范建得觀點:自生命倫理的視角,看健保資料的釋憲及抗疫利用

2022-04-15 07:00

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我們回顧一下世界的歷史,法治也常常被發展成為一種慣性而僵化的道德訴求,甚至導致人權的扭曲?所以我們必須常常歌頌有擔當的人,如美國挑戰種族歧視法律的最高法院馬歇爾大法官,或是公民團體綠色和平組織以非常規行為挑戰捕鯨行為的人,以及分佈於世界(包括台灣),接受人民仍然保有一定程度之反抗權的行政或司法人員。在生命倫理的層面,這些都是可以被肯定的。

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而今台灣生醫產業的發展雖經歷兩兆雙星、生醫島、生技起飛到現在的5+2等前瞻建設的重大政策投入,卻始終無法有突破性的發展。這其中,生醫資訊之使用始終成為其中的核心障礙之一,雖然政府持續投入資源,仍無法有所突破,至於在健保資料的使用部分,更是面對釋憲的挑戰。如今,我國幾個攸關生技產業發展的重要生醫計畫,台灣人體生物資料庫、醫療雲計畫、國衛院平台計畫、TPMI精準醫藥計畫、精準健康計畫等,均受到了《人體研究法》及個資法使用限制之挑戰;尤其在個資法的絕對去識別化限制部分,幾乎已是近20年來我國發展生技醫藥產業的終極限制,這種長期的結構性問題,正如前述生死之定義、複製科技之管制,是否是透過釋憲能夠解決的呢?

對照國際社會對應生命科學發展所啟動的治理典範移轉,以及蓬勃發展的生醫產業,我國雖具備生醫產業發展所賴人才、科研、資金與基本的研究倫理(IRB)等條件,然對於國際重視的智慧財產、專業的經營團隊、完善的法制環境,以及成熟的資本市場等四大要素而言,完善的法制環境始終成為長期以來備各界詬病的最大限制因素。準此,是否透過立法的廣泛論證,將牽涉眾多的基本權保護與社會利益實踐問題,透過生命倫理背後的社會哲學價值論辯來加以涵蓋會更為洽當呢?

典範在夙昔:「究竟是誰應得到些什麼」?

近二十年來,在台灣邁入轉型正義的過程,我們所需要的,不正是更多「究竟是誰應得到些什麼」的優質論述?我們看到了無數「他們所應得者」的主張,但是這些主張背後的哲學與道德論述,往往是不足的。或許這是後威權時代民主化過程與轉型正義之必然。然是若知識份子也掉入了「只相信自己的專業」的困境,欠缺優質而能引導人民思考的民主論據,這將弱化了民主論辯的核心意義、撕裂人民的互信,也動搖了我們所期待的民主核心價值,故此,或許導入生命倫理於法學之思辯及政治決策,才是補正此種缺陷的必要作為。

法制化是一個學習過程,不必然要拘泥於法條文義,但必須讓法治成為體制不可或缺之部分,這正是上述歐美日等國家地區在鬆綁健康資料用於防疫之基本態度。每次說到台灣的經濟奇蹟,我們總會提出孫運璿、李國鼎等先生,其實除國家積極投入福國利民之政策資源外,當時《科學園區管理條例》提供的保護外國專利設計,雖不當然符合專利權之地域限制理念,但帶動國人受惠迄今的科技產業發展,正足以說明這種現實。其實,這個典範是大家共同創造的,更具體地說,當時台灣人民才是典範的創造者,因為他們沒有懷疑過這些勇於任事的官員,讓他們的奉獻能被有尊嚴的流傳至今成為典範。

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