第9次手術前的最後心願！馬凡氏症罕病歌手Seven「光芒」演唱會為病友發聲

「如果生命只剩下一場演唱會的時間，即使下一刻，我的心臟就要停止跳動，我還是要站上舞台，為你們唱完這首歌……」曾因兩度急性心律不整發作，心搏飆過1分鐘200次而送急診，急救時心跳二度停止。死亡的威脅如影隨行，但她沒有時間等待蹉跎，把抱怨的時間拿來實踐夢想，唱歌、作畫、寫書，在還能自由呼吸的每一天，竭力完成人生清單裡的所有目標。

她是Seven，一名「馬凡氏症」罕見疾病患者，將在今年7月中再度入院進行她人生的第9次心臟手術。然而在這場關乎生死的手術前，她想爭取一場演唱會的時間，在7月8日下午2時30分，於台大綜合體育館2樓的「後台Backstage Café」舉辦「Seven-2018 Brilliance光芒演唱會」，為「馬凡氏症」病友發聲。

「堅持在人生的舞台上，發光到最後一分鐘」罕病歌手Seven

Seven本名張瓊玉，1歲即因手指腳趾細長，骨骼生長異常，眼睛水品體脫位和心臟瓣膜脫垂等典型病徵，確診為罕見疾病「馬凡氏症」患者。終其一生，離不開醫院、藥物和手術房。她右眼全盲，左眼僅存0.08的微弱視覺；她的心臟曾經歷21小時的重組過程，更換人工血管和機械瓣膜；19歲時脊椎就動過手術，久站久坐都會導致腰背痠疼。

儘管如此，她是國內第一位取得街頭藝人證照的罕病歌手，舉辦過4場個人售票演唱會。她也是位插畫家，於2018年1月舉行個人畫展。她同時是位作家，2015年時出版了自己的生命故事《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》。她更是一位生命教育講師，奔走在各校園、監所、國軍單位，並受邀至馬來西亞、澳門、中國等地，9年來完成674場海內外巡迴演出及生命教育講座。這樣的Seven，卻稱自己的「正職」是「罕見疾病馬凡氏症全年無休的職業病人」。

歷經了多次手術的Seven說，她也不是一開始就能夠面對所有事情。跟所有人小時候一樣，她也曾懷疑過自己不是父母親生的，因為她是家族裡唯一的馬凡氏症患者。在學校的時候，因為外型的緣故，被同學「怪物、怪物」地喊，甚至曾經被其他小孩丟石頭，頭破血流送醫。

8次手術、兩度心跳停止，全身布滿手術疤痕，右眼全盲而左眼也只剩下不到0.1的視力。她懷疑過自己，也懷疑過生命的意義，患過憂鬱症，自殺過兩次，想過要從世界上從此消失。然而，在一次一次的磨難中降生的，是更加堅強的心志和不畏麻煩的生命靭性。SEVEN說，她是在開了第8次刀之後，才決定自己要用什麼樣的方式活著。長達21個小時的心臟手術搶回了她的生命，也讓她自此決定要更自信、更有意義地生活。 （相關報導： 「即使下一刻心臟停止跳動，還是要唱完這首歌」罕病歌手Seven手術前最後演唱會 ｜ 更多文章 ）

什麼是「馬凡氏症候群」？

「馬凡氏症候群」（Marfan syndrome），是一種遺傳性結締組織疾病，又名「蜘蛛人症」，為體染色體顯性遺傳，患病特徵為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，因此馬凡氏症患者常常給人又高又瘦的第一眼印象。通常會伴隨心血管系統異常，特別是合併的心臟瓣膜異常與主動脈瘤；同時可能影響其他器官，包括骨骼、關節、眼、肺、硬脊膜、硬顎等。

根據罕見疾病基金會的介紹，除了身材的特徵外，深度近視、眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明等，也是常見的症狀。而最為嚴重的併發症，為心臟的昇主動脈剝離破裂，造成病人的瘁死。這種疾病的患者病徵差異極大，嚴重型的患者則可能出生不久即死亡，然而輕者初期幾乎沒有任何症狀，但絕大多數是在3、40歲時才會有明顯的心臟問題。

由於馬凡氏症是一種體染色體顯性遺傳，因此在一些家庭中往往成為揮之不去的夢魘；而目前馬凡氏症並未被政府列入《罕病法》公告的罕見疾病，因此多數馬凡氏症患者只能就其一的病症領取短期重大傷病卡，但病症卻會擴及全身，就醫時卻只能減免其一病症的費用，對於患者家庭來說往往是極大的醫療負擔。

「沒有什麼不可能！」不被疾病囚禁，高唱生命之歌，「她無一不能」

即使面對身體的限制、疾病的痛苦、以及醫療的困境，Seven卻沒有向人生低頭。「Seven經常讓人忽略她其實是一位罕病患者，疾病絲亳沒有影響她的才華與對工作的認真。」身心障礙者藝文推廣協會秘書長朱萬花說，Seven曾擔任協會的活動企劃，雖然視力只有左眼的0.08，但凡是明眼人能做的事情，如撰稿、排版、美編、敲通告、連繫各項事務，甚至舞台監督工作，「她無一不能」，在廣播主持方面也有突出的表現。

朱萬花表示，Seven是在必須接受人生第8次手術、心臟須歷經21小時的重組時，為了不影響協會的工作，才毅然辭去了企劃工作。不過，她也在漫長的休養之後，從幕後走向了幕前，拿起麥克風。現在，Seven是台灣第一位取得街頭藝人證照的罕見疾病患者，同時也是創作不輟的插畫家、作家，更是用自己經歷照亮他人的生命教育講師。

「Seven對於自己的人生有太多熱忱與堅持，她不願被疾病囚禁，以自身經歷化為一場又一場的生命教育演講。」她領著終日病痛不斷的身軀，從街頭藝人到生命教育講師，甚至跨國界的演講，都是Seven自己創造出來的發展領域。

今年，Seven又將面對再一次心臟重大手術的挑戰，而在手術前的這場演唱會，整場都由她自己策劃舉辦，「她想為罕病患者發聲，也想再一次高唱生命之歌。」朱萬花說，身心障礙藝文推廣協會將傾全力支持她在入院前的最後心願，希望大眾能看見她的勇氣，也能讓協會所服務的藝術專才們能夠看到，「沒有什麼不可能，只要願意努力發揮自己的潛能，就能讓藝術不斷往上攀升！」

「每個人都可以成為這個世界的發光體」Seven第9次手術前的最後發聲

Seven希望藉由這次的挺身和發聲，呼籲相關單位重視馬凡氏症患者就醫的困境，也盼能透過她自身的生命故事，讓社會大眾看見人生的價值，而能更願意敞開心門，接納社會中不同族群，並相信「每個人都可以成為這個世界的發光體」，這也是她舉辦這場「光芒」演唱會的初心，她也將演唱自己包辦詞曲的全創作歌曲。 （相關報導： 「即使下一刻心臟停止跳動，還是要唱完這首歌」罕病歌手Seven手術前最後演唱會 ｜ 更多文章 ）

Seven的「2018 Brilliance光芒演唱會」將於7月8日（週日）下午2:30在台大綜合體育館2樓的「後台Backstage Café」舉行，現場也將展售她的蠟筆畫作20幅，及畫作所製的文創商品。相關活動訊息可至Seven的臉書粉絲專頁「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」洽詢。

Seven-2018 Brilliance光芒演唱會

本場演唱會將邀請馬凡病友同台獻唱，也邀請罕病患者及家屬一同來聆聽seven的生命之歌。演唱會中Seven音樂圈的好友們也將齊聚陪她完成入院前的心願。今年受邀在國宴中演出的Ｌｉｆｅ爵士樂團團長吳柏毅，演繹和Seven共同創作的歌曲－天使。身心靈環保歌手Jane溫暖獻唱。Seven和好友帥宗琪共組的獨一吾二女聲重唱團也將再度合體，獻唱精典好歌夢田，啄木鳥。演唱會中一首歌曲，都是Seven生命故事中不可或缺的主題曲。從羅大佑到周杰倫，從潘越雲到荒山亮。Seven暖心的歌喉及擅於敘事的表達張力，總是能讓聽眾進入另一種聽演唱會的極緻感動裡。這是她第六場個人演唱會，不是靠聲光特效吸引人，回歸音樂最初始，和生命最純粹的感知中，讓Seven引你走進非同凡響的生命觸動。