# 李怡潔  

34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資訊不足。哲凡表示：「最怕的不是沒有無障礙設施，而是不知道現場......

患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣病友小沂，多年來多方尋診，但因台灣藥物費用較高，長期下來，家人負擔不起，只好改往中國治療，所幸過程一切平安，能回台灣過年，讓小沂媽媽好感動，淚謝醫療團隊，「盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，感受祖國的溫暖。」對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，台灣不是沒有藥物、不是沒有優秀醫療團隊，但醫療費用高昂，沒有健保支持，SMA病友才會不知該何去何從。

致　總統

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜，但在我獲獎之前，「漸凍人」早已成為我的代名詞……