的卡文迪許實驗室（Cavendish Laboratory）是近代科學史上第一個社會化和專業化的科學實驗室，也是DNA雙股螺旋誔生的聖地。

要不是卡文迪許幸運地誕生於上流家庭，他很可能被送進瘋人院終老，日日忍受冷水療法。卡文迪許等曠世奇才都是大怪人，滿受旁人異常眼光，可是若非他們的存在，我們人類的文明要倒退多少？我們又給予他們多少尊重？

亞斯伯格任職維也納大學兒童醫院時，和同事評估了兩百多名自閉型孩童，並且發現很多青少年和成年人也有這些特質，他探討對後者最合適的教學方式。亞斯伯格很不幸地生活在納粹時代的奧地利，亞斯伯格提交博士論文時，他的頂頭上司已經盡是納粹信徒，個個堅信可以用人為手段讓人類臻於完美。亞斯伯格料到這些孩子有生命危險，因此論文刻意僅選四個表現突出的案例，希望以此暗渡陳倉，給納粹高官留個好印象。結果，他的苦心日後被誤讀了好幾十年，很多醫師和史學家因而以為他的重點是「高功能者」。 （相關報導： 【Gene思書齋】重點不是「有沒有歧視」 而是歧視已造成哪些問題... ｜ 更多文章 ）

《自閉群像》的另一個主角，精神科醫師里歐・肯納能流暢讀寫十種語言，德文更是從小說到大，對當時兒童精神醫學領域的論文也都瞭若指掌，但是他始終對亞斯伯格的貢獻隻字未提。肯納在看過八個符合某些模式的孩子之後，在新創的期刊上向世界宣布他的新發現，因而揚名立萬。肯納已是美國最權威的小兒科醫師，無論在人際或專業領域，都有推廣自身見解的優勢，即使已有另一人發表了較寬闊的維也納派自閉症觀點，卻名不見經傳。

因為情況最嚴重、家境最好的孩子才進得了肯納的診間，因此他長期認定自閉症相當罕見，這導致往後四十年的研究畫地自限。此外由於他同事多半認同教養不當理論，肯納從善如流地痛批病童家長是冷血的完美主義者，把自己的情緒傷痛，冷酷無情地發洩在子女身上，才會弄得他們患有自閉症，戲謔她們是「冰箱母親」（refrigerator mother）。這種看法對自閉症療育方向影響深遠，醫師們為了病童好，發展出媒體謔稱為「父母切除術」的療育方式。

《自閉群像》指出，肯納的病童家長大多學富五車，亞斯伯格的病童亦往往出身書香門第，家中長輩的豐功偉業不少，後者認為這顯示天才與失能如何緊密交織，以及這類人格類型的社會價值。事實上，許多高科技奇才具泛自閉症障礙，像是：科幻小說之父雨果・根斯巴克（Hugo Gernsback，1884－1967），「發明二十世紀」的尼古拉・特斯拉（Nikola Tesla，1856－1943），人工智慧之父約翰・麥卡錫（John McCarthy，1927－2011），以及發明第一部手提電腦並啟發賈伯斯的李・費爾森斯坦（Lee Felsenstein）等。以上是最幸運的例子，因為在成人亦可診斷為自閉症之前，自閉症患者往往難以獲得大眾理解，專業人士也愛莫能助，他們遭到退學、失去工作、一再進出精神病機構，費勁求生。

《自閉群像》裡的一位英雄：心理學家伯納・林姆蘭（Bernard Rimland，1928–2006）由於有個自閉症兒子，因而栽入這方面研究，他太太葛蘿莉亞．艾爾夫（Gloria Alf）見他文章越寫越長，勸他乾脆把論文擴寫成書。林姆蘭在1964年出版的書《幼兒自閉症》（infantile Autism）邀得肯納作序，雖然肯納對這自學成材的後輩語多保留，但在自閉症研究混戰幾十年後，這本書總算撥亂反正，極具說服力地證明自閉症是先天認知障礙，並非幼年心理創傷引發的精神失常，也否定了將自閉兒送進機構「對他們更好」的論調。此外他讓這本書成為互動橋梁，向讀者廣收資料，藉著與自閉兒家長建立直接聯繫，廣泛播下了革命的種子，漸漸撼動主流精神醫學界的權威。

林姆蘭並不孤獨，英國精神科醫師約翰及羅娜・維恩（Lorna Wing，1928–2014）夫婦有個自閉症女兒，因此很清楚自閉兒家庭會遇上哪些難處。他們四處奔走，為這類家庭爭取協助和權益，但發現幾乎得不到支援。由於社會普遍認為精神病童無法教育，自閉兒除了進重度低能兒訓練中心這類安置機構度完餘生，似乎沒有別的路。  （相關報導： 【Gene思書齋】重點不是「有沒有歧視」 而是歧視已造成哪些問題... ｜ 更多文章 ）

維恩夫婦持續教育女兒蘇西，並進而關心自閉症成人的照顧與支持問題，從而設立歐洲第一所自閉症成人公寓。當時咸信自閉症盛行率不到萬分之五，但羅娜與自閉兒家長交流十年，早就懷疑肯納診斷標準有問題，她主掌的醫學研究委員會使命是為政府資源分配提出建言，因此自閉症界定過嚴不只是學理問題，更是實務問題。羅娜・維恩也著書宣揚亞斯伯格的發現，也首次用了亞斯伯格症候群這名詞。

羅娜・維恩和同事實地調查時發現自閉症不罕見，於是促成DSM修訂，除了刪除「幼兒自閉症」的幼兒一詞，為了讓更多人獲得服務，第四版DSM亦增列亞斯伯格症。診斷標準放寬加上某處將「及」錯植為「或」等諸多因素，經診斷有自閉症的人驟增，不知內情的人以為自閉症流行起來，做出各種揣測。 

一位英國胃腸科醫生安德魯．威克菲德（Andrew Wakefield）唯恐天下不亂地昭告天下，暗示MMR疫苗會導致自閉症，雖然他在學術期刊上寫得較為保留，但在媒體前推波助瀾。這起疫苗爭議至今誤導著許多人，至到最近在台灣仍有不少有心人士大力發送長輩圖阻撓疫苗的推廣，禍害人間！ 

《自閉群像》提到，巴利・摩亞（Barry Morrow）寫《雨人》（Rain Man）劇本初稿時聽都沒聽過自閉症，讓雷蒙這個角色由「智障」精準化為「自閉症」的關鍵人物，是對這齣戲念念不忘的達斯汀・霍夫曼（Dustin Hoffman），他成了《雨人》最執著強悍的守護者，領它度過許多足以讓電影胎死腹中的湍流。

《雨人》上映後，世人總算「看得見」自閉症成人。爾後女學者天寶．葛蘭汀（Temple Grandin）現身說法揭開自閉症生活的面紗，提供的訊息詳實豐富，遠超過幾十年來的臨床觀察和推測。她曾警告，根除自閉症基因可能嚴重傷害人類文化發展，因為帶動世界革新的有不少人是自閉者。以今日的理解來看，卡文迪希等諸多對人類知識有重大貢獻的奇才都屬自閉一族。

暢銷書作家奧立佛・薩克斯（Oliver Sacks，1933－2015）以葛蘭汀為本寫的《火星上的人類學家》（An Anthropologist on Mars），進一步讓世人看到這類人複雜的內在生活，漸漸形成一個新概念：神經多樣性。推廣者努力的目標，是讓生理和認知狀態異於常人的人，不再遭社會有系統地貶抑、排擠、妖魔化。

科學界迄今仍未充分瞭解自閉症是怎麼回事。然而，過去諸如「同性戀」、「閱讀障礙」、「注意力不足過動症」也被視作病症，可是神經多樣性運動卻要我們合情合理地瞭解，這些都只是殊異的人類作業系統，我們如果能提供彈性或支持，讓人人適性發揮，這個社會肯定會更有豐沛的活力和創造力。 （相關報導： 【Gene思書齋】重點不是「有沒有歧視」 而是歧視已造成哪些問題... ｜ 更多文章 ）

《自閉群像》雖然不薄，可是讀起來一點也不吃力。《自閉群像》在創新的學術價值下，還具有高度的可讀性！作者的文筆還不是普通的好，每一章都有令人拍案吃絕的故事！這些故事不僅緊湊精彩，而且也具有啟發性！天生我才必有用，尊重差異是我們這個時代在文明社會裡的必修課！