「即使下一刻心臟停止跳動，還是要唱完這首歌」罕病歌手Seven手術前最後演唱會

如果生命只剩下一場演唱會的時間　即使下一刻 我的心臟就要停止跳動

我還是要站上舞台 　為你們唱完這首歌…….

罹患罕見疾病馬凡氏症候群歌手Seven將在7月8日下午2點30分於後台咖啡（Backstage Café）舉行Brilliance光芒演唱會。Seven將在7月中再度入院接受人生第9次手術，這場心臟手術，悠關生死。在暫別舞台前，她想爭取一場演唱會的時間，為馬凡氏症病友發聲，用她的歌聲與生命奮鬥歷程，引領聽眾開啟心靈之窗，觀想活著的真意。

馬凡氏症候群為一種遺傳性結締組織疾病，病徵為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，通常伴隨心血管系統異常，特別是合併的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官，包括骨骼、關節、眼、肺等。除了身材的特徵外，深度近視、眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀。然而，其最嚴重之併發症為心臟的昇主動脈剝離破裂，造成病人的瘁死。因為馬凡氏症為體顯性遺傳，此病往往在某些家族成為揮不去的夢靨。

馬凡氏症未列入公告罕病  醫藥費壓垮一家

然而，馬凡氏症尚未被台灣罕病法列入公告罕病，多數患者只能就其一的病症領取短期重大傷病卡，但病症擴及全身，不斷惡化的病症須一次又一次進行手術才能保命，就醫時卻只能減免其一病症的費用，對於經濟狀況不佳的家庭，是極大負擔。加上主動脈破裂猝死的案例在馬凡病友中極為普遍，高死亡率都發生在30-40歲的中壯年時期，皆為家中經濟支柱。不夠完善的醫療制度，對不能選擇的先天性罕病患者而言，無疑是雪上加霜的醫療困境。

不畏疾病竭力完成人生目標 辦畫展、演唱會、生命教育講座

Seven在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者，終其一生離不開醫院、藥物和手術房。Seven表示她的本業是病人，副業是街頭藝人、生命教育講師、圖文創作者，雖然右眼全盲，左眼僅存0.08的微弱視覺，卻喜歡畫畫，曾在今年1月舉行個人畫展。她的心臟曾經歷21小時的重組過程，更換人工血管和機械瓣膜，心肺功能極差的她，卻熱愛唱歌，是國內第一位取得街頭藝人證照的罕病歌手，舉辦過4場個人售票演唱會。19歲時就動過脊椎手術的Seven，久站久坐腰背都極度痠疼，但她卻奔走各處，9年來完成674場海內外巡迴演出及生命教育講座。Seven還曾因兩度急性心律不整發作，心搏飆過一分鐘200，急救時心跳二度停止。死亡的威脅如影隨行，但她説她沒有時間等待蹉跎，要趁還能自由呼吸的每一天，竭力去完成人生清單裡的所有目標，2015年她更出版了自傳書。

Seven曾經擔任身心障礙者藝文推廣協會的活動企劃，秘書長朱萬花表示，Seven雖然視力僅有左眼的0.08，但凡是明眼人能做的事情，如撰稿、排版、美編、敲通告、連繫各項事務，甚至舞台監督工作，她無一不能。她不凡的文學造詣，在廣播主持方面也有突出的表現，經常讓人忽略她其實是一位罕病患者。疾病絲亳沒有影響她的才華與對工作的認真。當必須接受人生第8次手術，為不影響協會的工作，她毅然辭去了企劃工作，也在漫長的休養後，她從幕後走向了幕前，拿起麥克風，成為台灣第一位取得街頭藝人證照的罕病患者。

Seven暖心的歌喉及擅於敘事的表達張力，總是能讓聽眾回歸音樂最初始和生命最純粹的感知中。Seven將在7月8日舉行Brilliance光芒演唱會，這是她的第6場個人演唱會，整場演唱會由她自己策劃舉辦，為罕病患者發聲，將邀請馬凡病友同台獻唱。由今年受邀在國宴中演出的Life爵士樂團團長吳柏毅，演繹和Seven共同創作的歌曲－天使。Seven和好友帥宗琪共組的獨一吾二女聲重唱團也將再度合體，獻唱精典好歌夢田、啄木鳥。身心靈環保歌手Jane也將溫暖獻唱。 （相關報導： 最棒的畢業禮物！女患罕病坐輪椅近一年 舞會當天邁出步伐感動眾人 ｜ 更多文章 ）

Seven-2018 Brilliance光芒演唱會於7月8日下午2:30在台大後台咖啡（Backstage Café）舉行，入場方式以認購Seven文創光芒組合即可獲得入場券一張。演唱會現場並展售Seven的蠟筆畫作20幅，及她的畫作限量周邊商品。欲購票者可私訊「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉絲專頁，留下姓名、手機、預購人數，當日下午2:00開放領取演唱會入場券。