「女兒光頭多久,我光頭多久」暖爸剃髮相伴,存活率8%罕癌少女一句體悟感動全台灣

2017-09-07 10:30

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經歷近一年、10多次化療,阿布抓緊8%的存活可能,堅強活下來!(圖/阿布提供)

經歷近一年、10多次化療,阿布抓緊8%的存活可能,堅強活下來!(圖/阿布提供)

「每一年爸媽的生日,問著他們要什麼禮物,他們總說,只要我們健康就夠。當時天真地以為是因為怕我們花錢,這一刻才知道,原來健康真的是全宇宙最難得的禮物。」

今天能看見這個故事,是個機會僅8%的奇蹟!一個曾被宣判只有8%存活機會的罕見癌症女孩,此刻安好受訪,還沒開口,已足夠令人動容。

一頭俏麗短髮、彎彎笑眼藏不住開朗個性,她是「阿布」(張椀晴)。這個26歲的女孩,在五年前確診機率僅百萬分之一的罕見「骨肉癌」,當時醫生說,即便手術成功,五年內存活機率也僅有8%。但如今,她打破醫學「預言」,依舊堅定地活著。

「當下最無法接受的其實不是生病,而是要一輩子坐輪椅這件事。」談起五年前醫師「宣判」那個8月炎夏,她依然記憶清晰。經過12次化療、長達近一年的療程,從鬼門關前走一遭的她,娓娓細述這段意外旅程。

看上去和一般的20多歲女孩沒什麼兩樣,但阿布的生命卻曾發生一段外人難以想像的意外插曲。(圖/阿布提供)
看上去和一般的20多歲女孩沒什麼兩樣,但阿布的生命卻曾發生一段外人難以想像的意外插曲。(圖/阿布提供)

醫生手術前「變心」,她從高雄急送台北榮總保命

2012年暑假,正就讀東華大學藝術與設計學系的阿布本該準備畢業製作,但數個月來身體不明疼痛越來越嚴重,「當時痛到咬著棉被想撞牆,止痛藥也一顆接一顆狂吞。」去醫院照了電腦斷層,最後醫生只說了一句話:「你的右邊骨盆骨頭不見了。」

確診機率不到百萬分之一的骨肉癌第三期,她腦中一片空白,「當時醫生還說,我是他8年來唯一遇過的骨肉癌病患。」當時情況非常嚴重,幾乎時時刻刻都得靠注射嗎啡止痛,雖然可能得從此坐輪椅,但與醫生討論後,仍決定過幾天立刻動手術。

確診骨肉癌後,阿布臥床近一年時間才得以出院。(圖/阿布布思義,抗癌藝術家@Facebook)
確診骨肉癌後,阿布臥床近一年時間才得以出院。(圖/阿布布思義,抗癌藝術家@Facebook

「當時最讓我感到害怕的其實不是外界對坐輪椅的人的異樣眼光,而是凡事都得依靠別人、24小時都得被照顧。我不太想替家人帶來麻煩。」談起過去,她緩緩說出當時的恐懼。

為了手術方便,她聽了爸爸的建議,決定把頭髮理掉。「落髮這天,全家都到病房陪我,唯獨爸爸沒有出現。」她坦承,當時心裡是失落的,但頭剃到一半,熟悉身影走了進來…是爸爸!戴著棒球帽,帽下就跟阿布頭頂一樣光溜溜、一根毛都沒有。

「我女兒要長期抗戰了,她一個人沒頭髮會覺得很奇怪,所以我要陪她一起,女兒光頭多久,我光頭多久。」

原本期待靠手術看見奇蹟,但在開刀前,醫生卻突然說要請他的學生代為操刀,不願承擔手術失敗風險。他們在手足無措之餘,聯絡上台北榮總,緊急轉院。當時,這對他們來說就好比雪上加霜。

在93兒童病房,與「夥伴」攜手奮戰

骨肉癌好發於青少年,主要集中在9到25歲。在高雄住院時,醫生說阿布是8年來唯一確診的病例,但轉院到台北榮總後,她住進93兒童病房,接觸到許多跟她罹患同樣疾病的「夥伴」,她才發現:原來自己並非獨自一人。從一開始總是關著床簾不跟大家交談,到後來與眾人感情親密如手足。

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