若為了某些考量，而從事一份不太喜歡的工作，或許我們還可以從例假日中暫時脫離一下，跟朋友聚餐、郊遊踏青來轉換心情；但若某份工作變成一種義務，每天得二十四小時待命、高勞力付出、高重覆性、低成就感、工作範圍侷限在咫尺之內、工作項目包山包海、薪水不隨年資調漲等，你還有動力做下去嗎？其實一旦身邊有親友因疾病或意外而導致失能，我們就得接受這份難以婉拒的工作。
「照顧者、被照顧者、前兩者的親友」是你我將來都會扮演的角色
年輕一輩的人，大多都有運動保健與定期健康檢查的觀念，再加上我們還年輕，所以較難體會生期臥病與行動不便的嚴重性，但家中的長輩呢？我們能確保他們都跟我們一樣這麼健康嗎？況且疾病、意外、老化，每個人遲早都會遇上，一旦親友或自己發生需要照護的情形時，我們的生理、心理、財務、生活作息⋯⋯都將大受影響。像藝人唐從聖照顧失智的雙親、S.H.E.裡Ella已故的失智奶奶、謝祖武的失智媽媽等，這些名人們都因為要照顧親友，讓他們事業與家庭兩頭燒。
由於長期照護的架構盤根錯節，光是長照1.0的服務項目就有所謂的「八大項」（照顧服務、交通接送、營養餐飲、輔具、居家護理、復健、喘息服務、機構服務）；再來被照顧者的病症輕重緩急不一，並且會隨著時間不斷變化，以致資源申請的時效性與額度，普遍與期望落差甚大；此外財源的徵收與發放，尚存在許多矛盾、從使用者付費到強制納稅、從前幾任政府的長照1.0到現在政府的2.0等，經過多次增刪後的版本讓人一頭霧水，所以本篇單純探討我們第一線家屬、也就是「照顧者」會面臨怎樣的新人生課題。
生命交換的零和遊戲
我們幼童時期都是被親友帶大的，當時他們無怨無悔地幫我們把屎把尿，一旦換他們需要被照顧時，我們自然是義不容辭地要回報他們；不過照護的本質，就是拿照顧者的青春與體力，去換取被照顧者的健康，我們照護的越是無微不至，就越會延緩親友的病情，活越久自然我們就會照護的越久；此外親友一旦習慣了某位照護者的模式，那個人越是無法從這輪迴解脫。這種憂喜參半的獎勵性懲罰，以及被迫疏離原有人際圈與職場的剝奪感，都會讓身心加速老化。
讓你的聲音被聽見
既然沒人會想放棄自己的青春，人倫孝道又難以割捨，折衷的辦法就是委外代勞，理想的方式首推「照護機構」。大家都想選政府立案或是有名氣的機構，但是僧多粥少，排不排得到這些機構一直是個問題，再來要是病情太嚴重（失智症或褥瘡長蛆的）或是不夠嚴重（亞健康）都可能無法入住、或是有的會需要大筆押金（潤泰集團的潤福需要六百萬至一千多萬的押金！）或因為種族與語言隔閡而想去台籍照顧員為主的機構（三芝雙連後補的人數已排到三十年）……等，都是選擇機構會面臨的問題。另外政府補助更因為怕圖利財團，而無法讓所有機構雨露均霑，導致業者領不到補助，無法降低入住的門檻，貲費自然不親民，也就無法照護更多需要照顧服務的家庭。
「外籍看護」看中台灣相對高的工資而遠離家鄉，不過當台灣與主要看護輸出國，兩國間的人均所得差距越來越小時，看護工來臺動機就越低。此外若適逢這些家國家外交政策緊縮，自然導致外勞供給減少；而申請看護時，主要是看被照顧者落在「巴氏量表」的分數落點，若不夠嚴重就不能申請合法看護，以致不少家屬鋌而走險聘請非法的看護，所以看護的品質更不穩定。例如可能會不告而別、或是竊取財物，進而讓家屬申訴無門。此外請了合法的看護後，往往會被排除領取其它的補助的資格，變相意謂著聘請外勞的利益，必須大於失去補助金的機會成本。最後外勞於情於法也要讓她休假，因此親友還是得親自照護病人，對沒經驗的人來說，光是照顧幾個小時，就會讓人覺得比上班還累好幾倍。
「親友兼任」是國內最常見的方式，由於性別的關係，通常由女性擔任這職務，不過女性先天上有體格的侷限，一旦被照顧者的身型與體重比她大、攙扶就會很吃力，長期下來甚至會有運動傷害；此外不良於行導致如廁與盥洗的頻率降低，更會伴隨尿便與異味的衛生問題。再者照顧者總有想要休假的時候，雖說有所謂的「喘息照護」可以申請，但這種計時的志工，若來服務時，被照顧者剛好情緒不穩，光是安撫就可能耗掉喘息照服員的大把時間，等到可以做居家照服的勞務粗活時，他的時間差不多也要趕去下一個行程，等同主要重擔仍是由原照顧者負責。
「獨居」通常是長輩不願離開故居，且尚有些許生活自理能力、加上子女又遠在他鄉，才不得已才讓長輩獨自生活。雖然長照2.0就是想從基層鄰里據點出發，也就是所謂的「C級」，但光是人力缺口與微薄的預算，都讓運作沒有效率；此外第一線服務人員待遇很低（時薪僅170元左右）、不穩定的班表加上四處奔波的工作型態，以致基層員工流動率高，經驗與技能難以累積，自然無法符合每一位被照顧者的需求。
即便我們仁至義盡地陪親友走完人生最後一哩路，但我們的青春、財富、求職技能、人際社交等都被消耗殆盡了，還剩什麼籌碼重拾原有的正常生活呢？
別把悲傷留給自己
長期抗戰需要有綿延不絕的支援，即將實施的長照2.0，相較於舊制1.0，設立了ＡＢＣ三級的長照網絡，服務對象預計能增加五成，讓有需求的家庭，能在日常生活的鄰里範圍內，向服務據點申請立即的援助；不過在「外籍看護」與「居家照服員」長期供不應求的情況下，我們該認識更多彈性的資源，勇於向外界求援，自己才不會淪為下一位要被照顧的人。
文/ 諶俊銘
本文經授權轉載自維京人酒吧（原標題：你所要的我給不起，長期照護是種零和遊戲）
