台灣首場SMA藝術特展 「身在其中 Include」

2022-12-04 02:30
社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日舉辦開展記者會。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會)
社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日舉辦開展記者會。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會)

響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」,於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日,開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚,以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處:沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家?為什麼烏克蘭深陷烽火之際,波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物?因面對疾病,沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見,李怡潔說明,展覽以「身在其中 Include」為名,希望透過不同形式的藝術作品,詮釋罕病樣貌,邀請大眾走入SMA的生活。

中美洲友邦齊聲援 為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan))致詞時表示,期待能藉由展覽,號召各界積極捐助善款,為弱勢發聲;而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼,雙方互動密切,同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民,讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外,「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

台北市長柯文哲送祝福 新科議員陳宥丞、黃瀞瑩暖心站台

台北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展,但也特地錄製影片,祝福展覽成功。柯文哲:「祝賀台灣生命(之窗)慈善協會,身在其中SMA特展展覽成功」。

民眾黨陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會,陳宥丞分享過去因腿傷影響行動,更能了解身心障礙者的困境與不便,而在展覽中看到許多SMA病友的創作,除了讚嘆與欽佩,也看到生命的頑強,因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心,會持續與SMA病友一起努力,直到用藥的問題被解決,還給病友們真正的生存權。黃瀞瑩則表示,面對疾病,人都是非常脆弱的,且沒有人是「局外人」,希望能透過「身在其中 Include」特展,讓更多人了解和認識SMA。

羅友志疾呼:多注意這些「少」的人 黃暐瀚力挺SMA生命權

羅友志強烈呼籲,相關政府單位不該每天都在算數字,像是死亡人數多少?現在投入多少醫療資源? 不應該只看見「多」的群體,而忽視那些「少」,這也是無奈的地方,若多注意這些「少」的人,台灣才有真正的人文和公平,並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長,吳昭軍則回應「當然好」。

國際佛光會中華總會副會長送暖 趙翠慧:國際佛光會永遠是堅強後盾

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示,見到李怡潔理事長時感到相當驚艷,因李怡潔相當正向、有活力,「像小菩薩一樣的笑容」;而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動,並暖心表示,不論何時、何地,國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。 (相關報導: 11.74億罕藥預算近9成未執行恐被迫繳回!專款執行效率低落?病友團體:「根本就是打假球!」 更多文章

深深被紀錄片影像觸動 陳德森從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森,因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審,透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境,進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫,盼能盡一份心力,為SMA發聲。雖不克出席觀展,但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

喜歡這篇文章嗎?請作者喝杯咖啡支持他

請他喝杯咖啡
更多文章
皇冠海岸觀光圈成果發表會 30顆星在南港CITYLINK閃耀光芒
台南黃偉哲連任險勝不到5萬票 陳亭妃籲檢討:難道選過就算了?
法國下令為斷電做準備!學校難逃關閉引眾怒
專業經理人化身歌手圓夢開唱 「流金歲月」公益演唱會募得高額善款
興華國小60週年校慶 並啟用新建完成的PU跑道
2022新北文化獎頒獎典禮 在生命歷程中成就文化至寶
透過水彩創作以景抒情 展現張晉霖心中-寧靜.靈境
2024大選跟誰搭檔?柯文哲曝布局時程:不曉得人家要不要
鄭文燦台大碩士學位被撤銷 醫曝「學霸事蹟」嘆:可能從政後被帶壞了
鄭文燦、蔡適應論文抄襲連環爆 王鴻薇:陳明通好意思續當國安局長?
「沒有美國我們就會有大麻煩!」芬蘭總理:歐洲還不夠強大應戰俄國
勞動部「職達宇宙」職業訓練暨創客創新成果展
變髮圖強!通靈歌手甄馨慘遭鬼剃頭 跪哭求神明救頭髮
批綠營敗選主因「全靠搓、喬」 施明德力推他選黨主席:最可能扭轉情勢
飆股泰山放大絕:公告將處分全家持股,準備賣掉9成
超狂!影城開幕推爆米花裝到飽活動 民眾扛「1600公升大桶」來裝
美軍新世代戰略轟炸機「B-21突襲者」問世!匿蹤、電子、推進能力大幅提升,一架造價逾230億元
鄭文燦碩論涉抄襲遭撤銷 柯文哲指問題出在「老師」:系統失靈
0056大換血,成份股增加鴻海、台塑、日月光等26檔,台泥、中鋼、陽明等被替代
還原黨內徵詢歷程 秦慧珠自曝「忙心酸的」:做了24小時的補選備援投手
遭王鴻薇猛攻「黑道傀儡」 吳怡農怒回:別戴有色眼鏡睜眼說瞎話
韓國網紅在街頭疑遭強吻! 孟買當局宣布禁止集會遊行14天
工研院院友會歡慶成立20週年 感謝歷年重要貢獻人士
台北大學撤銷博士學位!蔡適應5點聲明致歉:將依法提出申訴
0050成份股遠東新入榜、刪除友達,12月19日開盤生效!
中國房地產鉅頭恒大深陷財務危機,傳將暫停量產電動車、大幅裁員!
C羅退場疑遭南韓球員羞辱 霸氣比1手勢:叫他閉嘴
塞爾維亞李子白蘭地雀屏中選 列入聯合國教科文組織世遺名錄
「翁達瑞」再指論文消失 高虹安陣營反擊:側翼再烏賊戰,民進黨會被下架
台大撤銷鄭文燦學位 潘文忠:照既定程序辦理
世界盃的常敗軍?德國之聲評論:由於這些原因,德國隊已不再是一支頂級球隊
不孕症個人化治療 專家籲即早規劃”生”機無限
3個學校沒教,但你一定要會的英文Email格式禮儀!用錯方法不但沒禮貌還很老派
能源危機與長年積弊 英國迎戰經濟寒冬
鄭文燦不是最後一個?游盈隆指民進黨出現生存危機:這比黑金還嚴重
覺得腦袋想東想西停不下來怎麼辦?3個舒緩焦慮、低潮的實用方法,重新拿回情緒主導權
籲台大清查173個碩博士論文 趙少康:蔡英文應立刻開除「國師」陳明通
地方選舉再次大敗,民進黨還能複製2020年大選翻盤奇蹟?BBC深入解析
2023民主韌性論壇》IORG發現台灣公共討論漸趨困難 資訊操弄意圖削弱大眾對民主信任
統計發現人均壽命延長,退休生活將增加2倍時間!專家:提早做1改變,別讓貧窮拖垮你的晚年
幕後》選前就知論文不妙!鄭文燦黨主席還沒到手 先親寫泣血狀以圖後事
小心賺了股息,卻賠了價差!想避開高股息陷阱,投資達人給存股族1個真心建議
5,100噸新訂單入手!日本超越中國,成台灣水果最大出口市場
中國涉在多倫多設「警察局」 加拿大召見中國大使
交友軟體開場白,千萬別先跟對方換LINE、IG!專家曝聊天3大地雷,被封鎖真的不意外
天降敵軍如何反制?盤點軍方野戰防空兵力,「陸射劍二」性能大躍進
兵役延長恐胎死腹中?蔡正元揭綠營內部糾結:硬推2024將「死傷慘重」
爆民進黨立委為「高雄大樁腳」速通外役監修法 黃國昌怒轟:規定不行就修到可以
柯文哲選2024恐被邊緣化?醫曝「絕無可能」:得票率至少20%起跳
63歲女停經後陰道出血,健檢竟發現1癌症找上門!醫師曝9種人要小心,晚期存活率僅20%