范建得觀點:自生命倫理的視角,看健保資料的釋憲及抗疫利用

2022-04-15 07:00

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展望未來

如前所述,在1960年以前,所謂的醫學倫理(medical ethics)主要訴諸醫師的專業,而今隨醫藥科技的進步,不論關於基因科技、避孕及安全墮胎、器官移植、死亡之定義、努力延續人類生命,以及健康照護之成本節節攀升等種種問題,都無法在單純的醫葯專業領域中探討。故此,生命倫理被逐漸導入,並經過慢慢的與法學磨合,已成就如今所謂的良善倫理(Good Ethics),並將之界定為能兼顧基本人權與人性尊嚴,以及實務性政策事務的行為指引;這些問題包括了移植器官之分配、終止醫療之時機等規則,以及日見迫切的健康照護體系建制與成本壓力。然逐漸的,社會也發展出一種堪憂的傾向,亦即將越是基礎而重大的人權爭議置於一旁,而聚焦在已經有法律可遵循的爭議;換言之,規避太基礎性的問題,側重法律能解決者,導致越根本性的問的越被置後。針對這生命倫理本質性的問題,美國最高法院似乎勉力的在避免將這些問題直接提升至憲法層級的討論,而係鼓勵在下級法院處理,以容留社會多元意見之發表空間,換言之,避免直接對於既有法律之適用有爭議的生命倫理相關問題容留社會追求共識,進而予以法制化之空間,而非直接訴諸最高法院的原則性解釋。在某種程度上,這是前述法學之於生命倫理之謙抑。

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其實在釋憲案所牽涉之眾多問題中,最根本的或許應是我們沒有個人資料保護主管機關,也欠缺資安標準之權責單位,導致欠缺借鑒外國鬆綁行政經驗並判斷其合憲性之客觀標準,從而長期以來無法解決個資法限制國家健保資料之公益性利用的空間,乃至生醫產業之發展。面對即將到來的釋憲辯論,謹誠摯呼籲大法官們能參酌歐美先進國家之經驗,放大議題思辯之視野,跳脫單純的法律辯論,導入生命倫理的原則,將下列課題一併納入考慮:

1、20多年來健保資料不能為用之問題及其對於國家健康政策之影響,包括生醫產業無法發展之困境。

2、持續以現有個資法來對應後基因體時代之大數據應用需求之適當性與正當性?

3、聯合國生命倫理委員會所提出的大數據時代的生命倫理新思為,及其對於法律體系之影響及國際實踐。

4、後基因體時代的健康資訊法律定性與歸屬以及權責機關。

5、自COVID-19帶來的公衛危機,審視國際社會對於健康資訊之蒐集、利用與管理之變革。

6、以個資法來對應大數據與疫病時代的挑戰,我們應該如何進行正義的思辨?

7、我們應否納入以生命倫理為度之多面向思辯;例如,人性尊嚴之於科學哲學、法理思維之於實定法、社會正當性與公平、利他之實踐及跨世代正義等。

8、如何借鑒國際社會在回應聯合國生命倫理委員會呼籲上之作為;例如美國All of Us百萬人健康資料庫計畫,以及UK Biobank等跳脫個人保護模式,以資料庫監管(Data Custodianship)代之。

9、我國應如何導入賦權予參與者個人自決之進(op-in)與出(op-out),並本諸團結互惠之倫理原則,透過完善之資安監理、釋出管理與利益回饋,強化參與者對釋出意願之表達、使用者與資料庫經營者之互動,來落實大數據時代生醫資訊治理上應有之正義。

10、以個資法之絕對(無從辨識當事人)去識別化作為調合法益衝突之平衡之正當性,或者所需之彈性空間。

*作者為國立清華大學科技法律研究所教授

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