「如果生命只剩下一場演唱會的時間，即使下一刻，我的心臟就要停止跳動，我還是要站上舞台，為你們唱完這首歌……」曾因兩度急性心律不整發作，心搏飆過1分鐘200次而送急診，急救時心跳二度停止。死亡的威脅如影隨行，但她沒有時間等待蹉跎，把抱怨的時間拿來實踐夢想，唱歌、作畫、寫書，在還能自由呼吸的每一天，竭力完成人生清單裡的所有目標。
她是Seven，一名「馬凡氏症」罕見疾病患者，將在今年7月中再度入院進行她人生的第9次心臟手術。然而在這場關乎生死的手術前，她想爭取一場演唱會的時間，在7月8日下午2時30分，於台大綜合體育館2樓的「後台Backstage Café」舉辦「Seven-2018 Brilliance光芒演唱會」，為「馬凡氏症」病友發聲。
「堅持在人生的舞台上，發光到最後一分鐘」罕病歌手Seven
Seven本名張瓊玉，1歲即因手指腳趾細長，骨骼生長異常，眼睛水品體脫位和心臟瓣膜脫垂等典型病徵，確診為罕見疾病「馬凡氏症」患者。終其一生，離不開醫院、藥物和手術房。她右眼全盲，左眼僅存0.08的微弱視覺；她的心臟曾經歷21小時的重組過程，更換人工血管和機械瓣膜；19歲時脊椎就動過手術，久站久坐都會導致腰背痠疼。
儘管如此，她是國內第一位取得街頭藝人證照的罕病歌手，舉辦過4場個人售票演唱會。她也是位插畫家，於2018年1月舉行個人畫展。她同時是位作家，2015年時出版了自己的生命故事《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》。她更是一位生命教育講師，奔走在各校園、監所、國軍單位，並受邀至馬來西亞、澳門、中國等地，9年來完成674場海內外巡迴演出及生命教育講座。這樣的Seven，卻稱自己的「正職」是「罕見疾病馬凡氏症全年無休的職業病人」。
![罕病歌手Seven（張瓊玉）曾舉辦個人畫展. 馬凡氏症候群. 罕見疾病。（取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專）](https://image.cache.storm.mg/styles/smg-800x533-fp/s3/media/image/2018/06/22/20180622-050334_U7324_M425090_b167.jpg?itok=4EmW3psw "罕病歌手Seven（張瓊玉）曾舉辦個人畫展. 馬凡氏症候群. 罕見疾病。（取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專）")
歷經了多次手術的Seven說，她也不是一開始就能夠面對所有事情。跟所有人小時候一樣，她也曾懷疑過自己不是父母親生的，因為她是家族裡唯一的馬凡氏症患者。在學校的時候，因為外型的緣故，被同學「怪物、怪物」地喊，甚至曾經被其他小孩丟石頭，頭破血流送醫。
8次手術、兩度心跳停止，全身布滿手術疤痕，右眼全盲而左眼也只剩下不到0.1的視力。她懷疑過自己，也懷疑過生命的意義，患過憂鬱症，自殺過兩次，想過要從世界上從此消失。然而，在一次一次的磨難中降生的，是更加堅強的心志和不畏麻煩的生命靭性。SEVEN說，她是在開了第8次刀之後，才決定自己要用什麼樣的方式活著。長達21個小時的心臟手術搶回了她的生命，也讓她自此決定要更自信、更有意義地生活。
