1億元基因療法納入健保！新制12月上路　預估13名罕病童可受惠

罕見疾病AADC缺乏症的基因治療藥物將在今年12月正式納入健保，成為健保史上「單價最高」的給付藥品，一個療程高達1億元。衛福部預估，首年約有13名病童受惠；明（2026）年健保除了動用罕藥專款外，也將再編列20億元公務預算補強，但仍需立法院拍板。

11歲足球少年被迫停賽　靠魔術方塊找回生活重心

今年11歲的王為中一度是校隊主力，球場是他的第二個家。然而確診粒線體異常後，醫師明白告訴他「不能再做高強度運動」，他只能含淚離開最愛的足球場。

「既然不能運動，我就想找個能動腦、也能成為興趣的東西。」王為中說。他開始密集練習魔術方塊，還找家教協助突破技巧，最終在比賽中接連拿下佳績，重新找回自信。

與疾病共存的疊杯少年　練出突破自我的節奏感

同樣與罕病奮戰的還有羅宏輔，他罹患「裘馨氏肌肉失養症」，但並未向身體限制低頭。去年在馬來西亞舉行的競技疊杯亞洲錦標賽，他以穩定節奏奪下1銀2銅，「我每天寫完功課都練半小時，我很喜歡突破自己的瞬間。」他說。

這些孩子的努力，使外界更關注罕病家庭面臨的龐大醫療負擔，也讓高價基因治療納入健保的政策更具急迫性。

健保罕藥預算明年達192億元　AADC為全球少數列入給付

衛福部指出，明年健保已編列192億元用於罕見疾病與血友病用藥，另將增編20億元公務預算支應高價罕藥需求。AADC缺乏症的基因治療藥物將在今年12月起納入健保，估計首年能讓13名病童受惠。

衛福部長石崇良說，這款新藥全球僅少數國家給付，費用約1億元，「我們發現AADC在台灣的發病率比部分歐美國家更高。」除了減輕家庭負擔，他也希望透過健保給付，進一步研究台灣的疾病特性。

目前健保給付單價最高藥品　盼減緩病童運動障礙症狀

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AADC缺乏症患者常出現嚴重運動障礙，類似帕金森氏症的症狀。石崇良指出，這款基因治療藥物是目前健保給付單價最高的藥品，也將進一步研究該疾病在台灣的特殊性。