醫生曾斷言她活不過20歲!漸凍症女大生成輔大畢業代表:接下來的每一天都是獲得

2019-06-14 16:16

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今年獲邀成為輔大畢業生代表的李怡潔是一位漸凍人,曾被醫生診斷活不過20歲,卻還是堅強地撐了過來。(圖/作者提供)

今年獲邀成為輔大畢業生代表的李怡潔是一位漸凍人,曾被醫生診斷活不過20歲,卻還是堅強地撐了過來。(圖/作者提供)

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜,但在我獲獎之前,「漸凍人」早已成為我的代名詞……

面對疾病帶來的束縛跟折磨,說沒想過放棄是騙人的,但為了不辜負身邊人對我的付出跟支持,我屢次打消了放棄的念頭,也一直堅持到了今天。醫生曾認為我活不過二十歲,記得二十歲生日那天心情特別平靜,暗自告訴自己「接下來的每一天都是獲得」,二十歲也因而成為我人生中很重要的印記。

日常生活中的坎坷與挫折讓我不得不成長,經常笑稱自己的心智年齡已達八十歲,對於周圍發生的很多事情也能淡然處之,漸漸地沉澱出自己的價值,不再是人云亦云。

如今,我要從輔大影傳系「畢業」了。作為畢業生代表,我有些慚愧,因為我還沒有畢業的資格,也想暫時將「取得畢業證書」這件事擱置,感謝輔大即便如此依然選擇我為畢業生代表。

對於「暫停學業」,有很多人不解,就像當初不懂我為什麼要到台北唸書一樣。

「那既然都來了,為什麼不要畢業證書呢?」這是近期聽到最多次的疑問,甚至很多師長都以為,我遇到了讓我無法修滿學分的困境,但我想說的是,真的沒有!

在大家眼中我是好學的學生,事實上我也是,但我一直認為「畢業證書」只是「學習」的附加價值,並不是主要追求的結果。既然我學到了我想學的,那還有花大把時間跟體力去完成與專業無關的「畢業門檻」之必要性嗎?更何況在體力跟時間有限的情況下,我還有更重要的事情需要完成。

我的自傳《7300最平凡的奢侈》出版之後,我接觸了很多國內、外的病友跟家屬,印象最深刻的是他們告訴我,很少人關注脊髓肌肉萎縮症,都是要親身經歷過,才能明白病魔的殘忍,太痛苦了……他們希望我能讓更多人了解這個疾病,也許能因此得到更多的理解、幫助與善待。

也有師長因為照顧的身心障礙學生總是無法與健康學生融洽地相處,他們不曉得該如何提供協助,所以希望我能在演講中分享與同學之間的相處之道。

要消化完疾病帶來的痛苦經歷,還要在眾人面前侃侃而談,是一件很不容易的事情。

我也曾逃避過、也曾認為沒有必要向他人談論自己的經歷,直到現在才明白,自己的聲音能被聽見、自己的付出能被看見,是一件多麼幸運的事情,所以我倍感榮幸地答應了這些請求,開始在課餘時間頻繁地進行演講、接受採訪、參與活動等,同時還需要兼顧課業,這對我而言確實是一件非常吃力的事情,但我還是一直堅持著。

因為想修完想修的課程,也想著雖然我能做到的事情不多,但只要能讓病友與家屬得到些許溫暖、讓身心障礙者不那麼自卑、讓健康的人與身心障礙者相處時少些顧慮,哪怕過程多麼艱難,哪怕受影響的人屈指可數,我也覺得心滿意足了。

曾經有老師問過我,還沒拿到畢業證書,就這麼離開學校會不會覺得遺憾?我堅定地回答:「不會!」可能是因為疾病的緣故,從高中開始便一直提醒自己「沒有時間重來」,所以每一個重要的決定,我都經過很長時間地深思熟慮,也就不會給自己留下太多遺憾的機會。

「畢業」對我而言只是一種形式,離開學校並不代表停止學習,也許完成學業、繼續升學是更多師長對我的期許,也是所謂的「好學生」應該努力的方向,但這些標籤永遠都不會是我嚮往的。

人生本來就是需要取捨的,每個階段都會有需要堅持與放棄的人、事、物。現階段我選擇將時間與精力用於讓更多人因為我的經歷分享,得到正向的思考跟改變。

每個人或多或少都會遇到一些挫折,將度過的痛苦經歷,化作前進的動力,甚至給予人正能量,是永遠無法修完的學分,而我將持續為此努力著。

責任編輯/潘渝霈

 

 

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