老爸當家》「男人哭吧不是罪」《一首搖滾上月球》真實故事 罕爸合唱團的激勵人生

2017-03-25 09:00

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「不落跑老爸俱樂部」成員的定裝照,雖說手臂上的刺青都是畫上去,但還是酷斃了。(罕病基金會提供)

「不落跑老爸俱樂部」成員的定裝照,雖說手臂上的刺青都是畫上去,但還是酷斃了。(罕病基金會提供)

「與其說我們是『不落跑』老爸,不如說我們是群願意『走出來』的老爸!」罕病基金會「不落跑老爸俱樂部」發起人巫錦輝狀似輕鬆地表示,但姑且不論認識他的人都知道,巫爸這些年為了一對相繼罹患罕病的兒女,暗自流了多少眼淚,光聽「不落跑老爸」這個名稱背後反向激勵的涵義,就夠令人心疼了。

罕病基金會副執行長楊永祥表示,罕見疾病顧名思義就是極為罕見,即盛行率在萬分之一以下,並經專家學者參考其診斷治療、嚴重程度,以及目前健保是否有藥物給付治療等各種指標後予以認定。換言之,目前國內被列為罕法定罕病的249種疾病,都是既少見又嚴重,且令群醫束手的疾病。

20170324-天如專題-罕病基金會副執行長楊永祥。(楊永祥提供)
罕病基金會副執行長楊永祥表示,罕見疾病顧名思義就是極為罕見,目前國內被列為罕法定罕病的249種疾病,都是既少見又嚴重,且令群醫束手的疾病。(楊永祥提供)

孩子不健康 老人家多怪罪媽媽

光聽完上述定義描述,已夠令人毛骨悚然,試想若是生病的是自己的心肝寶貝,該是何等令人心碎、絕望的事!楊永祥說,多數罕病的發生原因至今不明,部分則與基因遺傳有關。但老一輩不懂論起基因遺傳這事,爸爸媽媽都有份,有的老人家甚至會以孩子是從媽媽的肚皮裡生出來了,所以,一旦孩子不健康,千錯萬錯都是媽媽的錯。

因為擔著「罪人」的烙印,傳統罕病兒的媽媽即使內心再痛苦、委曲,多半也只能選擇認命,但同情的情況,爸爸的處境就略有不同。

楊永祥說,看著別人的孩子一天天成長,自己的孩子卻一天天萎縮、退化,連還能活多久都不知道?那種錐心之痛,實非外人所能體會。更甚者,媽媽難過起來還可以哭,爸爸卻須為了維護男人堅強的形象一路死撐,撐到最後實在撐不下去,只好落跑。

全國1萬多個罕病家庭 1成老爸不知去向

據基金會粗略統計,情況最嚴重時,全國1萬多個罕病家庭中,約有逾一成老爸是不知去向的。

2007年,一對兒女都是罕病尼曼匹克症患者的罕爸巫錦輝,決定跳出來,把幾個原本只會躲在角落裡抽菸的罕爸拉在一起。巫爸說,一開始他們也只是湊在一起喝咖啡、喝個小酒配花生米;後來人變多了,為了讓聚會形式更有變化,所以有時也會爬爬山、打打棒球,最後更決定籌組「罕爸合唱團」。

20170324-天如專題-育有一對罕病兒女的巫錦輝(右著綠衣者)正是「不落跑老爸俱樂部」的發起人。(罕病基金會提供)
育有一對罕病兒女的巫錦輝(右)正是「不落跑老爸俱樂部」的發起人。(罕病基金會提供)
20170324-天如專題-除了唱歌、爬山,罕爸也很喜歡相約打棒球,透過汗水發洩生活中的壓力。(罕病基金會提供)
除了唱歌、爬山,罕爸也很喜歡相約打棒球,透過汗水發洩生活中的壓力。(罕病基金會提供)

罕爸合唱團 用歌聲釋放情感與壓力

「不落跑老爸」為什麼特別鍾情唱歌?其實道理很簡單,因為男人天性使然,即使湊在一起,還是不習慣像媽媽一樣互吐苦水,甚至抱在一起大哭一場;但透過歌曲中的音樂及歌詞,他們卻能把深藏在內心的壓力與情感,一股腦兒地宣洩出來。

20170324-天如專題-因為受到罕爸精神的感動,曾有獨立樂團邀請幾位罕進錄音室「插花」,留下真正屬於勇者的聲音。(罕病基金會提供)
因為受到罕爸精神的感動,曾有獨立樂團邀請幾位罕進錄音室「插花」,留下真正屬於勇者的聲音。(罕病基金會提供)

成軍近10年、來去約30名團員 快樂不悲情

值得一提的是,成軍近10年來,來來去去總計約30名團員、平均年齡逾半百的「罕爸合唱團」,為了展現輸人不輸陣的功力,不但有人特別去學吉他,更不走悲情路線。他們從最早的民歌《小草》,到近期的小虎隊成名曲《青蘋果樂園》、伍佰《你是我的花朵》…,每一次登台都連唱帶跳帶演奏,就是要帶個大家滿滿的陽光與活力。

20170324-天如專題-罕爸合唱團不走悲情路線,最受歡迎的主打歌之一竟是小虎隊的成名曲《青蘋果樂園》。(罕病基金會提供)
罕爸合唱團不走悲情路線,最受歡迎的主打歌之一竟是小虎隊的成名曲《青蘋果樂園》。(罕病基金會提供)

故事改編《一首搖滾上月球》 演出邀約不斷

罕爸合唱團的故事被拍成《一首搖滾上月球》的勵志記錄片後,其演出邀約更如雪片般飛來,從一般民間社團、尾牙聚會、大安森林公園,甚至還曾受邀至總統府演出。最特別的是,不論罕爸在台上如何載歌載舞,甚至不惜以劈腿加後空翻做ending,台下還是常有人哭得淅瀝嘩啦。

基金會一名長期志工解讀得好,看看這群罕爸,一般人一生動輒有4、50年可以和孩子相處,有朝一日還可含飴弄孫,他們卻須面對可能只能和孩子短暫相聚數年後,就須白髮人送黑髮人的宿命。然而即使如此,他們仍能以珍惜與感恩的心情,以笑容陪伴寶貝與家人迎接每一天,想到這裡,就算碰到天大的困難,你我還有悲觀的權利嗎?

20170324-天如專題-看看這群罕爸,即使背負再大的壓力,仍堅持以笑容陪伴自己的寶貝及家人迎接每一天,誰說他們不是最有魅力的男人!(罕病基金會提供)
看看這群罕爸,即使背負再大的壓力,仍堅持以笑容陪伴自己的寶貝及家人迎接每一天,誰說他們不是最有魅力的男人!(罕病基金會提供)

 

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