25歲女孩受罕病折磨！與病魔纏鬥、25次敗血症後，她選擇以「自己的方式」告別

來自澳洲、年僅25歲的安娜莉絲（Annaliese Holland），長年飽受罕見絕症「自體免疫性自律神經節病變」（AAG）的折磨，身體機能面臨巨大挑戰。安娜莉絲長年飽受病魔摧殘，最終仍決定依照澳洲的合法醫療選項，獲准執行安樂死的一種「志願協助死亡」（VAD），選擇以自己的方式告別人生。究竟是什麼樣的罕見疾病讓她的人生被困在病房之中？而她在選擇「安樂死」的過程中，又是如何獲得家人的理解與支持呢？

罕見絕症「AAG」到底是什麼病？年輕的安娜莉絲受了哪些苦？

安娜莉絲自幼便飽受病痛折磨，包括慢性的疼痛、腸胃功能異常，以及不斷的噁心嘔吐，經常住院治療，卻始終找不出病因，甚至連鼻胃管都無法改善她的情況。

根據醫療機構克里夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）提供的資訊，安娜莉絲罹患的「自體免疫性自律神經節病變」（AAG）是一種罕見的自體免疫疾病。這種疾病的特點是身體會攻擊自主神經節，也就是負責控制非自主身體機能的神經部分。

直到安娜莉絲18歲轉至成人醫院後，才終於確診「自體免疫性自律神經節病變」（AAG）。由於病情嚴重，她過去十年來只能靠著靜脈注射營養輸液來維生。

疾病如何影響健康的身體？她如何形容自己的痛苦？

安娜莉絲透露，她在22歲時被醫師宣布病情已達末期，因為長期用藥，導致她身體出現嚴重骨質疏鬆，且脊椎有四處骨折。此外，她的胸骨也斷裂，心肺承受了巨大的壓力。

安娜莉絲向《澳洲新聞》表示，她迄今從併發敗血症之中倖存了25次，直言自己「太悲慘了」。

在精神層面上，她形容自己的人生就像是「在地雷區行走」，眼睜睜看著同齡的朋友們邁向人生新的里程碑，而自己卻困在病房裡度過18歲和21歲生日。她坦言「每個人的生活都在前進，只有我停滯不前」。

她說，自己並不是在生活，而是「每天都在求生，而且非常艱難」，甚至認為自己不可能擁有感情生活。

如何有走向合法死亡？過程困難嗎？她是如何說服家人的？

在澳洲，安娜莉絲所選擇「志願協助死亡」（VAD），這是一種合法的醫療選項，向絕症患者提供自我注射、結束生命的藥物。不過，安娜莉絲坦言，她最初的選擇曾遭到家人的反對，甚至被父親質疑她「放棄自己」。

這個僵局在一次急救後迎來了轉變。安娜莉絲哭著懇求父親：「爸爸，請讓我走吧，如果你這麼做我不會恨你」，父親才終於理解並同意她的選擇。 （相關報導： 突發腹痛竟暗藏「癌王」風險？胰臟炎到胰臟癌的關鍵轉折、警示症狀一次看懂 ｜ 更多文章 ）

經過三週的評估程序後，安娜莉絲正式獲准執行VAD。她表示，當她知道獲准時，她感到「很開心，還哭了出來」。她認為，選擇安樂死是「你所能做的最勇敢的事情之一」，這不是放棄，而是證明「你已經受夠了，並且夠努力戰鬥過了」。