健保今年編列10億元罕病專款用於給付罕病新藥納入健保。然而距2022年底僅剩約百日，被醫界眾所注目的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）、芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症（AADC）等數項罕病治療新藥申請案卻無一通過健保給付申請，近十億元預算空轉，即將被迫繳回。罕病團體推出懶人包呼籲，專款是救命錢，應認真造福病友；健保財務不足可能影響選情的壓力，不應該由罕病患者承擔。
這已不是病友團體首次呼籲。8月23日台灣生命之窗慈善協會病友團體與時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如召開記者會，呼籲健保署不要罔顧人命，讓罕見疾病專款預算成為選舉的政治操作。
依據台灣生命之窗慈善協會提供的資料顯示，健保署為減輕健保財務壓力，拿病人人數最少的罕病操作，歷年專款預算皆未用罄，刻意延宕執行已成為常態，今年尤為誇張。2022年共編列11.74億預算增額，然而除少數預算用於既有已給付藥物的費用成長外，剩餘近10億元要用於新藥的預算卻遲遲未動支，預計年底全數必須繳回。台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長表示，罕藥是專款項目，罕病藥品通過並不會排擠其他任何疾病的治療預算，罕藥預算總數也僅87.75億，只佔健保1%，原本是健保中最沒有爭議的項目，然而政府卻顧及今明兩年選舉不得觸碰保費議題的「內規」，選擇從選票人數最少的罕病去省健保預算，病友何其無辜。
時代力量立委王婉瑜指出，健保署編列預算卻不落實執行，根本就是打假球。即便健保有財務壓力，也不應拿最弱勢的罕見疾病族群開刀，此舉有違健保照顧弱勢的精神。民眾黨立委蔡壁如也直言，執政黨眼中只有選票，為延後可能衝擊選情的保費調漲議題，竟然連罕病唯一的專款預算也要被犧牲。如果健保真的無法以調漲保費來彌補財務缺口，也應找尋其他財務增源的方式，而非刻意不執行已編列的罕病預算，這是以病友性命換取健保財務健全。
病友團體跟健保署各執一詞 病團質疑政府執行率玩數字遊戲
針對病友團體的質疑，健保署8月23日相當罕見快速發表聲明，一天中發佈兩次新聞回應，出具新聞稿，並在當日晚間於健保署Line官方群組、FB臉書再次發佈回應，可見署內對此議題相當敏感與謹慎。 （相關報導： 肺癌人物誌：為了孩子堅持勇敢，嘗新藥治療博生機！ ｜ 更多文章 ）
依據健保署公布的訊息顯示，歷年罕病執行率一直處在高位。2020年至2022年罕病專款預算，分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元，執行率則為98.4%、96.1%，以及推估2022年執行率為93.4%，並沒有預算執行率過低的問題。然而病友團體研究後發現，罕病與一般疾病在健保中的預算編列方式並不同。一般疾病新藥治療採總額制度，健保會依據人口數及人口結構等條件，逐年依據成長率增加預算；罕病卻是專款，若未能支用就必須全數繳回，這也是健保署為何總是在計算上，將所有罕藥預算納入執行率分母的原因。假如罕病往年預算為90億元，今年新增10億元預算，總預算達100億。若全年沒有任何作為，10億元預算沒用罄，年底10億元全數繳回，預算執行率仍舊保有90％。隔年可再重複操作，再編10億元，若無作為再繳回，執行率還是9成。如此反覆，即便每年新藥納保成效再差，執行率還是可以年年維持在9成以上，達成避重就輕的預算操控術。
