# 龐貝氏症  

桃園爸媽的小確幸來了！為了守護小寶貝的健康，桃園市政府宣布自 5 月 1 日起，正式加碼「新生兒疾病篩檢補助」，將 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）與龐貝氏症等 10 項罕見疾病納入補助，每胎最高可領 2,000 元，預計每年約有 1 萬 3000 名新生兒受益。比起單純發放現金，市長張善政表示，與其單純發放現金，市府更重視透過專業的醫療篩檢，幫助家長在黃金治療期......

現年12歲的小潔，從小就被診斷出罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。自確診以來，小潔每兩週需定期由父母陪同前往奇美醫療財團法人奇美醫院接受酵素替代治療，即便年紀尚小，卻始終以堅強勇敢的態度面對病程，在家人與醫療團隊的陪伴下，一步步勇敢對抗病魔。在一次治療期間，小潔向醫護人員透露，自己最大的夢想就是能親......

台中王小弟出生27天後出現呼吸困難症狀，緊急就醫，發現心臟肥大、肌張力低、肌肉酵素高，被高度懷疑是罕見疾病龐貝氏症，隨即北上轉送台北榮總，一度甚至需要插管治療。為什麼拖延就醫？原來家長為了購買保險，想要拖到孩子滿月納保後再進行自費新生兒篩檢，沒想到就此拖延了王小弟及時篩檢出龐貝氏症的時間。

生命因為有愛而美好，但也因為生命有盡頭，所以更要珍惜每一刻的愛、每個能去愛的機會。