8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國經濟學人雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益。罕病專款爭議尚未結束，9月底健保會2023年健保總額協商結果出爐，其中「新醫療科技」、「擴大新適應症」、「罕病專款」攸關病友權益的三大項目，在醫界版本中編列「0元」預算，頓時讓期待新藥能獲得健保給付病友團體陷入集體恐慌。台灣醫療改革基金會更在會後發佈「112年度健保總額預算協商會後聲明」，抨擊醫界代表「有違協商精神」。
事實上，無論是罕病或非罕病，新藥預算的執行率都慘不忍睹，皆創下健保史上新低紀錄。根據健保署公布之資料顯示，2022年新藥預算共編列22.68億元，目的在於提供病患更新更好的治療藥物。然而，直至第二季結束，醫院總額新藥預算僅用0.86億元，等同執行率約4.24%，加上截至9月幾乎無新通過審查之新藥，今年度的新藥預算執行率很難突破10%，創下健保史上新低記錄，高達20多億新藥預算未能使用，讓眾多病友期盼落空。2022年恐成為台灣健保史上的新藥給付最慘痛的一年。
台灣癌症基金會副執行長，同時也是健保藥物共同擬定會議病友團體代表的蔡麗娟女士表示，健保預算協商是一種事前協商的承諾，既然預算是前一年健保總額協商就已經訂下的，就是雙方都同意的額度。原本承諾的預算可以增加病人對新藥的可近性，這是病人生命的希望，卻因為執行力太低無法落實，這絕對不是病友團體所樂見的。
蔡麗娟副執行長進一步表示，除落實新藥預算，擴充新藥適應症給付也相當重要。因為新藥納入健保的平均等待時間長達兩年，病友已經苦於等待，然而即便新藥獲得健保給付，往往也是限縮適應症給付。以近期公布的某乳癌標靶藥物為例，過往健保僅限制在淋巴結癌轉移的病人才有資格使用，目前擴充至沒有淋巴結轉移的病人也可以使用，這就是擴充適應症的概念。所以對病友來說，新醫療科技預算和藥品給付規定改變是同等重要的。
新藥給付年年創新低 健保淪省錢機器
依據醫院總額執行概況報告等資料顯示，過去五年來每年新藥預算維持在20至30億元之間，不僅未隨著健保總額成長而等比例增加，且通過的新藥品項還連年減少。依據下表顯示，2019年以前，健保每年可通過約五十項新藥，然通過數量連年減少，而代表突破創新類型新藥的第1大類新藥更在2021年掛蛋從缺，今年也僅通過3項。說是3項，實為同一種藥物的3種不同劑型與劑量，等於是同一個新藥，且給付規範相當嚴格，一年僅不到20名病人有機會獲得給付。由此可見新藥在台灣面對的環境如何險峻。 （相關報導： 罕病團推懶人包求政府勿讓救命錢「被消失」 專家籲檢討政策思維 ｜ 更多文章 ）
台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，預算既然編列了，自然期待依據計畫目標使用。目前的新藥預算執行率仍有很大進步空間。新藥預算若沒使用完畢，就會返還到醫院的大總額中，讓醫院可以挪移去其他的項目支用上。更何況藥廠會依據MEA返還金額，因此新藥預算其實不如帳面上支出得多。
