孫效智觀點：在談「好好地死」之前，請先讓人「好好地活」

柯文哲日前公開一支訪談影片，主角是一對罹患遺傳性神經罕病的姊弟。弟弟在訪談的隔日，便啟程赴瑞士尋求安樂死。影片催出一波關於「尊嚴善終法」的討論。作為一個長年投身生命教育、又參與《病人自主權利法》立法的人，我認為這場討論若要有意義，得先把問題問對。

問題的關鍵，不在「我們該不該讓人更容易地死」，而在「為什麼這個人會覺得，死比活還容易」。

仔細看這支影片就會發現，它呈現的並不是一個「醫療上痛苦到無法緩解」的末期病人，而是一個被破碎化的照顧體系接不住的人。他半夜跌倒爬不起來、來不及如廁、反覆泌尿道感染；居服時數被切割得支離破碎，長照額度「頂了就沒了」；機構一人要顧十六人，連血糖飆到四百都無人察覺；疫情隔離時所有服務同時中斷，求助衛生局、社會局都得不到回應，最後竟得靠議員出面才解決。在這樣的處境裡，他講了一句關鍵到不能再關鍵的話：「台灣如果有支持的話，我就不用這麼急著去做這件事了。」他想走，不是因為不想活，而是因為這個社會沒有給他一個能夠好好活下去的選項。

把問題擺正之後，我的立場可以分成兩層來談：一層關於原則，一層關於做法。

我必須先把話說在前頭：原則上，我並不是協助自殺或安樂死的絕對反對者。相反地，把「絕不可以」當成一條不容例外的鐵律，在倫理推理上其實過於僵硬——彷彿無論一個人承受了多麼真實、多麼無從緩解的痛苦，也無論他多麼清醒而自主，協助他離去都必然是一種惡。道德的對錯不能只看行為的形式，而必須在具體情境中，誠實地權衡各種價值與不可避免之惡。當一個人確實已陷於不堪，而這份不堪在窮盡一切努力之後仍無從化解，他選擇有尊嚴地告別，未必是對生命的背叛。把所有例外一律封死，反而可能以「維護生命」之名，遺棄了那些最需要被理解的人。

事實上，連長年倡議安寧療護、曾兩度出面擋下安樂死法案的「安寧之母」趙可式，近年面對真實社會中病人或受照顧者的無奈，坦言「對安寧沒做好感到心虛」，也已不再出面反對安樂死立法。一位最堅定的安寧倡議者，立場都在現實的重量下鬆動，這件事本身就值得我們深思：當苦難如此真切，我們便更沒有理由，用一道絕對的禁令，去迴避那些真正走投無路的人。

不過，承認例外的可能，絕不等於可以用任何方式去推動它。恰恰相反——正因為這道門在極端情況下可以被打開，「怎麼打開它」就更需要謹慎。柯文哲這個紀錄片裡面有三點值得特別留意。 （相關報導： 在野法潮 》生死如何兩相安─我們需要的真的是安樂死嗎？ ｜ 更多文章 ）

其一，在國家的資源還沒有設法讓人活下去之前，就先用「把人解決掉」的方式，來解決人的問題，是否本末倒置？這個區分，趙可式講得最透徹：安樂死是為了「痛苦」而解決「人」，安寧療護則是為了「人」而解決「痛苦」；衛福部醫事司長劉越萍日前也重申了同一句話。這不是文字遊戲，而是一條不能輕易跨過的界線。如果一個人之所以求死，根源是「照顧不夠」，那麼真正的解方就應該是把照顧補上，而不是讓死亡變得更容易。在我們連「活」都還沒接住之前，就以「尊嚴善終」之名去推安樂死，無異於用死亡，替照顧制度的不足草草結案。

其二，將一個嚴重失能的個案包裝成情感動員的素材，去驅動一部通則性的法律。影片選在當事人追思會的當天上架，再冠以「尊嚴善終」這個動聽的名字——而「善終」二字，原本就是安寧緩和與病主法多年努力的目標。把一部協助死亡的法案命名為「尊嚴善終」，似乎暗示「沒有安樂死就沒有尊嚴」，這對既有的法制並不公平，對社會大眾也可能形成一種誤導。更何況柯文哲本人在片中也說「不要老是拿很特殊的案例來否定全部」；可這支影片所做的，正是用一個特殊案例去推動全部，柯文哲自己引用的原則來看，恐怕有自相扞格之嫌。更何況，拍攝當事人如同鰻魚一樣在地上爬行，雖然看得令人觸目驚心，但事實上，他們的問題可能並非無解，有更多病人連爬都爬不動，但只要有適當充足的看護人力，又有適合他們的電動輪椅，他們並不需要那樣沒尊嚴地在地上爬。

其三，是這支紀錄片在訪談的進行上，似乎有意無意地，想把當事人引導向一個特定的答案——讓他親口說出「希望我國也能開放協助自殺或安樂死，這樣就不必千里迢迢跑去瑞士、客死他鄉」。然而耐人尋味的是，每當柯文哲把話題帶向「自主」與「不必跑那麼遠」，當事人的回答卻一次又一次地轉到另一個方向。當柯文哲說「如果有一天台灣有一個環境可以讓你自己做決定，你就不用被逼到現在去做決定」，他接著談的，是台灣的長照觀念與國外落差太大、是源自日本的「自立支援」、是國外如何把照顧資源安置在住宅大樓裡，讓失能者得以就近生活；他甚至明白地說：「如果台灣有這樣的自立支援，我也可以不用選擇這樣子。」換句話說，真正從他口中說出來的，不是「請給我一條好好死的路」，而是「請給我一個能好好活的環境」。一支誠實的紀錄片，本該讓被攝者真實的聲音浮現，而不是替他把結論預先寫好。

那麼，政府真正該做的是什麼？我想引用羅爾斯（John Rawls）的正義理論來說明。羅爾斯的差異原則主張：社會制度所容許的不平等，唯有當它能使處境最不利者獲得最大的改善時，才是正當的。把這個原則放到長照上，方向便十分清楚：資源不該只在「亞健康老人」與「輕中度失能」之間平均地撒，卻制度性排除最需要照顧的族群。相反地，資源應該優先、加倍地投向那些被現行碎裂化資源徹底接不住的最弱勢的人們——也就是重度、進行性、需要全天候協助的失能者與各種疾病患者。他們正是制度的破口所在，也正是差異原則要求我們最先照顧的人。 （相關報導： 在野法潮 》生死如何兩相安─我們需要的真的是安樂死嗎？ ｜ 更多文章 ）

對這個族群，我主張政府應編列特別預算，徹底解決他們的困境。而「解決」的標準，不能只是「讓他們活下去」，而要讓他們活得有尊嚴、有品質、有貢獻。以影片中的主人翁為例，他唸過研究所、相當有見識，對長照與身心障礙議題的熟稔甚至超過許多知識份子。如果政府能用他自己提到的那些機制——自立生活、個人助理、有照顧資源的社區、通用住宅——支持他活下去，會發生什麼事？這些機制本身就會創造照顧服務的就業機會；而被穩穩撐住的他，也能把自己的知識與經驗回饋社會。好好支持一個人活著，因此從來不是淨支出，而是化負債為資產，讓一個原本被推向死亡的生命，重新成為對這個世界有貢獻的人。

而且，這樣的族群並非多數。正因為人數有限，反而更有可能被真正接住。我設想的是一個「照顧支持的沙盒計畫」：廣邀這些處境最艱難的國民極其主要照顧者主動參與，讓最困難的個案，都能透過沙盒實驗中各種創意的服務設計、科技輔具、環境調整，乃至自立生活與個人助理的完整支持，得到超越現行社福與長照那種「有制度、卻接不住人」的安排。而國家也能從這些第一線的真實經驗中，更清楚地學會如何把有限的資源做最適當的分配，讓不同照顧需求的國民，都能擁有好好活下去的可能。這才是資源最有效的使用——國家不是沒有錢，而是還沒把錢用在對的地方。

然而，再好的理念，若卡在立法的牛步與行政的僵化上，終究只是紙上談兵。影片主人翁就提到，光是要修《身心障礙者權益保障法》，都「連第一條都吵這麼久、沒有結果」。立法與行政的效能必須一起提升，讓人民願意「相信制度，而不是相信議員」——這是一切照顧政策能否真正落地的前提。

最後，制度除了「接住人讓活下去」之外，也應該讓那些確實走到生命盡頭的人，能夠有尊嚴地離去。這首先先應回到《病人自主權利法》。影片主人翁提到，他並不符合該法第十四條第一項第五款所公告的十二類疾病——這確實是個必須正視的問題。誠如柯文哲所言，界定的標準應該是「功能」而非「疾病種類」：疾病的種類很難窮盡，但失能一旦到了某種程度，便必然無法有尊嚴地活下去；依此，用病名去一刀切，就必然會漏接。我主張政府應更積極地擴大這一款的適用範圍，讓更多真正有需要的人，至少能透過拒絕「維持生命治療」（LST）與「人工營養及流體餵養」（ANH）來行使自主權，在現行法的框架內有尊嚴地走完最後一程，而不必被逼到走投無路，遠赴他鄉尋求自殺協助或安樂死。把病主法做好、做徹底，本身就能消除相當大一部分被推向瑞士的案例，也才真正撐得起「尊嚴善終」這四個字。

寫到這裡，我想把最後幾句話，留給四種人。

給為政者：請相信，把資源用在最需要的人身上，從來不是浪費，而是一個社會良心之所在。你們手中握著的，不只是預算，而是讓人「活得像人」的尊嚴；多撐住一個瀕臨絕望的生命及其家庭，整個社會就多一分溫度。

給公共知識份子及有社會影響力的人：衡量一個社會的文明程度，不該看它如何禮遇最顯赫的人，而該看它如何傾聽並對待最弱勢的一群。此刻，在長照與善終制度接不住的角落，正有人獨自承受著我們難以想像的艱難。他們的處境，就是這個社會良知的刻度。懇請每一位握有話語權的朋友替那些發不出聲音的人發聲。讓我們不但一起倡議，更要一起行動，來促成一個願意為最弱者俯身的文明社會。

給那些此刻正活在水深火熱、看不見尊嚴的國民，以及日夜守候他們的家人：我不願用「社會都聽見了」這種話來安慰你們——因為我知道，你們的苦，太多時候是在無人看見的角落裡，獨自嚥下的。但請你們記住：你們被迫失去尊嚴、獨自吞下的每一分痛苦，所顯現從來都不是你們的問題，而是社會的恥辱，更是社會良知應該被喚醒的地方。

也給我們每一個人：一個社會要往前走，真的很不容易。它不會在一夜之間變好，卻也絕不會在我們持續的努力中，毫無改變。我們需要的，是多一分對彼此處境的同理，是一份「縱然緩慢、也絕不放手」的信念與行動。

路還很長。但只要我們願意一起走，就不該再有任何一個人，在還能被好好接住的時候，被迫獨自走向絕路，無論去瑞士或在自己的家鄉。 （相關報導： 在野法潮 》生死如何兩相安─我們需要的真的是安樂死嗎？ ｜ 更多文章 ）

＊作者為臺灣大學哲學系教授、臺大生命教育研發育成中心主任