孫效智觀點：「病主法」六年簽署率不到0.5%，修法刻不容緩─針對衛福部反對修法的六點回應

今年6月12日，立法院社會福利及衛生環境委員會劉建國召委舉辦公聽會，就劉建國、王育敏委員所提出的《病人自主權利法》(以下簡稱本法)修正草案，徵詢各界意見。衛福部提出的書面報告，針對多項修正條文提出反對意見（報告連結請參考本文文末）。本文則針對這些反對意見提出六點回應，期能促進修法的理性對話。

一、強化預立醫療決定(以下簡稱AD)執行保障

針對第4條修正，衛福部提出兩點質疑，其一，現行條文已規範關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為，實已達成確保病人善終權利之目的。其次，「病人無法明示其意願」之定義不明確，恐增實務困擾與誤解。

衛福部第一點質疑忽略了AD在執行上的實務經驗。實務經驗顯示，當病人意識不清時，家屬往往以「現在情況不同了」、「當事人簽署時可能沒有想清楚」等理由阻撓醫師執行AD，反映現行條文對此情形缺乏明確保障的不足。從法理言，衛福部其實承認本法現行第4條第2項作為關係人不得妨礙醫師尊重病人醫療選項的普通法，在規範效力上及於醫師對AD之尊重，因為AD本質上屬於病人醫療選項決定的一種特殊類型。依此，此次修法新增第4條第3項係針對AD之情形，將第4條第2項規範意旨予以具體明文化，特別強調當醫療機構或醫師願意尊重並執行病人AD時，關係人不得加以妨礙。這樣的修法才能在實務上確保病人的善終權益，避免重蹈關係人忽視病人自主意願之覆轍。

衛福部第二點質疑涉及「病人無法明示其意願」的用語明確性問題，我們贊同並建議將新增第4條第3項條文修正為「病人曾為預立醫療決定，但現已失去意思表示能力、意識昏迷或無法清楚表達意願者，關係人不得妨礙醫療機構或醫師依據病人預立醫療決定所為之醫療行為」。

二、重新界定醫療同意權位階

針對第6條修正，衛福部擔心「病人未明示反對由關係人行使同意權時，得以關係人同意為之」的部分，可能會因為關係人範圍寬廣而增加潛在道德風險。然而，此一擔憂有以下問題。 （相關報導： 最怕「天邊孝子」？《病主法》明年上路，預立醫囑讓病患自己「決定臨終」、減少家族糾紛 ｜ 更多文章 ）

首先，關係人並無範圍寬廣問題。本法所稱之關係人係指「病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人」（第4條第2項），此一定義完全契合衛福部於醫療法規體系中之既定標準，並未逾越衛福部業已確立並認可之關係人範疇，因此並無範圍寬廣的問題。其次，本法現行第6條延續醫療法第63條、第64條規範之精神，原本就允許關係人簽具手術或其他侵入性醫療干預之同意書，而且沒有任何附加條件。此次修正第6條第1項特別加上「病人未明示反對」一語，可以達到限縮關係人權限的效果，亦即當病人意識清醒且明確反對由關係人簽具同意書時，醫療機構或醫師只能經由病人之同意來進行醫療干預。這樣的做法不但沒有增加，反而是降低了風險。事實上，這樣的修法讓醫療同意權的行使更回歸第4條以病人為主體的精神。最後，本次修法並非只有修正衛福部提到的第1項，另外還增訂了第2項及第3項，而修法文字幾乎完全就是將病人自主權利法施行細則（以下簡稱施行細則）第5條的規定移列至本法第6條中，目的是為了符合人民權利義務規定應由法律規定之法律保留原則。從實務觀點來看，施行細則第5條在過去6年的執行經驗中，並無任何窒礙難行之處，且其精神完全符合本法第4條以病人為知情、選擇與決定主體的規範，將其明訂於母法中，堪稱允當。

總之，修正條文相較於現行規範，實質上係限縮關係人同意權之行使條件，而非擴大其權限。現行條文允許關係人逕行同意醫療行為，甚至得完全忽視病人本人意願；修正條文則明確建立同意權行使應以「病人本人同意為原則，關係人代為行使為例外」之規範架構，且僅於病人未明示反對之前提下，始得由關係人代為行使同意權。至若病人意思表示能力有所欠缺或完全缺乏等情形，方允許關係人依病人接受輔助之需要程度，代理病人行使知情同意之權利。

三、擴大諮商場域的現實必要性

衛福部反對第9條擴大諮商場域之修法，認為只有醫師及醫療機構才能提供ACP諮商，否則即有可能增加道德風險且有違本法之立法精神。然而，ACP在本質上是一種法律權利及相關程序的告知與諮商過程，而非醫療專業診斷的行為，堅持僅能由醫師或醫療機構提供ACP，恐怕並無合理性。更何況，依衛福部現行規定，醫師取得ACP人員證照僅需接受4小時的教育訓練，遠低於護理師6小時，社工師或心理師11小時之受訓時數，導致即使取得ACP人員證照的醫師，對於《提供預立醫療照護諮商之機構管理辦法》第6條所規定的ACP應說明事項往往所知有限，使得醫師提供的ACP品質參差不齊。

當然，有人主張，ACP涉及臨床條件之說明，這就涉及醫學專業內容的告知，故必須由醫師來進行。然而，ACP人員並不需掌握個別臨床條件的專業醫學知識（事實上，即使是專科醫師擔任ACP人員，也無任何醫師能掌握病主法所有臨床條件的專業知識到能進行診斷與進行醫療干預的程度！），僅需讓意願人瞭解本法第14條第1項臨床條件的規範精神，亦即法律賦予意願人在「賴活不如好死」且疾病難有治癒可能性之情形下，擁有拒絕維持生命治療或人工營養之權利即為已足。總之，ACP係法律權利告知並啟動家庭成員有關生死識能對話的諮商行為，而非臨床條件診斷之醫療行為。這就好比醫療保險的經紀人並不需先取得醫師證照才能擔任保險經紀人，但須針對所販售之醫療保險商品接受紮實的教育訓練，即能對被保險人充分說明在怎樣的臨床條件下進行怎樣的醫療干預能獲得怎樣的醫療保險給付。事實上，綜觀全球各國，並無任何一個國家要求簽署AD前的ACP一定要由醫師進行，或一定只能在醫療機構進行。無論是醫師或其他適當之專業人員（以歐美為例，除了社心人員外，律師也經常擔任ACP的諮商角色），只要受過紮實的ACP專業培訓，即可確保提供優質的ACP服務。最後，從服務供給量能的角度言，由於全國AD簽署比例偏低，健保署決定自114年5月擴大預立醫療照護諮商(以下簡稱ACP)給付對象，預計受惠民眾將增加180萬人，若仍限制僅醫療機構方得提供ACP服務，將面臨嚴重供需失衡的問題。 （相關報導： 最怕「天邊孝子」？《病主法》明年上路，預立醫囑讓病患自己「決定臨終」、減少家族糾紛 ｜ 更多文章 ）

衛福部反對修法擴大ACP機構，主張只能由醫療機構之ACP團隊到其他醫療機構、護理機構或長照機構提供ACP服務或輔導基層諮商機構，提升其服務量能。然而，以現在中大型醫療機構缺乏誘因的情形來看，在機構內提供ACP服務的量能都難以擴大，何況外展服務到其他機構？至於輔導基層診所提升ACP服務量能，此一作法雖然較為可行，因為診所有誘因這麼做。這主要是因為診所的ACP團隊主要就是醫師及護理師，但實務上，診所提供ACP服務的主要人力很可能是護理師，而非醫師，因為診所醫師的主要工作與收入來源是社區基層醫療，他們大概不可能花長時間進行收入微薄的ACP，換言之，衛福部堅持醫師為ACP必要人員並鼓勵基層診所提供ACP的結果很可能會導致基層診所雇用具ACP資格的護理師擔負ACP的主要工作，醫師則繼續從事其原本的社區醫療工作，使得診所可以在同一時段有社區醫療與ACP之雙重收入。然而，這樣的作法事實上就是承認並非醫師才能擔負ACP工作，再者，採取此一作法若不能同時強化護理師的ACP教育訓練，其結果就會是ACP的品質良莠不齊。總之，如果ACP並非只有醫療機構或醫師才能提供，建議應擴大ACP諮商場域到獨立護理所、社工及心理師事務所及長照機構等已深入社區的助人機構。另一方面，為避免諮商品質良莠不齊，建請衛福部於本法修正通過後，於「提供預立醫療照護諮商之機構管理辦法」中明文規範設立多元ACP機構的資格審查、強化各種ACP人員的教育訓練、定期回訓、機構評鑑及稽核等配套措施。

四、合理化醫療委任代理人制度

針對第10條，此次修法刪除第2項，並於本法現行第3項新增監護人具備醫療委任代理人之職權。衛福部同樣以增加潛在道德風險反對刪除第2項，又以「醫療委任代理人或監護人於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時，代理意願人表達醫療意願」，於實務執行面上，倘病人之意願未明確揭示，將增加決策判斷之不確定性，反對新增監護人之修法主張。

現行條文第10條第2項關於醫療委任代理人消極資格之規範，存在根本性法理問題。從病人自主決定權之本質觀之，意願人願意與之分享利益之人，通常係其最為信任且關係密切之人。若先入為主地假設此種信任關係必然衍生道德風險，並據以排除意願人最信任之人擔任醫療委任代理人，實質上係對病人自主選擇權之不當限制。

更關鍵者，醫療委任代理人於代理意願人表達拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養意願時，其代理權限業已受到雙重客觀制約：一為須嚴格依循意願人所簽署AD之內容，二為須經醫療團隊依第14條第1項規定專業判定符合相關臨床條件，不應存在道德風險之疑慮。

關於賦予監護人醫療委任代理人職權一節，修正條文第10條第2項第1款、 第2款賦予醫療委任代理人或監護人於病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，聽取醫師告知醫療選項並簽具同意書之權利，這原本就是本法第5條、第6條賦予關係人之權利，並無增加決策判斷不確定性之問題。至於修正條文第10條第2項第3款明文規定，醫療委任代理人或監護人應「依病人AD內容，代理病人表達醫療意願」，此設計完全排除「病人意願未明確揭示」之情況，自亦無衛福部所稱決策不確定性之問題。依民法現制，無論意定監護人或法定監護人均在醫療養護範圍內為受監護人之法定代理人，將民法之監護人與本法之醫療委任代理人統整，方能達到統一事權而不至發生各自為政的紊亂。

五、平衡程序保障與臨床急迫性

針對第12條第3項與第4項的刪除及第14條第1項新增病人臨床當下書面明示之意思表示，為醫師終止、撤除維持生命治療等之依據之一，衛福部持保留態度，主張變更AD程序應完備，才能確保意願人之權益並減少醫療爭議。然而，要理解為何應刪除第12條第3項、第4項，必須從這兩項條文的立法原意、實務運作問題、以及其對整體制度的影響進行通盤分析，才能進一步提出更合理且可行的修法方向。

（一）第12條第3項、第4項的立法意旨與誤解風險 （相關報導： 最怕「天邊孝子」？《病主法》明年上路，預立醫囑讓病患自己「決定臨終」、減少家族糾紛 ｜ 更多文章 ）

第12條第3項、第4項的設計原意在於保障當臨床醫療現場的判斷與病人先前簽署的AD內容發生不一致時，仍能優先尊重病人當下的意願。具體而言，此規定所設想的情境，是病人曾在AD中選擇「要救」，但在病人臨床當下書面明示之意思表達「不要救」。然而，這樣的情境在實務中極為罕見。實際上，多數人簽署AD的主要目的就是為了明確表示在符合臨床條件時「不接受維持生命治療」。因此，真正常見的情形反而是：AD表示「不要救」，但病人當下仍希望救治。這種當下意願與AD不一致的情況，其實早已在本法第15條中被妥善規範，亦即尊重病人在有意識時所表達的意思，此時，並無變更AD的必要。第12條第3項的文字反而容易讓醫療人員或民眾誤解，認為只要當下表達與AD不一致，就必須先完成變更AD，這不僅是一種誤解，也與第十五條的規範精神產生衝突。

（二）施行細則第8條的制度問題與母法衝突

依據第12條第4項之授權，衛福部於施行細則中訂定第8條，規定病人在臨床現場若有不同於AD的書面意願時，必須經過正式的「變更AD程序」，並更新健保卡註記後，醫師方得依據此新意願終止或撤除維持生命治療。這項規定有兩方面的問題。其一，無法即時反映病人臨床當下的真實意願；其次，違背母法第14條第1項的精神。該項的「得」字尊重醫師的選擇，施行細則第8條的「應」字則強制醫師應奉行病人臨床當下的意思。

（三）制度修正建議：以當下書面醫療意願為合法依據

與其在制度上迂迴地要求病人完成一個形式繁瑣的「AD變更程序」，更直接且合乎法理的作法應是修正第14條第1項，明文規定「病人於臨床醫療過程以書面明示其醫療意願者」，亦可作為醫師終止或撤除維持生命治療的合法依據。此修正將帶來最重要的效益為簡化流程並迅速落實病人意願。當然，有人會說，如果醫師得依AD或病人臨床醫療過程書面明示之意思表示來終止或撤除維持生命治療，那麼，當AD與當下意願衝突時是否會導致執行上的困難？我們認為不會。首先，AD如果表示「不要救」，當下病人表示「要救」，根據第15條規定，應優先尊重病人當下意願，而不應執行其AD，也毋需變更其AD。其次，AD表示「要救」，當下病人表示「不要救」，依據修正條文第14條第1項之規定，醫師即可依其當下意願執行撤除或終止，不需再經變更程序。由此可見，若能在母法中明確賦予「臨床醫療過程中書面明示之意思表示」法律效力，不僅能涵蓋各種情境，且能真正達到確保意願人權益與減少醫療爭議的目的。

因此，我們主張刪除第12條第3項、第4項；修正第14條第1項，將臨床醫療過程中書面明示之意思表示納為合法依據。嗣修法通過後，建請衛福部刪除施行細則第8條。這樣的改革將使法規回歸其本質精神：以病人為核心、尊重其自由選擇，並建立一套更人性化、可執行、又具一致性的善終制度。

六、建立完整的費用給付制度

新增第16條之1涉及ACP相關費用給付之規定，衛福部認為尚需經深入政策研議與詳細預算規劃，目前仍需整體評估其經費需求與相關資源配置。

健保署雖已接受針對病人所進行之ACP屬健保可給付之範圍，且逐漸擴大適用病人之條件。然而，ACP特別具有未雨綢繆的意義，且每個人在生命任何階段皆有可能面臨生死抉擇，因此修法建議中央主管機關針對全民編列經費支應其ACP費用，以達維護全體國民病人自主之權益，並避免提供病人不想要的醫療或無效醫療等醫療資源浪費之多重目標。

第14條第2項所定之確診及確認程序費用，包括相關專科醫師確診費用及緩和醫療團隊至少二次照會確認之給付費用，目前尚未納入健保給付項目。此確診及照會程序係本法執行之必要醫療服務環節，編列相關費用既屬合理正當，且能提高重症團隊執行AD之誘因，建議將相關費用納入全民健康保險醫療服務給付項目。

結語：呼籲衛福部正視人民心聲，支持保障人民醫療自主權的務實修法

本法施行六年來，簽署率少於0.5%、執行困難等問題充分暴露現行制度不足。衛福部作為主管機關的謹慎態度可以理解，但政策制定需要在理想與現實間找到平衡點。

我們呼籲衛福部正視民間團體和臨床實務經驗，以開放態度參與修法討論。修法的目的不是為了便宜行事，而是為了真正落實「以病人為中心」的醫療文化，在確保品質的前提下，適度擴大服務場域，讓更多民眾能就近取得優質的ACP服務。

在高齡化社會來臨之際，讓每個人都能為自己的生命終點做主，這不僅是法律問題，更是人道關懷的體現。立法院應堅持修法方向，讓台灣成為真正尊重病人自主權的進步社會。 （相關報導： 最怕「天邊孝子」？《病主法》明年上路，預立醫囑讓病患自己「決定臨終」、減少家族糾紛 ｜ 更多文章 ）

附錄

1、衛福部於立法院衛環委員會114年6月12日所舉行「病人自主權利法修法」公聽會，提交之書面報告。

2、為愛前行基金會與臺北市立聯合醫院攜手製作「病主法修法小教室」。

＊作者為臺灣大學哲學系孫效智教授、臺北市立聯合醫院黃勝堅前總院長、法律實務工作者廖建瑜法官。