編按：母親什麼都不能做的躺在家裏，病痛太苦，她深深地覺得自己像個廢物，嘴裡喃念著「我想死⋯⋯」她如何堅強的站起來的陪伴孩子、也讓孩子陪伴她走過最後一段路？讓我們看看居家安寧療護提供給臨終病人的幫助。
病名：胃癌、卵巢轉移、肺轉移、癌性胸膜炎等（剩下三個月的壽命）
年紀輕輕便罹患重病，留下年幼子女，獨自離開人世，是多麼令人遺憾的事！本篇案例是一名三十五歲的女性，她被醫師宣告剩下三個月的壽命，而我要與各位分享她如何展現出身為一名母親的堅強身影。
二○一一年五月，堀先生來到離他們家二十公里遠的小笠原內科診所。
「醫生，我太太兩年前動過胃癌手術，現在持續到那間醫院接受治療。但是，因為她一直說想死，所以後來也定期去看精神科醫師，拿抗憂鬱的藥，可是卻沒有起色。麻煩您來我們家幫她看診。」
「那可真痛苦。我知道了，我立刻到你們家去。但是，因為你們家稍遠了一點，所以我會和你們家附近的醫生合作，進行教育性質的安寧居家療護。」
接著，我便與他們家附近的一名合作醫師，一同前去為堀太太看診。
「堀太太，妳好。我是小笠原醫師。晚上都睡得好嗎？」
「我什麼都做不了，我是一個沒用的母親。我想死。我是一個沒用的妻子……」她用顫抖的聲音說。
「堀太太，雖然妳沒辦法做飯，但至少妳還能對家人說早安、歡迎回來、晚安。妳還是可以陪在他們身邊，不是嗎？」
「就算妳只是躺在床上，光是還活在這個世上，就能對小孩灌注母愛了。」
我對她說了約一小時的話，但堀太太都只回答我「我想死」。
「妳說妳想死，那妳覺得現在在場的所有人裡，誰會最先死呢？」
在一旁的堀先生面部緊繃，堀太太雙眼圓睜，她的呼吸改變了。我伸出食指量了量她的脈搏，她的脈搏如萬馬奔騰。當場寂靜無聲，我漸漸感受不到周遭的氣息，只感受到從我手中傳來堀太太的意念。
「是啊。在場的所有人都是這麼想的。就算妳不說妳想死，妳也會最早死。但要是妳一直說想死，免疫力就會降低，真的很快就會死了，甚至活不到中元節。但是，如果能好好睡，溫暖身心，笑口常開的話，有三成的人會因此而延長生命。搞不好到中元節的時候，妳還能跟小孩一起去旅遊。」
我已經在前面提過，當我在告訴患者罹病的真相時，或是對患者說些很重要的話時，我都會握著對方的手。握住患者的手，測量他的脈搏，注視著他的眼睛，緩緩說出我要說的話時，就能得知此時對方的心情。
「堀太太，接下來就想想活著的事情吧。小孩也在看妳喔。」
小笠原內科診所的安寧居家療護，採用一種稱為「遠距醫療」的視訊電話看診方式。視訊電話讓人無論身在何地都能一邊看著對方一邊對話，這麼一來便可讓患者感到安心。這種看診方式主要用在那些住得比較遠的患者身上。
七月某一天，當堀太太接受居家護理服務時，我為她進行遠距醫療。
「好，那我會幫妳打平常打的點滴。我來跟居家護理師說，妳把電話拿給她吧。下午我還會再到你們家看診。」
「不用了，我已經看到醫師的臉了，你跑這麼遠會很累，不用勞煩了。護理師會幫我打平時的那種點滴，你放心吧。」
癌症末期的堀太太竟然反過來擔心醫師的身體。原先那個一直說「我想死」的人，現在已經萌生出求生意志了。
一旦人湧現求生意志，便有可能會帶來醫學所無法解釋的力量。堀太太作為一名母親，深深想著「為了我的小孩，我要盡可能活久一點」，這使得她的基本日常生活活動能力逐漸提升。之前她曾被醫院的醫師說「活不到中元節」，但如今她卻在中元節過後，與兒女一同展開兩天一夜的旅遊。
暑假結束，時序進入九月，堀太太的狀況漸漸惡化。這段時間，區公所人員借了照護床給她，還有銀髮族就業中心的工作人員，帶現採的蔬菜和雞蛋來做飯給她吃，芳療師義工也會來幫她進行芳香療法。
十月中旬，堀太太肚子裡積了一些腹水，已經無法行走。由於我曾對她和她丈夫說過「安寧居家療護可以幫助人活得開心、活得久一點，等到無法走路的時候，不久就會走了」，因此，當堀先生看到太太無法步行時，便已做好了心理準備。不過，堀太太這時卻對我說：
「醫生，如果把我的腹水抽掉的話，是不是就又能走路了呢?」
「那我就再幫妳檢查一次吧。診所裡有醫檢師，也有可攜式的超音波檢測設備，可以在你們家直接檢查。」
他們到了家裡，醫檢師為她進行超音波檢查，而當時我人在診所，居家護理師則用視訊電話將現場情況照給我看，讓我進行遠距醫療。
「堀太太，妳的腹水沒有很多，還不需要抽。」我告訴她檢查結果。
「太好了。醫生，我和小孩約好十一月要和他們去泡溫泉。謝謝你。」她一聽就高興說道。
十一月十五日傍晚，我和內人在名古屋巨蛋觀賞日本職棒大賽的第三場比賽。這時，居家護理師通知我「摸不到堀太太的脈象了」，我答道「那她差不多要走了」。
居家護理師對堀先生說：「堀太太差不多要走了。接下來的這段時間是珍貴的道別時刻，就讓你們一家人單獨相處吧。假如她感到痛苦，請你幫她用栓劑。如果發生什麼狀況的話，請隨時打電話過來。」接著便離開他們家。
我平常觀看棒球比賽時，總是會看到比賽結束為止，但那天我莫名的心神不寧，於是在八局下半便離場回家。就在我剛下岐阜羽島交流道的時候，接到了堀先生的電話。
「醫生，我太太的狀況很奇怪。她發出喘鳴聲，看起來很痛苦的樣子。」
我心想「她竟然很痛苦！這可不得了！」便緊急前往他們家中看診。當時我距離堀太太的家很遠，抵達時已經是十一點前後了。她的模樣看起來很痛苦，我大聲呼喊她的名字，搖了搖肩膀，她都沒有任何反應，也摸不到脈搏。
然而，這種超乎尋常的狀況仍然一直持續，她的呼吸時有時無。一般來說，當患者的血壓下降，摸不到脈象的時候，就會平靜的辭世。但自從護理師摸不到堀太太的脈象後，到現在都已經過了好幾個小時。就在我苦思不解的時候，突然恍然大悟。
「之前我告訴她要早點睡時，她對我說：『我們是自己做生意，我希望能讓丈夫專心工作，才能好好賺錢養小孩。所以我當然不能比先生早睡。』」
「這麼說起來，我太太以前常說：『你要好好睡，為了小孩努力工作。』我懂了，原來我太太是在等我先睡。」
我看一看手錶，已經半夜十二點了。堀太太的兒女睡在她兩旁，丈夫也很快的進入被窩。
深夜兩點，當堀先生醒來時，發現太太表情平和的走了。想必她是看到兒女和丈夫睡在身邊，於是才放心走的。
「醫生，您一定要誇獎一下我太太。她原本一直說『我想死、我想死』，結果卻因為您的一句話而改變了。她為了小孩而笑著生活，她也跟小孩約好十一月要一起去泡溫泉，最後也真的去了。但還不只是這樣而已。有一次，小孩哭著跑回家說：『我再也不要去學校，我再也不要看到同學了。』我太太那時已經無法起身了，但她卻拚了命的爬起來，雙腿張開用力支撐身體，以免自己倒下，並睜大雙眼聆聽小孩說話。等到小孩停止哭泣後，她努力擠出聲音堅定的說：『媽媽我啊，活到現在為止，從來不覺得自己不幸喔。』醫生，我太太三十五歲就死了，不得不留下年幼的孩子。小孩聽了太太的這番話，之後每一天都挺起胸膛去上學。醫生，這是不是太令人高興了？你一定要誇獎一下我太太。」
「這實在是太感人了。話說回來，十一月的時候令郎還曾跟我鞠躬。這段時間真的發生了很多事呢。」
我們一同拍照留念時，發現堀先生竟然比YA，我和THP都嚇了一跳，趕緊也一起笑著比YA。我也大大誇獎了堀太太。
當一個做母親的，只能再活幾個月或幾天的時候，什麼事能讓小孩感到最為高興呢？對於小孩而言，即使母親臥床不起也沒關係，只要她能待在家裡陪伴自己，那便是最令人高興的事了。
而對母親來說，最能讓她看到一絲希望的事情，便是在家裡看著自己的孩子，跟小孩呼吸著同樣的空氣，生活在同一個空間當中。
若能待在家裡，便能給予孩子母親的溫暖與關懷。正因為她住在家裡，才有辦法在小孩面前展現出那份堅強身影，並讓孩子看到生命燈火逐漸消逝的過程，了解生命是多麼的可貴。
作者簡介｜小笠原文雄
醫療法人聖德會小笠原內科院長。醫學博士。日本安寧居家療護協會會長。名古屋大學醫學部特任副教授。岐阜大學醫學系客座臨床教授。曾任職於名古屋大學第二內科（循環系統組），1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。
原文經授權轉載自方智出版《可喜可賀的臨終》（原標題： 讓孩子理解何謂生命的燭火）責任編輯／陳秉弘
