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20171031-SMG0035-快訊小紅條兒

垂死的母親,從喪失求生意志到站起,居家安寧療護的幫助

2018-08-31 17:17

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編按:母親什麼都不能做的躺在家裏,病痛太苦,她深深地覺得自己像個廢物,嘴裡喃念著「我想死⋯⋯」她如何堅強的站起來的陪伴孩子、也讓孩子陪伴她走過最後一段路?讓我們看看居家安寧療護提供給臨終病人的幫助。

堀純子 三十五歲.女性

病名:胃癌、卵巢轉移、肺轉移、癌性胸膜炎等(剩下三個月的壽命)

家中成員:與丈夫、兩名子女同住(白天一人在家)

年紀輕輕便罹患重病,留下年幼子女,獨自離開人世,是多麼令人遺憾的事!本篇案例是一名三十五歲的女性,她被醫師宣告剩下三個月的壽命,而我要與各位分享她如何展現出身為一名母親的堅強身影。

二○一一年五月,堀先生來到離他們家二十公里遠的小笠原內科診所。

「醫生,我太太兩年前動過胃癌手術,現在持續到那間醫院接受治療。但是,因為她一直說想死,所以後來也定期去看精神科醫師,拿抗憂鬱的藥,可是卻沒有起色。麻煩您來我們家幫她看診。」

「那可真痛苦。我知道了,我立刻到你們家去。但是,因為你們家稍遠了一點,所以我會和你們家附近的醫生合作,進行教育性質的安寧居家療護。」

接著,我便與他們家附近的一名合作醫師,一同前去為堀太太看診。

「堀太太,妳好。我是小笠原醫師。晚上都睡得好嗎?」

「我想死……我想死……」

「為什麼想死呢?」我問道。

「我什麼都做不了,我是一個沒用的母親。我想死。我是一個沒用的妻子……」她用顫抖的聲音說。

「堀太太,雖然妳沒辦法做飯,但至少妳還能對家人說早安、歡迎回來、晚安。妳還是可以陪在他們身邊,不是嗎?」

「我想死……」

「就算妳只是躺在床上,光是還活在這個世上,就能對小孩灌注母愛了。」

「我想死……」

我對她說了約一小時的話,但堀太太都只回答我「我想死」。

「妳說妳想死,那妳覺得現在在場的所有人裡,誰會最先死呢?」

在一旁的堀先生面部緊繃,堀太太雙眼圓睜,她的呼吸改變了。我伸出食指量了量她的脈搏,她的脈搏如萬馬奔騰。當場寂靜無聲,我漸漸感受不到周遭的氣息,只感受到從我手中傳來堀太太的意念。

過了一會兒,她筆直的注視著我答道:

「是……是我吧。」

「是啊。在場的所有人都是這麼想的。就算妳不說妳想死,妳也會最早死。但要是妳一直說想死,免疫力就會降低,真的很快就會死了,甚至活不到中元節。但是,如果能好好睡,溫暖身心,笑口常開的話,有三成的人會因此而延長生命。搞不好到中元節的時候,妳還能跟小孩一起去旅遊。」

我已經在前面提過,當我在告訴患者罹病的真相時,或是對患者說些很重要的話時,我都會握著對方的手。握住患者的手,測量他的脈搏,注視著他的眼睛,緩緩說出我要說的話時,就能得知此時對方的心情。

「堀太太,接下來就想想活著的事情吧。小孩也在看妳喔。」

要是沒有足夠的覺悟,就無法向前邁進。我的話將堀太太一把拉回現實,之後她再也沒說過一句「我想死」了。不只如此,原本她一直不想去見朋友的,這時卻開始主動與朋友見面,還會去觀看小孩的足球比賽,開始用開朗的心態過日子。

小笠原內科診所的安寧居家療護,採用一種稱為「遠距醫療」的視訊電話看診方式。視訊電話讓人無論身在何地都能一邊看著對方一邊對話,這麼一來便可讓患者感到安心。這種看診方式主要用在那些住得比較遠的患者身上。

七月某一天,當堀太太接受居家護理服務時,我為她進行遠距醫療。

「醫師,我燒到三十九.三度了。」

「好,那我會幫妳打平常打的點滴。我來跟居家護理師說,妳把電話拿給她吧。下午我還會再到你們家看診。」

「不用了,我已經看到醫師的臉了,你跑這麼遠會很累,不用勞煩了。護理師會幫我打平時的那種點滴,你放心吧。」

癌症末期的堀太太竟然反過來擔心醫師的身體。原先那個一直說「我想死」的人,現在已經萌生出求生意志了。

一旦人湧現求生意志,便有可能會帶來醫學所無法解釋的力量。堀太太作為一名母親,深深想著「為了我的小孩,我要盡可能活久一點」,這使得她的基本日常生活活動能力逐漸提升。之前她曾被醫院的醫師說「活不到中元節」,但如今她卻在中元節過後,與兒女一同展開兩天一夜的旅遊。

暑假結束,時序進入九月,堀太太的狀況漸漸惡化。這段時間,區公所人員借了照護床給她,還有銀髮族就業中心的工作人員,帶現採的蔬菜和雞蛋來做飯給她吃,芳療師義工也會來幫她進行芳香療法。

十月中旬,堀太太肚子裡積了一些腹水,已經無法行走。由於我曾對她和她丈夫說過「安寧居家療護可以幫助人活得開心、活得久一點,等到無法走路的時候,不久就會走了」,因此,當堀先生看到太太無法步行時,便已做好了心理準備。不過,堀太太這時卻對我說:

「醫生,如果把我的腹水抽掉的話,是不是就又能走路了呢?」

「那我就再幫妳檢查一次吧。診所裡有醫檢師,也有可攜式的超音波檢測設備,可以在你們家直接檢查。」

於是,我便請醫檢師與居家護理師前往堀太太家。

他們到了家裡,醫檢師為她進行超音波檢查,而當時我人在診所,居家護理師則用視訊電話將現場情況照給我看,讓我進行遠距醫療。

「堀太太,妳的腹水沒有很多,還不需要抽。」我告訴她檢查結果。

「太好了。醫生,我和小孩約好十一月要和他們去泡溫泉。謝謝你。」她一聽就高興說道。

十一月十五日傍晚,我和內人在名古屋巨蛋觀賞日本職棒大賽的第三場比賽。這時,居家護理師通知我「摸不到堀太太的脈象了」,我答道「那她差不多要走了」。

居家護理師對堀先生說:「堀太太差不多要走了。接下來的這段時間是珍貴的道別時刻,就讓你們一家人單獨相處吧。假如她感到痛苦,請你幫她用栓劑。如果發生什麼狀況的話,請隨時打電話過來。」接著便離開他們家。

我平常觀看棒球比賽時,總是會看到比賽結束為止,但那天我莫名的心神不寧,於是在八局下半便離場回家。就在我剛下岐阜羽島交流道的時候,接到了堀先生的電話。

「醫生,我太太的狀況很奇怪。她發出喘鳴聲,看起來很痛苦的樣子。」

我心想「她竟然很痛苦!這可不得了!」便緊急前往他們家中看診。當時我距離堀太太的家很遠,抵達時已經是十一點前後了。她的模樣看起來很痛苦,我大聲呼喊她的名字,搖了搖肩膀,她都沒有任何反應,也摸不到脈搏。

「她沒有痛覺了,應該不會感到痛苦才對。但這到底是怎麼回事呢?不過,已經摸不到脈搏了,所以我想她馬上就要走了。我會一直陪著你們的。」

然而,這種超乎尋常的狀況仍然一直持續,她的呼吸時有時無。一般來說,當患者的血壓下降,摸不到脈象的時候,就會平靜的辭世。但自從護理師摸不到堀太太的脈象後,到現在都已經過了好幾個小時。就在我苦思不解的時候,突然恍然大悟。

「之前我告訴她要早點睡時,她對我說:『我們是自己做生意,我希望能讓丈夫專心工作,才能好好賺錢養小孩。所以我當然不能比先生早睡。』」

「這麼說起來,我太太以前常說:『你要好好睡,為了小孩努力工作。』我懂了,原來我太太是在等我先睡。」

「沒錯,也只能這麼解釋了。那我也趕快回去吧。」

我看一看手錶,已經半夜十二點了。堀太太的兒女睡在她兩旁,丈夫也很快的進入被窩。

生活在同一個空間所得到的力量

深夜兩點,當堀先生醒來時,發現太太表情平和的走了。想必她是看到兒女和丈夫睡在身邊,於是才放心走的。

堀先生於頭七前來到診所問候我們,對我說:

「醫生,您一定要誇獎一下我太太。她原本一直說『我想死、我想死』,結果卻因為您的一句話而改變了。她為了小孩而笑著生活,她也跟小孩約好十一月要一起去泡溫泉,最後也真的去了。但還不只是這樣而已。有一次,小孩哭著跑回家說:『我再也不要去學校,我再也不要看到同學了。』我太太那時已經無法起身了,但她卻拚了命的爬起來,雙腿張開用力支撐身體,以免自己倒下,並睜大雙眼聆聽小孩說話。等到小孩停止哭泣後,她努力擠出聲音堅定的說:『媽媽我啊,活到現在為止,從來不覺得自己不幸喔。』醫生,我太太三十五歲就死了,不得不留下年幼的孩子。小孩聽了太太的這番話,之後每一天都挺起胸膛去上學。醫生,這是不是太令人高興了?你一定要誇獎一下我太太。」

「這實在是太感人了。話說回來,十一月的時候令郎還曾跟我鞠躬。這段時間真的發生了很多事呢。」

我們一同拍照留念時,發現堀先生竟然比YA,我和THP都嚇了一跳,趕緊也一起笑著比YA。我也大大誇獎了堀太太。

當一個做母親的,只能再活幾個月或幾天的時候,什麼事能讓小孩感到最為高興呢?對於小孩而言,即使母親臥床不起也沒關係,只要她能待在家裡陪伴自己,那便是最令人高興的事了。

而對母親來說,最能讓她看到一絲希望的事情,便是在家裡看著自己的孩子,跟小孩呼吸著同樣的空氣,生活在同一個空間當中。

若能待在家裡,便能給予孩子母親的溫暖與關懷。正因為她住在家裡,才有辦法在小孩面前展現出那份堅強身影,並讓孩子看到生命燈火逐漸消逝的過程,了解生命是多麼的可貴。

作者簡介|小笠原文雄

醫療法人聖德會小笠原內科院長。醫學博士。日本安寧居家療護協會會長。名古屋大學醫學部特任副教授。岐阜大學醫學系客座臨床教授。曾任職於名古屋大學第二內科(循環系統組),1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。

之後,照顧過共計超過1000名居家診療患者,以及超過50名的獨居患者。服務過的癌症患者居家安寧療護比例達到95%。著有《請問小笠原醫師,可以一個人在家死嗎?》(上野千鶴子合著)。

原文經授權轉載自方智出版《可喜可賀的臨終》(原標題: 讓孩子理解何謂生命的燭火)
責任編輯/陳秉弘

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