奇美醫院攜手喜願協會　助「龐貝氏症」罕病女孩實現追星夢

現年12歲的小潔，從小就被診斷出罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。自確診以來，小潔每兩週需定期由父母陪同前往奇美醫療財團法人奇美醫院接受酵素替代治療，即便年紀尚小，卻始終以堅強勇敢的態度面對病程，在家人與醫療團隊的陪伴下，一步步勇敢對抗病魔。

在一次治療期間，小潔向醫護人員透露，自己最大的夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。經由奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心的轉介，Make-A-Wish Taiwan喜願協會於今（2025）年3月幫助小潔實現了這個願望。當天，小潔不僅近距離欣賞偶像的現場演出，更收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。這段夢想成真的過程，不僅讓小潔笑中帶淚，留下了難以忘懷的感動時刻，也成為治療路上最珍貴的記憶之一。

奇美醫療財團法人奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起，承接國健署「罕見疾病照護服務計畫」，以全人照護模式為罕病病友及家屬提供充分的疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷等服務，致力於打造有溫度、更完善的罕見疾病照護。除了醫療照護外，奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心更積極串聯外部資源，協助罕病病友拓展生命的視野、擁抱希望。

奇美醫療財團法人奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉表示，此次與Make-A-Wish Taiwan 喜願協會合作，正是「不只治療疾病，更要照顧人」的信念，讓罕病病友能在醫療照護外，也能擁有築夢、實現夢想的機會。Make-A-Wish Taiwan喜願協會長期服務全臺3至17歲罹患威脅生命重大疾病的兒童，透過「實現願望」，幫助孩子在治療過程中重拾希望，擁抱生命更多的可能。奇美醫院目前已成功轉介6位罕病病友圓夢，讓我們有機會一起攜手，陪伴孩子走出病房，走進希望的世界。

根據衛生福利部國民健康署2025年6月罕見疾病通報個案統計表顯示，台灣目前確診的罕見疾病病友共有2萬2704人。這些罕見疾病大多需終身治療，不只醫療成本高昂，家庭也得長期投入心力。

奇美醫療財團法人奇美醫院講座教授林秀娟表示，特別選在8月8日父親節這個充滿意義的日子，分享小潔的圓夢故事，除了傳遞希望的力量，也向每一位在罕病家庭中默默付出的父親們，致上最高敬意。他們不僅是經濟與情感的支柱，更是孩子在對抗病魔路上最堅強的依靠與心靈後盾。在這個屬於爸爸的日子裡，透過圓夢實際行動，希望社會大眾能看見更多罕病家庭的故事。照顧罕病孩子是一條漫長且孤獨的路，但只要社會多一份同理、多一分支持，這些家庭就多一分力量能繼續前行。
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